Aderhautmelanom
Hallo zusammen,
seit bei meiner Mutter (67) im August 2006 diese Diagnose gestellt wurde, lese ich hier oft, schreiben tu ich aber das erste Mal.
Sie muss den Tumor schon seit Jahren gehabt haben, Dr. Esser in Essen hat ihn vermutlich bei den jährlichen (privat bezahlten) Untersuchungen schlicht übersehen.
Das Aderhautmelanom wurde im September 2006 im Klinikum Essen bestrahlt und ist angeblich tot, die Zellreste werden langsam "abtransportiert". Im Anschluß machte man u.a. ein MRT, es waren bereits 4 Metastasen von 2-5 cm in der Leber, die theoretisch oparabel sind, doch sagte man uns, daß das onkologisch keinen Sinn mache, ebensowenig wie LITT oder all die anderen Therapien, bei denen man den Tumor verletzt. Nicht bei Metastasen vom Aderhautmelanom, zumal in der Leber noch weitere winzige Metastasen unter 0,5 mm zu sein scheinen.
Eine mehrmalige Chemoembolisation im Marienhospital Düsseldorf mit Cisplatin hat nichts gebracht, der Tumor ist seit Diagnosestellung unverändert. Nun ist Fotemustin dran und man denkt über einen Port nach. In München hat man grünes Licht für SIRT gegeben, aber diese Möglichkeit wollen wir uns aufsparen für den Fall, daß die Embolisation mit Fotemustin auch nichts bringt.
Das Aderhautmelanom ist ein seltener Tumor mit speziellen Eigenschaften, Forschung lohnt sich aber hier für die Pharmaindustrie nicht, auch Literatur dazu ist recht spärlich. Ich denke, was ich online finden konnte, habe ich gelesen, selbst Studien, in den, nebenbei angemerkt, Patienten als "Material" betitelt werden.
Was mir fehlt, ist jemand, der mir sagen kann, worauf wir uns einrichten müssen. Meiner Mutter geht es eigentlich gut, hat keinerlei Symptome, die leberwerte sind gut, sie sieht kein bischen krank aus. Die Ärzte sind alle sehr nett und vorsichtig, sagen, wenn man den Status Quo durch Chemoembolisation erhalten könne, könne man das viele, viele Jahre so fortführen.
ABER: Metastasen können Metastasen bilden. Eine Portader kann man vermutlich auch nicht beliebig oft anpieksen. Und wenn ich an die Ergebnisse der Studien denke...
Frage ich danach, dann kommen mitleidige Blicke und Rumgedruckse. Ich habe nicht den Eindruck, daß die Ärzte ehrlich sind.
Meine Mutter freut sich so sehr, daß sie nun seit gerade 3 Jahren Oma ist, lange hat sie auf das erste Enkelkind warten müssen. Sie ist eine so aktive Frau, die gerne lebt, viel unternimmt, sich für 1000 Dinge interessiert und engagiert. Natürlich will sie leben und ich wünsche mir nichts mehr als das. Würde das Sinn machen, würde ich meine Leber mit ihr teilen (onkologisch gesehen Unsinn, ich weiß). Ich weine und wüte und bin deprimiert, die ganze Palette eben, und das ist ganz normal, denke ich. Es ist so schwer, damit umzugehen. Und doch...
...ich will verdammt nochmal Ehrlichkeit seitens der Ärzte.
Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand antwortet.
Liebe Grüße von
Sabine
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