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Alt 24.11.2012, 14:06
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Standard AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III

Hallo tinkabell,

Mir haben meine PET SCANs, aber nur die mit FET, sehr geholfen. Zuerst konnten meine Ärzte nur dadurch sicher zwischen Radionekrose und Rezidiv unterscheiden. Leider war ein Rezidiv... Nach der Standardtherapie nach Stupp, hat mich ein neues davor bewahrt, 6 oder 12 Monate unnötig Temodal zu nehmen. PET SCANs gehören weder in Deutschland noch in Frankreich zur Standardtherapie, wohl ovr allem wegen der Kosten. Man sollte aber auch PET SCANs wegen der jedes Mal aufgenommenen Radioaktivität (2-fache Jahresdosis) nicht zu oft machen, aber auch nicht zögern, wenn es was bringt. Die Krankenkassen scheinen bei ihren häufigen Ablehnungen aber oft eine kurzfristige Milchmädchenrechnung zu machen: Ein PET SCAN kostet etwa 1000 Euro, 6 Monate länger Chemo a 2000 Euro pro Monat ohne zu nutzen aber 10 000... MRTs und PET SCANs sind beide nicht 100 % zuverlässig, aber komplementär, da MRTs die Anatomie zeigen, die PET SCANs den Metabolismus..

Du hattest glaub ich mal geschrieben, daß Du nen PET SCAN gemacht hattest und der Tumor oder das Rezidiv nicht zu sehen gewesen wäre. Wenn Du ein Zucker PET gemacht hast, wundert das mich nicht. Ich habe vor meiner Rezidiv OP 2 PET SCANs in Frankreich machen müssen, um wie von den Kölner Ärzten empfohlen ein FET PET machen zu können. Die PETs wurden in weniger als einer Woche gemacht. Deshalb kann man sie gut vergleichen und das ist ein Unterschied wie Tag und Nacht...Die Kölner Ärzte, die mir gesagt haben, daß ein Zucker (FDG) PET sinnlos ist, hatten recht.

Mach weiter Deine regelmäßigen Nachuntersuchungen und wenn wieder was zu sehen ist oder es Dir plötzlich deutlich schlechter geht, siehst Du halt weiter. Es gibt ja noch einige Optionen. Ich kenn Dich ja nicht persönlich, aber nach den letzten Posts scheinst Du ja doch nicht so ruhig zu sein...

In der Zwischenzeit, profitiere vom Leben, es ist für alle endlich. Denk weiter positiv und vergiß auch nicht ab und zu ein Glas Wein (nicht nur vor OPs) zu trinken, wenn Du gerne Wein trinkst.

Hast Du und auch Chris die Dokumentation "Dies bisschen Leben" vom SWR gesehen? Ist zwar nicht immer lustig, aber sehenswert, wie ich finde. Die Chaoskatze, die auch hier manchmal schreibt, ist eine von den 3 jungen Kranken der Dokumentation.

Hab gerade eine erste Version meiner Leidensgeschichte fertig. Das könnte Dich vielleicht auch interessieren. Da man hier aber bei PNs wohl keine PDF anhängen kann, schick ichs Dir, wenn Du magst und mir per PN ne Emailadresse schickst.

Wünsch Dir viel Glück und Dir wie auch allen Anderen nen schönes WE,

Kai-Hoger

@Silke74: Es stimmt, daß hier viele Posts nichts mit dem ursprünglichen zu tun haben. Kann man diese irgendwie verschieben, ohne sie alle löschen und neuschreiben zu müssen?

Geändert von KHK (25.11.2012 um 00:31 Uhr)
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