[lisalyon]

Hallo und guten Tag alle miteinander!!
Bin "neu" hier angemeldet, aber schon oft mitgelesen und mitgelitten...da ich seit Nov. 09 (da war ich 51 J.) die unumstößliche Diagnose "ulzeriertes malignes Melanom vom nodulären Typ TD 17mm, CL V , rechter Unterarm, ... (mittlerweile Stadium IV...) erhalten habe.
Aber meine ganze Krankheitsgeschichte will ich hier nicht ausbreiten, da sie nun fast 1 DIN A 4 Seite umfasst.
Damit bin ich ja leider nicht allein. Aber in all dem Hoffen und Bangen und Warten, diversen OP`s, einem Jahr Hochdosis-Interferon 3x16mio, 3 Zyklen DTIC, 2 Monate warten auf das positive Ergebnis ob BRAF-Mutation...hat sich das Warten gelohnt und seit Anfang Sept.`11 hab ich das Glück bei der Studie in Tübingen "mitmachen" zu dürfen. Also 2x tgl. Vemurafenib...
Solche positiven Nachrichten beflügeln und machen mir immer wieder Mut nicht aufzugeben. Nun muss ich alle 28 Tage nach Tübingen (leider wird diese Sudie nicht in Freiburg angeboten), Blutkontrolle, EKG, neue Tabletten abholen, aber wenn ich fit bin macht es mir nichts aus.
Eigentlich vertrage ich die Tabletten ganz gut, bis auf ziemliche Gelenkschmerzen (vor allem in Füßen u. Händen), Müdigkeit tagsüber aber nachts kein guter erholsamer Schlaf, ganz trockene Haut überall, Lichtempfindlichkeit und trotzdem ich nicht in die Sonne gehe, hatte ich schon massiven Sonnenbrand im Gesicht und an den Händen.
Aber all diese Nebenwirkungen sind zu verkraften, denn eine Alternative hab ich nicht....Nächste Woche dann das 1. Staging: CT und CCT.
Und wieder heißt es Bangen und Hoffen, das sind die Phasen, die mir sooo schwer fallen; wirkt das Medikament?? was ist wenn nicht und wieder neue Metastasen da sind.
Ach ihr kennt das sicher alle und es ist ein gutes Gefühl nicht allein zu sein (obwohl....letztendlich ist man ja doch allein mit sich, seinen Ängsten, seiner Krankheit, seinen Klinikaufenthalten etc.) und ich wünsche euch auch ganz viel Kraft und positive Erlebnisse, jeden Tag!!!!
Liebe Grüße aus dem Schwarzwald!
lisalyon