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Alt 04.04.2010, 15:03
Ladina Ladina ist offline
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Beiträge: 868
Lächeln Bücher über Weichteilkrebs und Homepages von Betroffenen

Oft sehnt man sich nach einem Kontakt zu Gleichbetroffenen und findet trotz intensiver Suche nichts.
Die Recherchen im Internet nach privaten Homepages von Krebskranken gestalten sich langwierig und sehr zeitintensiv.
Gerade im Bereich Weichteilkrebs sind solche Seiten auch nicht allzu reich gesät.
Wenn Krebs-Betroffene eine eigene Homepage pflegen, so geht es den allermeisten nebst der persönlichen Verarbeitung auch darum, Gleichbetroffenen zu helfen oder solche zu finden.
Diese persönlichen Seiten sind eine ideale Gelegenheit , Kontakt aufzunehmen.

Ich habe nach solchen Seiten recherchiert und hier einmal zusammengestellt, was ich bis jetzt gefunden habe.

Falls jemand eine weitere, persönliche Website zum Thema Weichteilkrebs kennt, bitte eintragen.

Es kann für viele eine enorme Zeitersparnis bedeuten, diese Seiten einmal gesammelt vorzufinden

Liebe Grüsse

Ladina

Trotz sorgfältiger inhaltlicher Kontrolle übernehme ich keine Haftung für die Inhalte externer Links.
Für den Inhalt der verlinkten Seiten sind ausschliesslich deren Betreiber verantwortlich.
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WEICHTEILKREBS-BETROFFENE MIT EIGENER HOMEPAGE
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Aggressive Fibromatose / Desmoid
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Dominik Sebastian
Infantile desmoide Fibromatose- Homepage von Dominik-Sebastian, der mit 5 Monaten an diesem gutartigen, jedoch sehr agressiven Tumor erkrankte. Krankengeschichte mit Bildern, Verlauf, alternative Anschlussbehandlungen...
Dominik ist ein inzwischen sechsjähriger, lebenslustiger Junge, der mit knapp 5 Monaten an einer desmoiden Fibromatose erkrankte.
Er hat in seinem kurzen Leben bereits ein Jahr Chemotherapie und mehrere OP´s hinter sich (siehe Krankengeschichte).
Der Tumor hatte sich damals am rechten Kieferwinkel, im Halsbereich,unterm Ohr gebildet.
Die Eltern wollen mit der Seite andern Betroffenen Mut machen.
http://www.desmoide-fibromatose.de.vu/


Sophie
Sophie hat eine aggressive Fibromatose im Oberbauch und schreibt zur derzeit heiklen Situation, in der sie sich befindet, ein Blog
http://sophieslifeanddeathdiary.wordpress.com/

Von Betroffenen für Betroffene
Aufbau einer Selbsthilfe für Patientinnen und Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoid
Wenn Sie an Aggressiver Fibromatose / Desmoid leiden oder Angehörige/r eines Betroffenen sind
oder wenn Sie Interesse an dieser Erkrankung haben
bietet Ihnen das Projekt "Aufbau einer Selbsthilfe für Patientinnen und Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoid" die Möglichkeit zur Vernetzung Betroffener und Interessierter.
http://www.sos-desmoid.de/
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Chondrosarkom

Vanessa
Vanessa Pätzolds Aufzeichnungen über das Leben mit einem Chondrosarkom
Ich, Krebs ?! (Chondrosarkom), ein Knorpelkrebs, der tückisch und äußerst selten ist.
Warum hat es mich getroffen?
Dazu kam noch die Diagnose, dass ich bereits Metastasen in der Lunge habe. 7 an der Zahl und jede von ihnen tödlich.
Mir war klar, nichts bleibt mehr so wie es war.
(Vanessa starb mit 24 Jahren im November 2004, bis am Schluss hat sie mit so viel positiver Einstellung gekämpft)
http://www.vanessapaetzold.de/
http://www.public-arts.com/websites/...de&language=de

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Desmoplastischer Klein-rundzelliger Tumor

Bernd
Wer mich nicht kennt, fragt sich sicherlich, warum ich hier das Thema Krebs aufgreife. Leider hatte ich schon sehr viele Gelegenheiten persönliche Erfahrungen mit der Krankheit zu machen und werde auch in Zukunft noch viel Erfahrung sammeln müssen. Seit gut 2,5 Jahren lebe ich mit der Krankheit "Desmoplastischer Klein-rundzelliger Tumor" und ich möchte auf den folgenden Seiten gerne darüber schreiben.
http://www.flintengnom.de/krebs.html


