Hallo liebe Hoffnungsvolle,
nachdem ich fast anderthalb Jahre stille Mitleserin war, melde ich mich auch einmal zu Wort und hoffe, dass Ihr mir bei ein oder zwei Fragen helfen könnt - und natürlich auch umgekehrt.
Ich bin w, jetzt 43 Jahre, derzeit single ohne Kinder.
Im September 2016 erhielt ich per Zufallsbefund die Diagnose klarzelliges Nierenkarzinom. Knapp zwei Wochen nach der CT lag ich auch schon auf dem OP-Tisch, und meine rechte Niere wurde mittels Bauchschnitt komplett entfernt (adieu Bikini
).
Das histologische Staging: pT3a, V1, N0, M0, R0, G2. Das Ding war ca. 8,5 x 8,5 cm groß.
Sorgen machte mir vor allem die mikroskopische Infiltration in venöse Nebengefäße (V1), damit konnten Tumorzellen quasi schon auf dem "Zubringer" sein.
Ich bin bei einem sehr guten (wie ich als Laie meine) Urologen, der streng nach S3-Leitlinie meine Nachsorge handhabt. Auch mein Hausarzt (Internist und Kardiologe) hat mich stets unter Beobachtung.
Tja, bei den ersten Nachsorgeuntersuchungen gab es nichts weiter gravierendes; an meiner verbliebenen Niere ist eine größere Zyste, die sich in einer MRT als Bosniak II dargestellt hat, und die wir weiter im Auge behalten. Auch eine Knochenszinti (nach Entdeckung eines Blutschwamms an einem LWK) war unauffällig.
Im letzten Oktober aber dann der Schock: Inhomogene Raumforderung an der rechten Nebenniere, 20x16 mm, metastasensuspekt.
Mein Uro wies mich zur weiteren Abklärung in das Klinikum ein, in dem auch die Nephrektomie durchgeführt worden war. Nach 5 Wochen warten, zittern und bangen stellte sich dann in einer PET-CT raus: Nichts! Rechte NN unauffällig, kein erhöhter Glukoseverbrauch! Ein bisschen mehr Glukoseutilisation im rechten Mittelbauch, Artefakt oder DD Darmschlingen (kein Wunder nach einem Bauchschnitt, meine ich). Aufatmen...
Nun war ich wieder zur CT, und siehe da: die RF an der NN ist minimal gewachsen, nun 22x19 mm, sieht immer noch verdächtig aus, könnte laut Bericht aber im Hinblick auf die PET-CT auch ein Adenom sein.
Tja, was nun? Nochmal MRT zur weiteren Abklärung? Abwarten? Hormonstatus machen lassen und laparoskopisch entfernen?
Ich stand immer auf dem Standpunkt: Alles raus, was keine Miete zahlt, bevor es Ärger macht.
Aber da sind jetzt erst mal weitere Gespräche mit meinen Docs angesagt.
Ein paar weitere Kopfschmerzen bereiten mir meine Nierenwerte. Sonst bei den Quartalsuntersuchungen immer noch im akzeptablen Bereich (Kreatinin immer unter 1, errechnete GFR 80-90, aber ständig langsam schlechter), haben sie sich im letzten Labor verschlechtert (Krea 1,02; GFR 67). Nichts im Vergleich zu anderen Werten hier, aber Sorgen mache ich mir schon ein bißchen...
Vielleicht gibt es hier ja jemanden mit ähnlichen Erfahrungen, der mir zu der NN-Raumforderung etwas sagen kann, oder auch zu den Nierenwerten.
In jedem Fall freue ich mich aber, mit euch in Kontakt zu treten und mich auszutauschen, einfach so...
Bis dann
Saoirse