Hallo Jenny,
ich hab die Krankheit seit ca. 2 Jahren, zumindest ist sie da bei mir diagnostiziert worden. Damals lag der Wert meiner Thrombozyten bei 600.000 bis er dann irgendwann bis über 1 Mio gestiegen ist und mir zur Therapie mit Litalir geraten wurde, was ich nun ja auch seitdem einnehme und wie schon gesagt sehr gut vertrage.
Minimale Nebenwirkungen wären ab und zu große Müdigkeit oder dass ich mich nicht immer so gut konzentrieren kann, Kopfschmerzen oder andere Schmerzen hab ich in dem Zusammenhang aber noch nicht feststellen können.
Im Moment pendeln meine Werte zwischen 200.000 und 400.000, also im für gesunde Menschen normalen Bereich.
Ich möchte ja niemandem zu einer (falschen) Entscheidung drängen aber vielleicht könnte Litalir bei dir ja auch gut anschlagen, wenn es doch die anderen Medikamente nicht getan haben?!
Ich wünsche dir auf jeden Fall dass du das irgendwie in den Griff bekommst denn über 2 Mio sind doch schon sehr sehr viel und sicher auch gefährlich!
In der Reha war ich nicht. Und du?
Ich werde im Abstand von etwa 6 Wochen im Uniklinikum untersucht und zweimal im Jahr wird eine Knochenmarkpunktion gemacht.
Von meiner Milz weiß man zwar dass sie "monströs" (Originalzitat meiner Ärztin) sein soll, also ungefähr das doppelte der Normalmaße, entfernt wurde sie jedoch nicht und das wurde bis jetzt auch nicht in Betracht gezogen.
Momentan stört sie mich noch nicht wirklich und ich weiß welche Sportarten ich vermeiden oder worauf ich besonders aufpassen muss (Stöße etc).
Achja. Ich komme aus einer Kleinstadt tief im Osten Deutschlands, in der Nähe von Dresden. Wo kommst du denn her und wie geht es dir zur Zeit?
Ich bin ja dem Anschein nach einer der Erkrankten die noch nicht so stark von den Auswirkungen betroffen sind aber was mich am meisten daran nervt isr dass die Menschen in meinem Umfeld überhaupt nicht verstehen dass ich wirklich krank bin, nur weil man nach Außen hin nichts sieht und es mir meistens gut geht. Wenn ich sage ich muss wieder in die Klinik dann trifft das bei vielen auf Unverständnis und man hat das Gefühl sie würden einem am liebsten noch viel Spaß wünschen.
Also dann, bis bald hoffentlich und lass dich nicht unterkriegen!
Liebe Grüße, Isabel