[Ditti]

Ein Hallo aus Oberfranken,

Wir kämpfen seit Oktober 2003 mit einem Neuroblastom Stadium IV (ohne Nmyc) bei unserer inzwischen sechs jährigen Tochter.
Nach Empfehlung der Studienzentrale haben wir uns nach der Studie NB 97 bis Anfang diesen Jahres behandeln lassen. Nach Chemo und inwischen drei OP`s haben uns die Ärzte im Februar diesen Jahres vor die Wahl gestellt, eine weitere Chemo mit 20% Erfolgschance jedoch mit schwersten Spätfolgen oder keine weiteren Behandlungen nach der Studie. Wir haben uns nach ausgiebigen Gesprächen mit verschiedenen Kliniken und Ärzten dazu entschieden keine weitere Chemo über Sie ergehen zu lassen.
Seit Juli erhält Sie eine Palliativbehandlung mit zeitweiser Bestrahlung.
Im September konnten wir Sie sogar einschulen und haben ein absolutes Hoch seit den letzten zwei Jahren erlebt.
Seit 4 Wochen wissen wir von kleineren Metastasen zwischen Speise- und Luftröhre. Nach sehr vielen Recherchen suchen wir nach Alternativen weltweit.
Hat jemand ähnliches erlebt, ist auf der Suche oder hat von Alternativen gehört, dann meldet Euch bitte.


Gruß Ditti