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Zitat von annemarie12
Hallo Cecil, hallo nirtak!
Ach ja, die Augen…die sind seit der Transplantation und der Medikation auch angeschlagen…trocken, brennen, dann tränen sie wieder…die Sehkraft ist auch enorm schlecht geworden…ob das ein beginnender Katarakt ist oder auch altersbedingt sein kann habe ich noch nicht abklären lassen.
Nirtak, freut mich, dass die ECP-Prozedur erträglich für dich läuft und ich hoffe und wünsche dir, dass es bereits positive Fortschritte gibt bei der cgvhd.
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hallo annemarie,
das mit den augen dürfte sehr verbreitet sein, ich seh auf der kmt-ambulanz immer recht viele leute mit großen sonnenbrillen. mit den augen hab ich bis jetzt gott sei dank nix, deshalb kann ich auch nix dazu sagen von wegen therapiemöglichkeiten oder so. stell es mir aber sehr unangenehm vor. ich hab jetzt nur wieder mal routinekontrolle beim augenarzt von wegen augendruck, netzhaut, sehkraft, etc. bin aber ganz optimistisch dass da alles passen müsste.
was sagen die ärzte wegen deinen augen? wird das irgendwie behandelt mit tropfen oder so? wie schaut es bei dir sonst so aus? was nimmst du noch an medikamenten? wie ist dein allgemeinzustand? was macht der cgvhd? bist du noch recht müde?
photopherese läuft weiter recht gut, ja es ist ein scheiß aufwand und ja es ist echt nicht lustig stundenlang an der nadel und der maschine zu hängen. aber es ist erträglich, weniger schlimm als man es sich vorstellt, viel weniger schlimm. meine vene hält auch bis jetzt brav durch. ich versuch es mir halt schön zu reden bzw. positiv zu sehen von wegen besser als 3h an einer chemo zu hängen und dass ich mutig bin und mich eben dingen stelle vor denen ich angst habe.
die flecken auf der haut dürften davon auch schon wirklich heller werden. wobei man ja nie sagen kann was ist photopherese und was sind die medikamente. weil ich nehm noch immer rapapune und kortison und es ist noch lange kein ende in sicht.
also nach wie vor von mir mittlerweile eine stimme pro photopherese wenn alles andere nix hilft wie bei mir, zumindest ausprobieren, abbrechen kann man immer noch.
noch eine frage in eigener sache an die allgemeinheit: irgendwer erfahrungen mit cgvhd des bindegewebes/der muskeln? bin über jede info sehr dankbar.
lg, n.