Hallo zusammen!
es ist nun schon bestimmt ein jahr her seit dem ich mich hier zum letzten mal gemeldet habe... auf der einen seite ist das gut auf der anderen auch wieder schlecht weil ich wieder hier her gefunden habe und noch immer keine ruhe von diesem leidigen thema habe...
kurz zu meiner "geschichte":
ich bin jetzt 24 jahre alt und habe mit gerade 22 jahren die diagnose adenokarzinom cervix, G2 tb1b N0 erhalten. nach wertheim op und anschließender radiochemotherapie (cisplatin u 45 gray bestrahlung) war die behandlung abgeschlossen.
nun mein "problem":
während der bestrahlung habe ich eine starke strahlenproktitis am enddarm entwickelt. extreme darmblutungen, großes ödem im darm, starke schmerzen beim stuhlgang (dieser war im schnitt mind. 6 - 12 mal täglich). die akute phase hielt bis weit nach der behandlung an. deutliche besserung trat erst nach ca. 1 jahr ein. seit dem hat sich so gut wie nichts mehr verändert. ich habe zwischen 4 - 6 mal täglich (in extremphasen deutlich mehr; die extremphasen sind kurioser weise zyklenartig, d.h. im schnitt fast immer gegen ende des monats wie bei der periode) stuhlgang (kein durchfall). zwischendrin reissen die schleimhäute immer wieder auf u es kommt zu schmerzen u blutungen. am meisten zu schaffen macht ein damit verbundenes blähgefühl was auch zu übelkeit u sodbrennen führt. ich hatte bereits 3 versuche einer normalen koloskopie. dabei musste jedes mal abgebrochen werden weil ein starker knick im darm festgestellt worden ist. nach einem MR-colon (virtuelle koloskopie mittels MRT, kontrastmittel u 3 liter wasser im darm) wurde nur ein verlängertes sigma festgestellt. ich habe seither eine odysee an ärzten hinter mir. die erste vermutung war jedes mal ein neuer tumor. zuletzt verdacht auf carzinoid im dünndarm. gott sei dank hat sich das mittels blutwerte nicht bestätigt. die ärzte sagten mir dass sie keinen zusammenhang zwischen bestrahlung u jetztiger darmproblematik feststellen können. es hätte bisher aus der literatur u statistik noch niemanden gegeben, der so extrem auf die bestrahlung reagiert hätte. sie glauben mir zwar was meine beschwerden betrifft aber sie wissen im endeffekt nicht was sie tun können.....
ich bin mittler weile wirklich am verzweifeln.
es macht mich fix und fertig, dass ich in meiner ganzen lebensqualität derart eingeschränkt bin und mir niemand helfen kann. ich habe zwischendrin gedacht ob das rein psychischer natur ist aber meine therapeutin sagte mir, dass sie absolut keinen zusammenhang feststellen kann höchstens den, dass ich durch die situation natürlich noch empfindlicher werde.
meine frage ist jetzt ob es jemanden gibt der etwas ähnliches kennt oder durchlebt wie ich? gibt es irgendjemanden der mir einen rat geben kann bezüglich einer empfehlung einer speziellen klinik/arzt? es spielt keine rolle wo die klinik oder der arzt ist, ich bin bereit bis sonst wohin zu reisen u mich ggf auch "einfach so" aufschneiden zu lassen damit man vielleicht irgendwie eine möglichkeit findet die ursache der probleme zu finden. mit der äusserung die schäden sind eben das kleinere übel kann ich mich nicht einfach so abfinden. schon gar nicht so ohne irgendwelche wirklichen ursachen zu kennen. oder sehe ich das so falsch?
ich wäre euch sehr dankbar wenn ihr mir bei meiner suche nach hilfe einen tip geben könntet....
alles liebe