Anthony
Anthony hatte 2001 einen Desmoplastischer Tumor. Heute geht es ihm wieder gut. (Englisch, mit Kontaktmöglichkeiten)
http://www2.caringbridge.org/canada/anthonyspithakis


Gerry Webbers Page
In October of 1999 I was diagnosed with DSRCT. Since I had never heard of this type of malignancy, I immediately began searching the web for information and soon found how little there was out there. There are several web sites dedicated to DSRCT (see Links) that have been published by persons such as myself, which I found to be very helpful in my search for information. Therefore, I decided to create a site too in hopes that it will prove helpful to others.
http://www.members.tripod.com/dsrct/


Diagnose: DSRCT - Desmoplastischer kleinzelliger Tumor
http://www.dsrct.org/
http://www.dsrct.com/
http://mypage.uniserve.ca/~bggibson/sara/index.html
http://www.dsrct-film.com/
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Epitheloides Sarkom in der Halswirbelsäule


Jenny
Jenny erkrankte als junges Mädchen an diesem sehr bösartigen, an jener Stelle schwer zugänglichen Tumor. Auf ihrer Seite hat sie alle ihre Erlebnisse mit der Therapie und im Leben mit der Krankheit dokumentiert und mit Fotos untermalt. Sie wollte damit Mut machen und zeigen, wie sehr sie leben will. Leider war der Krebs stärker.
Von Jenny bleibt ihre Homepage und das Buch, das sie selber über ihr Leben geschrieben hat.
http://crazyjenni.de/meinekrebspage/

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Fibrosarkom

Terry
Terrys Geschichte (Fibrosarkom in der Nase) Englisch - 20 Jahre alt war Terry Healey, als er an einem Fibrosarkom erkrankte. Er hat schwer gekämpft und überlebt, doch muss er mit einem entstellten Gesicht weiterleben. Er schrieb ein Buch über seine Erfahrungen, das online auf seiner Seite bestellt werden kann.
http://www.at-face-value.com/
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Hämangiom

Janina
Schaut mal bei Familie Schwarz vorbei. Sehr informativer Internetauftritt mit medizinischen Erklärungen rund um das Thema Hämangiome. Weiterhin schildert Fam. Schwarz die Geschichte Ihrer Tochter Janina mit Ihrem Blutschwamm im Augenbereich.
http://home.arcor.de/bennonero/Janina.html

Nikola
Nikola hatte ein grosses Hämangiom und erzählt, wie die Operation im geholfen hat
http://www.hilfe-fuer-nikola.org/deutsch/index.php


Philipp
Sklerosierendes Hämangiom
Im Mai 2006 bekam ich diese Diagnose. Es soll gutartig sein, die Erleichterung ist gross, nachdem es doch für alle wie Krebs aussah.
Ich blogge ein bisschen über die Ereignisse.
http://chez-philipp.blogspot.com/200...1_archive.html

Tobias
Tobias Bericht über High-Flow-Hämangiom
http://www.dir247.com/ect-electro-ca...e/tobiasg.html

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Kaposiformes Hämangioendotheliom

Karl
Karl Ludwig Kirchberger (31. 1. - 2. 8. 2002) Willkommen auf meiner Homepage. Leider konnten mich nur wenige Menschen während meines kurzen Lebens persönlich kennenlernen; deswegen hat mir mein Vater diese Seiten geschrieben. Mit der Geburt der Zwillinge Karl und Leo schien das Glück der Fam. Kirchberger perfekt. Doch Karl war sehr krank, ein sehr seltener, aggressiver Weichteiltumor bedrohte sein Leben von Anfang an und gab ihm bloss 6 Monate zu leben. Karls Vater hat diese Gedenkseite gestaltet, erzählt Karls viel zu kurze Lebensgeschichte, zeigt Fotos und gibt Infos zu Karls seltener Krebserkrankung (Kaposiformes Hämangioendotheliom)
http://www.karl-kirchberger.de/
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Klarzellsarkom

Die Erfahrungen einer jungen Frau aus der Schweiz

Die Diagnose Krebs trifft einen meist unerwartet. Bevor man es richtig realisiert, steckt man schon mitten in Untersuchungen und versucht medizinische Fachbegriffe zu entschlüsseln. Die Krankheit verändert das eigene Leben genauso wie das Leben der Angehörigen.

