Hallo Dirk,
klar haut die Diagnose zuerst mal um, und nun das große ABER:
Du bist ab jetzt in ein ganz anderes (m.M. besseres) Vor- & Nachsorgenetz eingebunden! Schau, dass du an ein Team kommst, welches sich damit auskennt.
Du brauchst nicht mehr um alle wichtigen Untersuchungen betteln, nachfragen, erklären.
Sollte sich einer der Gene mal verirren, kann es dadurch sehr schnell noch im Anfangsstadium vor die Tür befördert werden. Dir noch Jahrzehnte schenken.
Für uns gibt es einen eigenen Verband:
http://www.hnpcc.de/