Lieber Dieter

Ja das ist so, wenn sich bestimmte Personen ein paar Tage nicht melden kommt es vor, dass man sie nicht nur vermisst sondenr auch sich um sie Sorgen macht, ja sogar grosse Sorgen - wie es auch bei Freunden passiert!!!

Das mit dem Grübeln kommt uns so bekannt vor, haben wir heute auch immer wieder, zieht uns aber nicht mehr so runter. Aber wnen wir ehrlich sind, wenn wir um unsere Lieben uns nicht Sorgen machen und nachgrübbeln würden, dann ist doch das Verantwortungempfinden und die Liebe ja nicht mehr das was sie sein sollten oder?

Och, das ob es sich noch lohnt eine Brille zu machen die Zähne zu machen welche durch die Bestrahlung kapputt gingen etc. das sind Fragen die auch wir uns stellten. Und dann sagten wir wir doch, erst recht jetzt.... so wurde eine neue Brille gemacht (das Sehvermögen war durch die Gesichtslähmungen aufgrund des Lk's schlechter geworden), auch mit einem zwar günstigen (ist ein anderes Thema) aber doch neuen Rahmen, das neue frische jüngere Aussehen tat ihm sehr gut und steht ihm auch gut richtig fesch....! Da er extrem schwitzt (nur einseitig also nur rechts vom Kopf bis zu den Hüften, dafür in Bächen) hat er sich von seiner normalen Kurzhaarfrisur verabschiedet (wollte dies früher nie und nimmer machen, jetzt muss ich sogar in der Klinik machen!!!))) und einen Millimeterschnitt gemacht, so kann er problemlos mit einem nassen Waschlappen die Kopfhaut, Gesicht & Hals abwaschen. Also wie du siehst es hat sich gelohnt das eine oder andere machen zu lassen und sich sogar zu verändern. Psychisch und gesundheitlich tut es gut. Nur Zähne hat er noch nicht gemacht, er hat qualvolle Angst vor dem Zahndoc... erstaunlich nach all dem was er hinter sich hat. Aber das liegt an Kindheitserfahrungen die er gemacht hat, die prägen wahnsinnig.

Bei der Gallenop. muss man abwägen ob die Nakrose z.Z. nicht zu einer Belastung wird, aber wenn die Schmerzen zu arg sind, raus damit.....

Na lieber Dieter, da hast du wirklich ein Kohleschaufelpart gehabt wenn du en Heim mit 280qm hast mit schön grossem Garten. Das alleine ist schon echt viel Arbeit ... ohne 4 Kids. Hoffentlich habt ihr eine Putztante oder wie in Wien gesagt wird eine "Zugehfrau"!!!! Das wäre sicher für dich wie auch deiner Herzdame eines der grössten Entlastungen.

Auch Willy hat Jobs in Vereinen und im Fasnachtsverein abgegeben, erstens kann er nicht mehr mitmachen udn zweitens mag er nicht das geschwaffel von ihnen mehr anhören, von Leuten die sich nur um ihren falschen Furz, wie er es sagt, kümmern und nicht um das Wichtige im Leben. Als Krebskranker hat man ganz andere Prioritäten im Leben, man trennt sich vom Oberflächlichen und dem Belanglosen.

Andererseits haben wir erst recht uns in die Arbeit im Forum Lungenkrebs gekniet, eine Patienten- /Selbsthilfeorganisation die wir mitgründeten. Es gibt uns trotz der Arbeit und den Rückschlägen wenn wir lieb gewonnene Freunde verlieren grossen Auftrieb und Kraft, wenn man sieht wie es jemandem dem man keine Chance mehr gab doch recht gut geht und er/sie nun schon im 3. oder gar 4. Jahr sind. So sidn zwra die Arbeiten anstrengend, und müssen gut geplant werden um ihn nicht zu überfordern aber sie erfüllen ihn mit einer neuen Aufgabe. Es hat ihm auch schon viele Aufgaben und Anerkennung auf nationaler Ebene gebracht. Werden uns aber hüten dies hier zu nennen, können wir dir gerne per Mail mitteilen falls du mehr wissen willst. liz.isler@gmx.ch

gerade diese neuen Aufgaben, trotz den Einschränkungen zu erfüllen sind sehr wichtig auch als Kraftspender, denn regulär arbeiten kann er nicht mehr, schon von dne Lähmungen her, heute muss man 200% geben in einer 100% Stelle, zudem sind Arbeitgeber nicht bereit auf allfällige Probs. der Arbeitnehmer einzugehen, sich flexibel zu zeigen wenn er ne Pause braucht z.B. Es dreht sich nur um Leistung. Mit dieser Aufgabe im Forum kann er sich die Zeit einteilen, und einiges wird natürlich von mir gemacht da er ja nicht mehr PC arbeiten kann. Am meisten einschränkend für uns beide ist, dass er nicht mehr Auto fahren kann und wir keine Auto mehr haben. Wir hatten en ollen Occassion Renault Espace der ideal ist für Gehbehinderte wie mich, richtige Sitzhöhe und den Rollator musst du nur rein schieben. So sind wir sehr Radius eingeschränkt, was automatisch auch eine gewisse soziale Einschränkung mit sich bringt. Gerne würden wir auch mehr unternehmen können, aber eben geht halt aus diesen und einem anderen Grund nimmer.

