Thema: neu hier
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Alt 25.02.2011, 21:07
Medulloblastom Medulloblastom ist offline
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Standard AW: neu hier

Hallo ihr lieben,

ich stell uns jetzt mal richtig vor hier. Mein Sohn Max fing Weihnachten an zu brechen und klagte hin und wieder über Kopfweh. Ich dachte mir nichts dabei, da eh grad Magen-Darm im Umlauf war. Was komisch daran war das es ihm zwischendurch immer besser ging und er abends ne Pizza verdrücken konnte. Als ich dann am 3.01.2011 von der Arbeit kam, stand er strahlend in der Küche und wollte Mittagessen haben. Er verließ die Küche und ich hörte das er brechen musste. Danach ging alles ganz schnell, ab zum Kinderarzt, neurologisch untersucht, der konnte nix feststellen, wollte aber das wir vorsichtshalber ins Krankenhaus fahren um Max dort richtig durchchecken zu lassen.
Am Mittwoch, 5.01.2011 war dann das langersehnte MRT. Als der Arzt aus dem Raum kam, sah er mich ernst an und sagte: " Wir sprechen gleich in meinem Büro oben".....Mir war als würde mir jemand den Sauerstoff abdrehen, in dem Moment wusste ich schon das es nichts harmloses sein kann....Im Büro des Arztes angekommen , sagte er nur:"Setzen Sie sich , ich mach es kurz , ihr Sohn hat einen Hirntumor, ob man ihn operieren kann weiß ich nicht, ich habe schon mit der Uniklinik telefoniert , wir bestellen ein Taxi und sie werden mit Max dort hin gebracht, die Ärzte wissen bescheid...........

Irgendwann war ich dann bei Max auf dem Zimmer und hab ihm versucht zu erklären was da auf uns zu kommt ohne es selber zu begreifen.


Am 7.01.2011 war dann die OP, 11 Stunden lang....Dann kam er auf Intensiv und blieb noch weitere 15 Stunden in Narkose. Eine Woche später bekamen wir dann in einem Gespräch mit 3 Ärzten gesagt das Max ein Medulloblastom WHO IV hat.
Am 21.01.2011 wurde dann ein VP Shunt und ein Port gelegt, und eine Lumbalpunktion gemacht. Wir sollten dann am 26.01 eigentlich erfahren ob Metastasen oder Tumorzellen im Liquor sind. Leider verschwand die Liquor- Probe die nach Hamburg sollte, in irgendeinen Kühlschrank der UNI weil der Bote zu dämlich war. Also wurde am 26.01. nochmal punktiert. Nach 14 Tagen kam dann der Arzt mit dem Argument das ihm das Liquor zu sauber wäre, d.h. er habe garnichts darin gefunden, und er müsse Max noch einmal punktieren damit er ein gutes ergebnis habe. Wir waren total aufgelöst, Max brach fast zusammen, er wollte einfach nicht mehr. In der Liquor Probe vom 16.2. waren dann schliesslich Tumorzellen, so das Max nicht mehr mit der niedrigsten Strahlendosis behandelt wird sondern mit der für Metastasen....

Am 17.2. sind wir dann mit der Bestrahlung angefangen, mal geht es ihm relativ gut und manchmal richtig schlecht. Letztes WE musste er so viel brechen. Irgendwann sagte er mir : " Mama , wenn ich das nicht schaffe musst du nicht traurig sein , ja. Das ist schlimm was da in meinem Körper passiert. Ich glaube das halte ich nicht für so lange Zeit aus. Dann will ich lieber sterben"

Am Dienstag bekam er dann Cortison und seit dem geht es ihm schon besser.
Er fing wieder an Pläne für den Sommer zu schmieden und sagte dann : Ich glaube ich schaffe das doch!!!

Heute war wieder ein sch... Tag , kotzen , kotzen , kotzen so viel wie Max kotzt haben mein Mann und ich in unserem ganzen Leben nicht gekotzt. Wie schafft er das ???

Ach ja nächste Woche soll nochmal ein MRT gemacht werden , weil am Rücken "was unklar" ist......ich hab so ein schiss.....


eure christel
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