Hallo zusammen!
Ich hoffe für euch, das im Mund wird nicht schlimmer. Ich glaube die Schmerzmittel machen das für die Kinder erträglicher.Hat sie schon wieder Fieber? Wie messt ihr die Temperatur, auch im Hintern?
Jonas hatte heute eine Knochenmarkspunktion und eine Lumbalpunktion unter Narkose. Bis jetzt war es immer so, dass als ich in den Aufwachraum kam, er schon munter war und kurze Zeit darauf fuhren wir wieder hoch. Doch heute schlief er 3 Stunden im Aufwachraum, im Zimmer aß er ein wenig und erbrach wieder etwas nach der Gabe der Mittagsmedi, dann schlief er wieder bis 14h und seit 18h schläft er wieder. Naja er hat heute MTX lumbal gespritzt, Onkovin in den Hicki gespritzt und MTX für 24h bekommen, dazu noch Cortison. Das ist schon ne Menge. Nur sonst schläft er nicht so viel. Hat auch was gutes, ist nur komisch.
Hattet ihr anfangs auch Cortison. Wie habt ihr das empfunden? In der Zeit, nahm er innerhalb 5 Wochen 3 Kilo zu und war sehr unzufrieden und weinlerlich, dauernd wollte er essen, immer Streichwurstbrote, Wurst und Fleisch. Nachts trank er alle 1,5Std 250ml Babymilch(Milumil). Das war sehr anstrengend, ich hatte kaum Schlaf. Also dieses Cortison in ein Zeug....!Als es abgesetzt war, war er sofort wieder er selbst, er aß nicht mehr so viel und konnte endlich wieder lachen. Von einem Tag auf den anderen wollte er kein Fläschchen mehr trinken, er bekam einen Brechreiz wenn ich es ihm geben wollte. Langsam verlor er sein Gewicht wieder. Aber jetzt, dieses Cortison, das merkt man gleich wieder beim Essen und bei seiner Laune. Und er braucht irrsinnig viel Flüssigkeit.Heute haben sie ihm schon 1500ml Infusion reingelassen und trotzdem trank er bis jetzt auch noch einen Liter seit mittag. Er hat schön Lidödeme bekommen. Sieht ganz komisch aus.
Schläft eure kleine Maus schon? Wie verträgt sie die Lumbalpunktionen und Narkosen? Habt ihr dies auch alle 2-3 Wochen machen müssen? Ach dieser arme kleine Körper.
Ich hoffe das es weiterhin so halbwegs gut läuft und wünsch euch einen schönen Abend.
Bis bald
Bettina