Im Herbst 2007 wurde bei mir ein sehr seltener und bösartiger Krebs festgestellt: Ich erhielt die Diagnose Weichteiltumor, Klarzellsarkom. Ich bin eine junge Frau (Jg. 1980) und lebe in der Ostschweiz. Mit dieser Homepage möchte ich meine persönlichen Erfahrungen weitergeben und mich mit Betroffenen austauschen.
http://www.klarzellsarkom.ch/index.htm
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Leiomyosarkom

Patricia
Nach mehrmonatigen Beschwerden fand man bei Patricia im Juni 2005 endlich heraus, was die Ursache war - ein Leiomyosarkom.
Patricia hat ein Blog geschrieben mit all den Erlebnissen und Therapien, die auf diesen Befund folgten. Im November 2007 hat sie sich vorläufig aus dem Blog zurückgezogen, da ihr eine Blogleserin böse mitspielt. Gesundheitlich aber geht es Patricia heute , wie sie schreibt sehr gut
http://patricias.blog.de/
http://patricias.blog.de/2006/04/20/...von_tom~741602


Susanne
Überleben mit Krebs, - Susanne Seiferts HP
Diese unkommerzielle Homepage beschreibt meinen seit 17 Jahren andauernden Kampf gegen den Krebs. Es handelte sich um ein Sarkom, das um und in die Gebärmutter wuchs. Das ist ein Weichteilkrebs, in meinem Fall ein Bindegewebskrebs, sehr böse, aber in der Regel langsamwachsend. Ich will allen Betroffenen Mut machen, sich der Krankheit zu stellen und nicht aufzugeben. Meine Erfahrungen und wertvolle Tipps im Umgang mit der Krankheit gebe ich allen Interessierten weiter.
Erfahrungsbericht von Susanne Seiffert - Sehr große und informative Seite mit einem 20-seitigen Erfahrungsbericht, der auch beim Krebs-Kompass als Download zur Verfügung steht!
http://www.susanne-seifert.de/

Ich bin 22 Jahre jung (w). Vor einem Jahr bekam ich die Diagnose Krebs.
Meine Frauenärztin sagte mir mit Tränen in den Augen: „Der Tumor in ihrer Brust ist bösartig…sie haben einen sehr seltenen Bindegewebstumor...“
Ich leite ein Forum speziell für unter 25-jährige mit einer Krebserkrankung (nicht nur Weichteilsarkom)
http://www.jungundkrebs.ch.vu/

Ro`s Tagebuch (Leiomyosarkom) Englisch - Ro ist an einer Sonderform von LMS erkrankt und berichtet über ihre Erfahrungen.
http://www.sharedexperience.org/diaryRo.lasso

Leiomyosarkom-Survivors erzählen (Englisch)
http://www.nlmsf.org/survivor-stories.html
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Liposarkom

Hanne
Ich bin Hanne, 53 Jahre alt und an der Krebsart "Liposarkom" erkrankt.
Mein Hausarzt diagnostizierte 1997 am linken Oberschenkel den Krebs.
Ich selber spürte eigentlich nur eine Verhärtung im Oberschenkel,
es fühlte sich wie eine Muskelverspannung an. Schmerzen traten
nicht auf.
http://hruest.de/pages/liposarkom.php


Peter
Im November 2005 wurde bei Peter (Jg. 1967) ein Liposarkom aus dem Oberschenkel entfernt. Inzwischen hatte er diesen Krebs auch in der Achselhöhle, in der Augenhöhle und unter der Schädeldecke. Viele Chemos und Hyperthermie hat er hinter sich und noch immer kann er nicht aufatmen. Er blogt über seine Erfahrungen und freut sich auf Kontakte mit Leuten, die ähnliches mitmachen.
http://peterchensirrfahrten.blogspot...max-results=20
http://peterchensirrfahrten.blogspot...sundheitliches
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Malignes, fibröses Histiozytom

Timo
Über dieses Weblog möchte ich von meinen Erfahrungen berichten, die ich seit der Diagnose meiner Krankheit, einem Weichteilsarkom/Malignen Fibrösen Histiozytom gemacht habe.
http://krebsblog.kilu.de/
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Neurofibromatose

Burkhard
Unser Sohn hat Neurofibromatose Typ 1, deshalb befasse ich mich auch damit.
http://hochstrass.kimiei.de/
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PNET

