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Alt 10.03.2013, 18:05
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

AUFGENOMMEN

in die PIPAC Studie. !!!!!

Ihr erinnert Euch, dieses neuartige Verfahren der Druckchemo bei Bauchfellbefall, das entwickelt wurde?? Ich hab drüber geschrieben und auf NDR lief eine Sendung dazu.

Habe mich dort beworben und gestern - am SAMSTAG !! - rief der Prof. an und sagte, dass ich alle Kriterien erfülle und teilnehmen könnte. Nach mehreren Wochen Wartezeit - ich hatte das schon fast abgeschrieben! Endlich mal etwas, das klappen könnte. Immerhin musste er 4/5 aller Frauen absagen, da die Ausschlusskriterien sehr streng sind.
Es war ein sehr gutes, ausführliches Gespräch. Finde ich toll, dass er selbst anruft ...

Übermäßige Freude macht sich zwar bei mir nicht breit, aber zumindest bin ich dankbar für diese Option. Es scheint ja auch wirklcih ein erfahren zu sein, dass erstaunliche Erfolge bringt.

Ich muss jetzt entscheiden, ob ich es will.
Und Frage EUCH ALLE: Würdet Ihr es denn machen an meiner Stelle ?????


Ich sag Euch mal die "Knackpunkte":
  • auch wenn es minimal-invasiv gemacht wird: es ist dreimal im Abstand von 6 Wochen eine OP. Mit Vollnarkose und intrauteriner t Chemogabe. Das ist sicher kein Zuckerschlecken. Andererseits bin ich in guter Allgemeinverfassung.
  • es ist zudem ein recht neues Verfahren mit wenig ERfahrungswerten. Deshalb ja die Studie. Wer weiß, vielleicht gibt es Risiken, die noch nicht bekannt sind. Da hab ich einfach Angst ....
  • Ich muss dreimal von Berlin bis Herne NRW reisen, das ist auch anstrengend, aber eigentlich mein geringstes Problem.
  • Mein größtes Problem geht so: ich will im Juni in den Urlaub fahren, mit meinen Kindern, das letzte Mal, bevor der Große eingeschult wird. Vorher bekomme ich diese Behandlung nicht mehr abgeschlossen. Und wenn ich erst danach anfange, - was ich tun könnte lt. Aussage des Prof.s, - dann gibt es zwei Risiken:
    zum einen könnten bis dahin Fernmetastasen auftauchen, das wäre dann ein Ausschlusskriterium oder ein Darmverschluss, das würde mich auch "rauskicken". Und mir wäre dann diese Option "in meinem Behandlungsblumenstrauss" für immer genommen. ....
Bitte - wer von Euch Zeit hat zu schreiben und eine Meinung dazu hat - ich würde mich so freuen, Eure Meinungen zu wissen und mich mit Euch darüber auszutauschen .....
(es ist einfach etwas ganz anderes, mit Betroffenen darüber sich auszutauschen).

Alles wissenswerte über dieses Verfahren findet Ihr noch einmal hier:
http://www.ndr.de/ratgeber/gesundhei...kchemo101.html
http://www.marienhospital-herne.de/

Ganz liebe Grüße
die Birgit - auf der Suche nach dem Engelchen-WEg ..........

Geändert von gitti2002 (04.07.2013 um 02:38 Uhr) Grund: PN