Hallo Marion,
danke für deine lieben Zeilen, ich habe Eure Geschichte auch verfolgt und mich mit euch gefreut, über euer gutes Ergebniss!!!
Ich hoffe alles andere ist auch gut gelaufen :-)
Eientlich bin ich mit der Klinik ja schon zufrieden, aber das ganze drumherum ist einfach super schlecht!!!! Aber das ist wohl an Uni-Kliniken so, die Ärzte sind bis auf den Oberarzt nur 6 - 12 Monate auf den Stationen, müssen ja alle Abteilungen durchlaufen, dafür kennen die Ärzte die jetzt da sind Sarahs Geschichte überhaupt nicht, das geht mir total auf die Nerven. Beispiel: Neulich wollte sich die neue Stationsärztin Sarah "ansehen" also nur abhorchen und in den Mund schauen und so weiter, dann sollte Sarah hüpfen. Das kann sie aber nich so richtig gut, es sieht etwas tapsig aus. Sie hat mich gefragt ob das noch vom Vinblastin kommt (ist eine Chemo die auf die Nerven vor allem in den Beinen geht) Ich hab sie nur angeschaut und gemeint "meine Tochter hat eine querschnittlähmung überstanden, das steht aber alles in ihrer Akte" Ist doch wohl klar das sie sich nicht ganz so bewegt wie andere Kinder... sowas ärgert mich total!!!
Dann diese Wartezeiten, das macht mich verrückt, wir haben letztes Jahr von Diagnosestellung bis zur 1. Chemo 6!!!! Wochen gewartet, ok sie hatte die OP für die Rückenmarkentlastung dazwischen, aber trotzdem, das ist doch wahnsinn und in der ganzen Zeit ist das Mistding weitergewachsen...
Wenn ich mit Sarah im Krankenhaus bin, dann schlafe ich immer mit ihr im Zimmer, sie ist ja erst 3,5 Jahre alt, da zahlt die Krankenkasse das noch. Eine Ronald McDonald Haus gibt es in Kiel auch, aber darum gehts mir nicht.
Aber es gibt trotz allem auch was schönes zu berichten: Sarah hat gestern die Fäden gezogen bekommen (von der Broviac-Explantation) und durfte gestern das erstemal nach 1,5 Jahren wieder in die Badewanne
das war so süss, sie war ganz aufgeregt und hat sich total gefreut! Als ich das Wasser angestellt hatte, wollte sie sich sofort ausziehen und rein, sie hat so gejuchzt und das ganze Bad unter Wasser gesetzt, das war richtig schöööön!!!
Liebe Grüsse
Petra