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Alt 19.07.2013, 17:28
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ange ange ist offline
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Standard AW: Wiel lange lebt man mit PV?

hallo Tina,

also die PV ist eine chronische Erkrankung, mit ihr kann man je nach Verlauf eine normale Lebenserwartung haben. Das Problem besteht darin, das sie eventuell in eine PMF umschlagen kann. Dann kann über lange Zeit gesehen nur noch eine SZT helfen.
Wenn deine Blutwerte gut sind, es dir soweit gut geht versuche ganz normal zu leben. Nimmst du Medikamente? Wenn ja welche? Wie alt bist du?
Ich habe im April trotz dieser Krankheit einen gesunden Sohn bekommen, meinen zweiten. Ich nehme seit der Diagnosestellung Ass 100 und spritze mir Interferon. Meine Werte sind im Normbereich und es geht mir gut. Es gibt Tage da sind mal Beschwerden da, aber im grossen und ganzen ist alles super. Und ich denke auch gar nicht mehr jeden Tag daran das ich krank bin.
Viele Informationen und vor allem auch Erfahrungsberichte bekommst du im MPD-Netzwerk. Wir sind ein Selbsthilfe-Verein im Internet. ( haben auch Treffen )
Lass dich nicht von Aussagen wie, die Überlebensrate beträgt 5 Jahre verunsichern. Wenn du behandelt wirst und regelmässige Kontrollen hast, kannst du damit gut leben.
Es gibt auch hier einen Thread für die PV, dort schreibt aber kaum einer. Auch für die ET gibt es einen.
Alles Gute
Ange
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-Meine Schwiegermama + 4.10.2010
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-Ich selber Polycythaemia Vera
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