Corinne
Corinne , heute fast 20 Jahre alt, erkrankte mit 15 Jahren an einem aggressiven Weichteilkrebs, einem sogenannten PNET. Die Ärzte gaben ihr so gut wie keine Überlebenschancen. Aber Corinne hat es doch geschafft und jetzt erzählt sie ihre Geschichte auf ihrer Homepage, um alle jenen Mut zu machen, die in ähnlicher Lage sind. Eine sehr hoffnungsvolle Seite von einer jungen Frau, die es allen schlechten Prognosen zum Trotz geschafft hat.
http://www.myblog.de/smileygirl

Lisa
Lisa, geboren am 18.Juni 1994 weiss seit dem 10.Mai 07 dass sie ein PNET/Ewing Sarkom im Bauch hat. Sie ist noch voll in der Therapie und erzählt auf ihrer Homepage von ihrem Leben.
http://www.lisakormann.at/

Tanjas Kreativseite
Tanja hatte ein PNET. Sie hat die Krankheit überwunden und malt heute begeistert
http://08li04.spaces.live.com/default.aspx

Martin
Im Juli 2002 wurde bei Martin ein PNET in der linken Niere entdeckt und diese sowie 20 Lymphknoten operativ entfernt. Danach kam die Chemo. Wie alles weiterging erzählt er auf seiner Homepage
http://www.martinberlin.de/mk.html
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Rhabdomyosarkom

Eda
Erst war das bei Eda ja nur eine Kieferhöhlenentzündung, die ihr Schmerzen machte. Das meinte der Arzt da jedenfalls noch. Aber dann begann Edas Auge weh zu tun, zu tränen und es war aussen plötzlich gefühlslos. Beim CT am 27. März 2009 sah man dann einen Tumor an der Innenseite ihres Augenmuskels. Die Hoffnung, es könnte eine Zyste sein, erfüllte sich leider nicht. Edas Tumor ist ein Rhabdomyosarkom. Seit April 09 wird sie in der
Kinder- und Jugendklinik in Rostock auf der Onkologiestation behandelt. Sie blogt über ihre Erfahrungen, Gefühle und Erlebnisse, freut sich über Kontakte zu andern Jugendlichen, hilft auch gerne weiter, wenn sie kann
http://dubesiegstmichnicht.blogspot.com/

Isabella
Isabella war 15, als bei ihr ein Alveoläres Rhabdomyosarkom in der Leiste gefunden wurde. Das junge Mädchen macht viele Therapien mit, trotzdem erleidet sie schnell einen Rückfall. Isabella stirbt mit 17. Ihre Mutter hat ihre Krankengeschichte und anderes über RMS online gestellt und möchte anderen Betroffenen auch helfen.
http://www.isabellaknoll.com/begruessung.html

Mutmacher gesucht. Falls jemand hier ein Kind mit der gleichen Diagnose hat, dem es heute wieder gut geht, würde dies zu erfahren , Räupchens Mama sehr viel Kraft geben...
Räupchen (Laura Mariella)
Schon in der 21.Schwangerschaftswoche wurde meine Mama darauf vorbereitet, dass ich einen Tumor hatte, nur wusste man noch nicht, was es für einer war.
Nach meiner Geburt am 7.März 2007, die relativ einfach verlief, war der Tumor, ein so genanntes embryonales Rhabdomysarkom (ein bösartiger Muskeltumor) bereits 6 x 4,5 cm groß und äußerlich bereits sichtbar. Er befindet sich im unteren Bereich meiner Wirbelsäule und reicht bis ins kleine Becken. Zusätzlich wurde ich mit einem Blutschwamm geboren, der sich auf meine gesamte rechte Gesichtshälfte und den darunter liegenden Rachenraum erstreckt. Da solche Blutschwämme meist in Verbindung mit dem Sturge-Weber-Syndrom auftauchen, vermutete man das in meinem Fall auch. Das Sturge-Weber-Syndrom führt u. a. zu Epilepsie und halbseitiger Lähmung. Ob das Sturge-Weber-Syndrom bei mir zutrifft kann erst im 1. Lebensjahr 100 %-tig festgestellt werden.
http://www.raeupchen.de/

Marina
Marina erhielt im Februar 08 die Diagnose: bösartiger Tumor in der Fusssohle. Obwohl sie schon erwachsen ist, wird sie auf der Kinderonkologie behandelt, da ihr Tumor meist bei Kindern vorkommt. Sie blogt über ihre Erfahrungen und freut sich über mutmachende Kommentare
http://marina.hiddenfront.de/#home
http://marina.hiddenfront.de/#category0
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Spindelzellsarkom

