AW: Brauche Ratschlag
So, hier mal die Infos aus dem Gespräch heute:
Ein sehr gemischtes Ergebnis mit Tendenz nach unten...
Der Tumorrest (Haupttumor in der Beckenarterie) ist von 5,4 auf 4,7 cm geschrumpft, also schon mal sehr gut. Die vorher vorhandene Metastase in der Lunge ist auch geschrumpft...
Aber:
Leider sind in der Lunge 4 neue Metastasen dazugekommen und 1 neue in der Leber.
Also hat die Chemo wohl eher nicht angeschlagen. Ich versteh schon mal allerdings nicht, wie sie den Tumor verkleinern kann und somit anschlägt, aber gleichzeitig neue Metastasen dazu kommen und die Chemo da nicht anschlägt...
Ist das Ergebnis aus eurer Sicht nun eher gut oder schlecht?
Die Ärzte hatten vorher gesagt: Wenn der Tumor nicht weiterwächst, wäre das schon ein Erfolg. Aber er ist ja sogar relativ deutlich kleiner geworden.
Uns wurde nun eine neue Chemo vorgeschlagen, und zwar Votrient.
Allerdings kam die Empfehlung nur von der Onkologin nach Rücksprache mit einer Oberärztin, es wurde kein Professor konsultiert, keine Tumorkonferenz fand statt und kein Sarkomzentrum wurde kontaktiert.
Das wäre aus deren Augen auch nicht notwendig, die Onkologie in DO wäe autonom genug.
Und: Würde man bei allen Patienten ein Sarkomzentrum konsultieren, dann müsste man ja 24 Stunden am Tag arbeiten.
Solche Aussagen haben wir bekommen.
Zu Maßen und Lage der neuen Metastasen konnte sie gar nichts sagen, zu den 2,x cm Tumor, der wohl nach letztem Stand in die Untere Hohlvene eingewachsen ist, wusste sie auch nix, es stand wohl dazu auch nichts im Befund, wurde also gar nicht untersucht.
Alles in allem ein sehr bescheidenes Gespräch.
Wir fühlen uns jetzt total allein gelassen.
Als wir sagten, wir werden zur neuen Therapieoption mit den Sarkomzentren Essen und/oder Münster Kontakt aufnehmen, war sie sogar leicht angepisst...hat auf jeden Fall ihre Mimik verraten, sie dachte wohl, eine normale Onkologin und ne Oberärztin hätten wohl genug auf dem Kasten, um so ne Entscheidung für die neue Chemo zu treffen.
Wir wissen, dass wir jetzt das Tempo anziehen müssen...nach erster Kontaktaufnahme mit dem Westdeutschen Tumorzentrum in Essen hieß es: Rückantwort auf eingesendete Unterlagen erst in spätestens 2 Wochen.
Das ist auch schon wieder viel zu lange...
Naja, wir kämpfen weiter...heute ist man mal wieder niedergeschlagen...obwohl: ein guter Ansatz ist ja da, das Ding wird durch Chemo kleiner, jetzt muss man nur durch Chemo + irgendwas anderem die Metastasen weg kriegen!
So ein Drecks-Ding!
Aber wir gewinnen!
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