AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca
Hallo, Uwe und Bibi!
Ich hab grad mit dem KID telefoniert - dort hat man mir gesagt, dass es auf alle Fälle sinnvoll sein könne (auch wenn es nicht Standard sei), im Anschluss an die OP mit Platin-Chemo evtl. auch Bestrahlung nachzubehandeln, grad auch wegen der Lymphknotenbeteiligung.
Was ich mit Prognose meinte, war nicht, wieviel Zeit jetzt mehr oder weniger genau bleibt. Dass es da erhebliche Schwankungen geben kann, ist mir klar - aber es wäre doch auch für den Patienten wichtig, zu wissen, wie sieht es ohne Behandlung aus, wie mit ... Damit er für sich abwägen kann, ob er z. B. die Strapazen einer OP für sich in Kauf nimmt, um dann vielleicht zwei Monate länger zu leben ... Meiner Mutter wurde nur gesagt, dass sie ohne OP sterben müsse, weil der Tumor dann metastasiert - wie groß die Überlebenschance aber mit OP ist, da hat man sich bedeckt gehalten, vor allem, weil meine Eltern auch nicht weiter gefragt haben. Da in der Uni (wie auch meine Eltern sowie eine Bekannte, deren Mutter dort wegen LK behandelt wurde, bestätigten) eine Abteilung oft nicht weiß, was die andere tut, bin ich nicht sicher, ob alle Risikofaktoren meiner Mutter auch in der Thorax bekannt sind. Der KID meinte auch, bei meiner Mutter käme da wirklich heftig was zusammen - abgesehen davon, dass meine Eltern mit Sicherheit nicht die Medikamenten- (Schlafmittel Trimipramin) und Alkoholabhängigkeit erwähnt haben ....
Die HÄ sind leider noch bis Ende des Monats in Urlaub - weitere Unterlagen als die, die ich schon kenne, haben sich auch nicht. Der letzte Ambulanzbrief an sie liegt ja noch zuhause.
Leider haben wir hier auf dem Land keine Möglichkeit, mal auf die Schnelle (uns bleiben ja nur noch zwei Arbeitstage, bis meine Mutter in Wbg. aufgenommen wird) noch eine zweite Meinung eines FA bzw. einer Fachklinik einzuholen.
Das Vertrauen meiner Eltern in Ärzte ist blind - Hauptsache, sie sind nett, schimpfen nicht, verschreiben das, was meine Eltern gern möchten, ohne groß zu hinterfragen. Meine Mutter bekommt ja ihr Schlafmittel (gehört in die Gruppe des Diazepam) schon seit Jahren auf telefonische Rezeptanfrage - die Nervenärztin sieht sie höchstens einmal im Jahr ("Wie geht's Ihnen denn? Brauchen Sie außerden Schlaftropfen sonst noch was?"). Am Bluthochdruck meines Vaters doktern im wahrsten Sinne des Wortes HA und Kardiologe im schönen Wechsel seit Jahren herum; der eine verschreibt was, es wird nicht so gut vertragen - anstelle die Dosierung zu modifizieren, verschreibt der nächste dann was anderes ... in einträglichem Kreislauf ... Er hatte schon einen Schlaganfall infolge einer Hirnblutung, nimmt auch noch täglich 250 mg ASS, weil ein Arzt mal was von Schlaganfall gelesen, nicht die Ursache hinterfragt und blutverdünnende Mittel angeraten hatte. Als ich meinen Vater dann endlich mal soweit hatte, den Arzt gezielt deshalb zu fragen, bekam er zur Antwort: "Wenn Sie wollen, können Sie auf 100 mg reduzieren; Sie können's aber auch ganz weglassen oder so weiternehmen - wie's Ihnen lieber ist ..." Mein Vater hat einen BMI weit über 40, und der Arzt sagt "Na ja, wenn's Ihnen so schmeckt - ich mag Bratkartoffeln am liebsten auch mit ganz viel Schmalz ..." Und nach diesen Erfahrungen (die ich noch bis ins Unendliche ergänzen könnte!) soll ICH Vertrauen zu Ärzten haben, denen meine Eltern vertrauen????? Sie meinen ja auch, es wäre doch nicht schlimm, wenn in einem Arztbrief von N1 und im anderen von N2 die Rede sei - kann es schon sein, wenn die Thorax von N1 ausgeht und vielleicht nicht genau genug weiterschaut ... Laut KID sei es wichtig, dies vor der OP abzuklären.
Ich möchte meinen Eltern jetzt nicht die letzte Hoffnung nehmen, aber ich finde es unendlich wichtig, dass vor einem solch schwerwiegenden Eingriff alle Fakten bekannt sind - für Patienten und Ärzte! Was nützt meiner Mutter die OP, wenn sie danach nicht mehr auf die Beine kommt, weil z. B. die LuFu eben doch nicht ausreichend ist? Oder wenn auf begleitende bzw. nachoperative Maßnahmen wie Chemo oder Bestrahlung verzichtet wird, und es sehr schnell wieder zu Rezidiven kommt?
Das Gespräch mit der KID-Mitarbeiterin hat mich insoweit bestärkt, am Ball zu bleiben. Hoffentlich kann ich beim präoperativen Gespräch dabei sein, gezielt nachfragen - natürlich so, dass ich meine Mutter nicht ängstige. Aber es sei typisch, gerade für ältere Leute, aus den Worten der Ärzte das herauszuhören, was sie hören möchten und lieber nicht weiter zu fragen. Mit Fakten seien sie einfach häufig überfordert ...
Wie gesagt, geht es mir ja nicht darum, ob meine Mutter nun drei, sechs oder zwölf Monate zu leben hat - sondern sie soll die Möglichkeit haben, nach Wissen der Fakten für sich zu entscheiden, was sie auf sich nehmen will. Und das müssen dann auch alle Beteiligten akzeptieren.
Ich weiß jedoch nicht, wie ich damit umgehen soll, wenn meine Eltern in ihrer Unwissenheit und Blauäugigkeit (Ärzte sind unfehlbar, sonst wären sie keine ...) sich auf OP und sonst nichts einlassen, und hintennach stellt sich heraus, dass es Optionen gegeben hätte ... Was die dann gebracht hätten, steht auf einem anderen Blatt. Aber wie würdet ihr euch bei dem Gedanken fühlen, etwas versäumt zu haben?
Liebe, traurige Grüße,
Karin
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