Siehst du auch ich grüble ...

Aber noch mehr grüble ich nach deinen Ausführungen über deine 1. Kontrolle! Upps, wo lebst denn du??? Also bei Willy wurde die erste Gross-Kontrolle nach 8 Wochen nach der Op. gemacht, er kam von der Reha heim udn am nächsten Tag war schon Onko-Termin. Da wurde grosses labor gemacht d.h. Blutbild gemacht inkl. Leber und Nierenwerte (also Chemie), CT (kein Rö.) sowie die LUFU die am Tag vor dem Austritt aus der Reha gemacht wurde genommen (war ja nur 3 Tage alt) sowie natürlich das gespräch ca. 5 Tage später (Weekend war dazwischen). Dann wurden die Ct's alle 6 - 8 Wochen gemacht, wir hatten vom November 2004 bis Februar 2005 das erste mal ne 3monatige CT oder MRI Pause. Seit Februar 2004 hat er ja 5 resp. ab August 2004 6 und ab Nov. 2004 wieder 5 neue Knubbels, die jetzt aber stabil sind. Seit August 2004 macht er noch Misteltherapie in Ergänzung. Bei Bedarf wir noch PET gemacht. Es werden nur Rö's gemacht wenn er wieder ne Lungenentzündung hat, und die hat er leider sehr oft, os ist so wie es aussieht jetzt auch wieder die nächste am kommen! Da er seit 203 eine Therapie resistente Anaemie hat, Lungenentzündungen, Lungen Op. hatte, Lungenemphysem hat u.einige mehr, hat er seit August 2004 Sauerstoff zu hause um bei Bedarf einzusetzen, sowie für unterwegs.

Aber dass ne Kontrolle nun 2 Monate dauerte, das gab es nicht. Wir haben auch den hausarzt im Moment ausgeschaltet und lassen alles was mit den Knubbels in Verbindung steht nur noch vom Onko.doc machen, es spart Zeit und Umtriebe und wir müssen nicht noch mehr als es eh shcon der Fall ist den Resultaten und Bildern nachrennen um sie zu suchen. Aber da würde ich schon darauf pochen, dass es schneller geht, das ist ja die Hölle 2 Monate zu warten, es reicht ja schon wenn man ne Woche oder so warten muss bis alle Resultate beisammen sind.

Also das "die Sch.... nur an einem Tag ablaufen würde", wie du es gerne hättest, da musst du leider weiter träumen, aber sicher darf es nie 2 Monate dauern. Deftiges Tischklopfen ist angesagt, unser lieber Dieter, okay!!! Das hält man ja psychisch nicht aus.

Wie dir die News dann immer wieder mitgeteilt werden, ach das ist eine ganz andere geschichte, aber da hast du ja auch schon Beispiele gebracht, bei usn war es nicht anders, das Aufklärungsgespräch für das wir ne Stunde reservieren mussten war in 7 Minuten mit X Störungen durch Tel. Pieper, andere Docs die zu ihrem PC wollten etc. gestört worden, dann Rausspedieren auf den Gang wo er uns dann eher beiläufig und siene Pflicheten zu erfüllen Fragte ob wir noch Fragen haben. Ich sagte nur " ja 1001 haben wir, aber wenn die uns plagen da schlafen Sie seelen ruhig, nämlich um 2 Uhr morgens!!" Ach waren wir da sauer....!((( Der selbe Doc schafft es im vollen Lift nach dem Krebs von Willy zu fragen, soviel zum Datenschutz!!!!

Aber wir erhlieten auch die diagnose der CF (Mukoviszidose unseres Sohne am telefon, beim Mittagsessenkochen! Auch der Typ von der Invalidenversicherung hat so ne Story geboiten, ich rief an um zu knotrollieren, dass die Codes von pascals Krankheiten auch korrekt sind, sie waren es, dann fragte ich warum sie nur gedeckt werden bis er 5jahr eund ein Monat wird, da hiess es nur, die meisten Kinder leben bis dann nicht mehr, da war bei mir erstmal leer schlucken, ich sagte diesem Bachofen (sie hiess er) ob er wisse, dass er mit der Mutter des Kidnes sprechen würde, dann war es bei ihm ruhig! nach einer Weile sagte er nur "ja wenn im Fall das Kind doch noch leben sollten, müssten wir halten einen neuen antrag stellen". Auch meine MS wurde mir so beiläufig mitgeteilt, zwar mit Zeit, aber so nach dem Motto sie haben es ja schon gewusst, von wegen def. es bestand nur seit 18 Jahren der Verdacht!

Also noch en super schönen Tag, bei uns ist es sehr warm, sonnig und wunderprächtig. Der karpfen wa sicher gut!!!

Liebe Grüsse s'Doppelpack Liz und Willy