Hallo Fröya,
ich kann sehr gut nachempfinden wie es Dir und vor allem Deinem Vater geht. Uns geht es ähnlich - und das ist um es deutlich zu sagen schlecht. Aber nach dem ersten Schock der ein paar Wochen dauert kann man mit allem etwas besser umgehen (wenn man das so sagen kann). Die Hoffnung darf man nie aufgeben und die gibt es immer.
Mein Vater ist 58 und hat ebenfalls ein Glio IV diagnostiziert bekommen. Es ist eine sehr schwerige Situation. Diagnose war im September - die OP Anfang Oktober 2008. Nach der OP ist noch ein Rest im Kopf. Er hat die übliche Bestrahlung und Temodalbehandlung bekommen. Es ging ihm zunehmend besser. Die Anzeichen wie Lähmung der rechten Seite und Sprachprobleme waren fast verschwunden. Leider nur waren - denn seit 4 Tagen sind diese Anzeichen wieder im Ansatz da. Nächste Woch ist so oder so ein MRT geplant und kurz darauf die Besprechung mit den Ärzten.
Auch mein Vater hat es psychisch sehr getroffen und jetzt da es ihm erneut schlechter geht - spüre ich wie er mit sich kämpft. Das Problem ist nur er spricht nicht mit mir über Ängste
- er versucht so zu tun als sei alles in Ordnung. Dabei würde ich gerne mit Ihm sprechen - denn auch ich habe Angst. Diese Krankheit belastet nicht nur ihn, sondern die ganze Familie.
Und das ist sicherlich bei Dir genauso. Ich kann Dir leider nicht viele Ratschläge geben, aber ich wünsche jedem hier ob Angehöriger oder selbst Patient viel Kraft zu Kämpfen - gerade dann wenn es eine schlecht Nachricht gibt, wenn Ärzte einem sagen was diese Diagnose bedeutet und wenn vieles aussichtslos ist. Was man selbst in der Lage ist zu schaffen - ist manchmal unglaublich.
Du beschreibst sehr gut wie es ist wenn man die Brocken hingeworfen bekommt. Ich werden den Augenblick nie vergessen als die Radiologin meinte da wächst etwas in ihrem Hirn. Mehr war es nicht. Man geht in dieses Haus hinein und beim rausgehen ist alles anders. Die Welt steht Kopf - man kann nicht mehr denken und steht da verlassen von allem und allen. Allein mit seiner Angst und seinen Fragen auf die es auch so schnell keine Antwort geben wird.
Viele die hier schreiben haben mir Orientierung gegeben. Aber entscheiden was das beste ist muss letztendlich der Patient selbst. Ich habe auch von einer Protonen-Bestrahlung in München gehört bzw. auch mit den Verantwortlichen gesprochen. Diese soll wohl gezielter bestrahlen als normale ionen oder gammastrahlen. Die Behandlungsmöglichkeiten wird es wohl ab diesem Frühjar geben - noch dieses Center aber noch nicht in Betrieb.
http://www.rptc.de/
Mein Vater will zur Zeit leider nichts von weiteren Behandlungen wissen - auch wenn es ihm schlecher geht. Er denkt - es wird schon werden, muss sich einfach erholen. Ich weiß nicht ob ich ihn zu etwas überreden soll oder nicht - aber ich denke er muss bereit dazu sein - oder auch nicht.
Ich würde Dir gerne weiterhelfen und auch Deine Fragen beantworten - ich weiß aber gar nicht genau wo ich anfangen soll. Aber wenn Du etwas bestimmtes wissen willst, bin ich gerne da und versuche Dir zu helfen. Mir hilft es schon zu wissen, dass es viele gibt die auch mit diesem Schicksal LEBEN und nicht aufgeben und einen Weg finden mit dieser Situation umzugehen. Das macht Mut und gibt Kraft. Ich habe viele Berichte gelesen und habe das Gefühl - du bist nicht allein.
Ich wünsche Dir und alle die mit dieser Krankheit kämpfen viel Kraft!
Stefan