Sabine
Heute ist 02.12.2006
Seit 2 Tagen weiß ich, dass der Tumor, der mir im Arm entfernt wurde bösartig ist.
Ich bin ziemlich fertig. Ich weine, habe Angst vor dem, was kommen wird. .
Es handelt sich bei dem Tumor um ein Weichteilsarkom (Spindelzellkarzinom)
http://teddyandmore.myblog.de/teddya...Diagnose_Krebs
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Stroma-Sarkom

Christine
Mit dieser Homepage möchte ich Menschen, die von einem Stromasarkom des Endometriums, oder einem Sarkom, oder einer anderen Krebserkrankung betroffen sind, eine Hilfestellung geben; ich möchte Informationen geben und ich möchte vor allem Mut machen; Mut machen auch in scheinbar hoffnungslosen Fällen Wege zu suchen.
http://www.sarkom-forum.de/guest/index.php
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Synoviale Chondromatose

Uwes Blog
Diesen Artikel schreibe ich primär um “Gleichgesinnte” zu finden, Erfahrungen auszutauschen und neue Erkenntnisse zu gewinnen. In Deutsch heißt die Erkrankung “Synoviale Chondromatose“, in Englisch “Synovial chondromatosis“)
Diese Erkrankung ist zwar primär gutartig, sollte aber trotzdem beobachtet werden, da es in seltenen Einzelfällen zu einem Sarkom, das ist ein Knochenkrebs kommen kann.
http://www.magerquark.de/blog/index.php/archive/489
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Synovial(zell)sarkom

Michael
Michael, 33 Jahre, begann 2008 ein Blog zu schreiben über den Verlauf seiner Reha. Nun blogt er aber noch weiter und berichtet aus seinem Leben.
2005 erhielt er die Diagnose Synovialsarkom in der linken Schulter. Es folgte eine schwere Operation, Chemo und Strahlentherapie. Seitdem hat er ein Lymphödem.Was aber noch schlimmer ist, sind die Lungenmetas, die schon mehrfach sein Leben bedrohten, und die grosse Metastase in der Hüfte.
Trotzdem aber kämpfte Michael, Vater von 2 kleinen Kindern, jeden Tag mit neuem Mut.
Michael Pahr ist Anfang Jänner 2010 nach langem Krebsleiden verstorben.

http://kurinwalchsee.blogspot.com/
http://kurinwalchsee.blogspot.com/20...1_archive.html

Rima
Rima bekam im Dezember 2003 die Diagnose Synovialzell-Sarkom. In ihrem Tagebuch erzählt sie über ihre Erfahrungen bei der Operation, Bestrahlung und Chemo, mit Ärzten und Mitmenschen. Rimas Bericht dauert bis 2006, wo sie als gesund entlassen worden ist.
Ihr Bericht umfasst 2 englische Seiten, der ganze Rest 42 Seiten sind in Deutsch. Rima ist in der Schweiz behandelt worden.
Inzwischen gibt es auf ihrer Homepage wieder viel aus ihrem normalen, neu geschenkten Leben.
http://www.rimaruem.ch/
http://www.rimaruem.ch/mediaz/SarcomaDiary.pdf
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Wirbelsäulentumor

Diagnose Krebs!
Und jetzt?
Ich werde nächste Woche 23 Jahre alt. Vor wenigen Tagen wurde bei mir Krebs diagnostiziert.
Ich habe einen Tumor zwischen dem vorletzten und letzten Lendenwirbel, direkt an der Wirbelsäule. Er ist inoperabel. In wenigen Tagen beginnt meine Therapie.
Ich benutze dieses Blog an sich für mich um mir manche Dinge klar zu machen und Gefühle zu verarbeiten.
Mein Sohn ist 15 Monate alt und mein Freund und ich sind noch viel zu kurz zusammen. Egal wie, ich muß leben!
ICH WILL LEBEN!
http://www.blogigo.de/TheBlackRose

Maria Nadolski`s Erfahrungsbericht (pdf-Datei) - Eine Patientin berichtet über ihre Erfahrungen mit einem Weichteilsarkom in den Wirbeln.
http://www.meinkrebs.de/meinkrebs/be...etroffenen.pdf
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Geändert von gitti2002 (20.12.2018 um 01:04 Uhr)