Hallo alle miteinander,
es ist schön für mich in diesem Forum mal wieder von jemandem zu lesen, bei dem der Angehörige noch nicht für immer von uns gegangen ist. Seit 2 Tagen habe ich so meine Probleme in das Forum zu schauen, weil es teilweise sehr deprimierend ist die ganzen Eintragungen z.B. auch im Forum für Angehörige zu lesen. Momentan reißt mich das eher runter als das es mich aufbaut! Da ich aber meine Kraft für meine Mama und für meine Familie - Ehemann und 2 Kinder (2 und 7 Jahre alt) - brauche, kann ich mir das nicht leisten!!!
Liebe Irmgard, nun habe ich die Zeit und die Ruhe Deine Frage zu beantworten.
Nach eigenen Recherchen war für uns die PDT der einzige Strohalm, um etwas gegen diesen bösartigen Krebs zu tun. Nachdem wir im Internet von den positiven Studien gelesen hatten, haben wir alle Hebel in Bewegung gesetzt, damit meine Mama diese Behandlung bekommt. Leider ist zu den „Nebenwirkungen“ wohl besser Einschränkungen im Internet schwer etwas zu finden. Ich habe mich mit einem ziemlichen Zeitaufwand mit GOOGLE durchgewurschtelt. Einige Adressen lauten:
http://www.hsk-wiesbaden.de/inn_medII_presse_pdt.asp
http://www.pharmazeutischezeitung.de...7/medizin1.htm
http://wwwaerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=25370
Bei meiner Mama wurde leider bevor die PDT Anwendung auch nicht sehr viel dazu gesagt (wohl auch um die Patienten und Angehörigen nicht gleich zu erschrecken), außer das sie danach mit einer höheren Lichtempfindlichkeit bei direkter Sonneneinstrahlung rechnen muss und das jeder Patient anders darauf reagiert, d.h. das die Lichtempfindlichkeit unterschiedlich lange anhalten kann so zwischen 6 – 12 Wochen. Dann ging es los. Ihr Einzelzimmer wurde abgedunkelt und sie bekam intravenös (kann wohl auch als Trinklösung verabreicht werden) spezielle photosensible Substanzen getropft – hat bei dieser sehr dicken Flüssigkeit 5 Stunden gedauert. Sie wurde mit einem Sonnenschutz LSF 35 versorgt und ihr mehrmals nahegelegt Tageslicht weitestgehend zu vermeiden, und wenn dann nur mit langer Bekleidung, Hut und dem Sonnenschutzmittel. 2 Tage später wurde durch die Drainage mit einem Laser der Tumor bestrahlt. Danach war noch ein paar Tage Beobachtung im Krankenhaus angesagt und dann konnten wir sie nach Hause holen, mit einer organisierten Hauskrankenpflege. 3x am Tag wird ihre seitlich nach außen verlegte Drainage durchgespült, um die Gallenflüssigkeit abzuleiten und eventuelle Ablösungen vom bestrahlten Tumor . Während der Tage im Krankenhaus wurden wir schon das erste mal mit der hochgradigen Lichtempfindlichkeit konfrontiert. Bei einem Besuch wollte meine Mama unbedingt mit uns raus aus der Klinik (ihr Lieblings-Bruder war extra gekommen). Es war ein wenig bedeckt und die Sonne strahlte am späten Nachmittag sowieso nicht mehr direkt. Abends fing meine Mama dann schon an zu glühen - im Gesicht und an den Händen und bekam erhöhte Temperatur. Da wurde sie nochmals ermahnt vorsichtig zu sein! Ich und meine Geschwister hätten uns mehr Offenheit gewünscht, um besser auf die ganzen Umstände reagieren zu können. Bei ihr zu Hause haben wir dann alle Jalousien runtergezogen und die Küchenfenster verhangen, weil dort immer die Sonne willkommen war. Da man im Hochsommer nicht alle Termine in die Zeit der Dämmerung bzw. des Abends verlegen kann, wurde meine Mama nochmals nach einem längeren Aufenthalt nachmittags im „Freien“ (Arztbesuch) trotz langer Bekleidung und Einreibung am nächsten Tag von einer heftig juckenden Ausschlag, Fieber und Schüttelfrost überrascht. Dieses war dann unser Schlüsselerlebnis nicht all zu arglos mit dieser Lichtempfindlichkeit umzugehen. Nun kommt noch erschwerend hinzu, dass sie einer sehr hellhäutiger Typ ist und schon immer leicht zum übelsten Sonnenbrand neigte.
Sicher ist sie in der momentanen Situation mächtig eingeschränkt, aber sie hat noch mal gesagt lieber so, als z.B. die Nebenwirkungen einer Chemo. Sie nimmt diese Einschränkungen für eine gewisse Zeit gerne in Kauf, wenn eventuell eine Besserung erzielt werden kann. Wie ich bereits schon geschrieben habe, sind alle Kinder und Freunde immer bemüht ihr Ablenkung zu verschaffen und an lauen Sommerabenden genießt sie es aus ihrer Wohnung zu kommen und Besuche oder auch Einkäufe (kurz vor Toresschluss) zu machen, um sich nicht wie ein Tier im Käfig zu fühlen. Ansonsten geht es ihr wirklich den Umständen entsprechend gut!!! Sie isst wieder besser, was nach den anfänglichen Eingriffen erst mal schwierig war und sie innerhalb kürzester Zeit 13 kg abgenommen hat. Gestern hat meine Schwägerin ihr die Haare geschnitten und wieder schön gefönt, worüber sich meine Mama auch riesig gefreut hat. Du weist ja sicher selbst, wie das ist, wenn man in den Spiegel schaut und am liebsten bre.... würde. Also auch solche Kleinigkeiten bauen sie auf - und uns auch!!!!!!!!
Wow, jetzt bin ich wohl ein wenig ins plaudern geraten. Ich hoffe, ich habe Dich mit meinen ziemlich genauen Ausführungen nicht allzu sehr erschreckt, aber ich stehe auf dem Standpunkt, man sollte schon genau wissen was auf einen zukommt!
In der Hoffnung mal wieder etwas von allen Beteiligten zu hören,
einen gute Nacht und ein noch schöneres Wochenende (ohne Hiobsbotschaften)!
Gruß Britt