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Alt 12.11.2015, 20:50
Katzenjule Katzenjule ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Caluga
auch ich würde bisher schon in 2 Kompetenzzentren behandelt, war wie du mit den meisten Dingen zufrieden, gewechselt habe ich von Zentrum1 zu Zentrum2 hauptsächlich wegen einer Studie,an der ich unbedingt teilnehmen wollte.Habe aber immer wieder Versäumnisse feststellen müssen, z.B.wurde die in der Studie vorgesehene körperliche Untersuchung nie durchgeführt, das Arztgespräch fand im Behandlungsraum unter ca 20 anderen Patienten statt. Ansonsten würden MRT, Ultraschall und Röntgen der Lunge genau nach Studienprotokoll durchgeführt und meine Beschwerden dokumentiert, aber nichts getan. Seit ich aber aus der Studie raus bin wurde kein Ultraschall gemacht und die regelmäßige pünktliche MRT Termine musste ich mir erstreiten.
Übrigens MRT muß man einfordern, die Strahlenbelastung ist gleich null, dauert länger als ein CT und für mich ganz wichtig, dass ich das schreckliche Kontrastmittel nicht trinken muß, es wird während des MRT's in die Vene gespritzt, ich glaube es ist auch teurer für die KK. Informier dich doch einfach mal im Internet darüber.
Also, auch wenn man in einem guten Kompetenzzentrum behandelt wird, ist es kein Fehler sich eine Zweitmeinung einzuholen, wir haben ja schließlich nicht nur eine Grippe. Ab dem 1. Rezidiv gibt es nämlich ganz unterschiedliche Behandlungsoptionen.
Nach deiner Schilderung ist Dein Erkrankung mit Figo IV, Bauch- und Zerchfellbefall , wie bei mir von Anfang an sehr weit fortgeschritten gewesen und du bist schon im 2.Rezidiv. Deswegen finde ich nicht, dass das bei Endstand TM 60 , das Carboplatin nicht gewirkt hat, es hat nur zu keiner kompletten Remission geführt. Mir wurde gestern auch gesagt, das ein kompletter Rückgang eher unwahrscheinlich ist.

Liebes Engelchen, ich habe deine Geschichte komplett gelesen und wußte daher auch, dass du schon 4 mal Carboplatin mit Erfolg bekommen hast. Das hatte ich im Kopf und hat mich bei meiner Entscheidung jetzt sehr beeinflußt, es wenigstens nochmal zu versuchen. Es zeigt sich mal wieder wie wichtig unser Erfahrungsaustausch hier im Forum ist. Man ist irgendwie auf die spärlichen Artgespräche besser vorbereitet, wenn man schon wenigstens von den verschiedenen Medikamenten und den Erfahrungen damit gehört hat.
Ja, an Opiate habe ich auch schon gedacht, da sie entgegen weitläufiger Meinung nicht süchtig machen sollen. Unser Hausarzt hat sie damals meiner Mutter verordnet, als sie nach zwei Schlaganfällen völlig bewegungsunfähig, sprachunfähig, 4Jahre hier Zuhause von mir mit Hilfe eines Pflegeddienstes gepflegt und künstlich ernährt wurde. Nachdem sie ein Jahr verstorben war, bekam mein Mann Prostatakrebs und wiederum ein Jahr später ich nach einem Pleuraerguss die vernichtende EK Diagnose mit FigoIV Ich hatte schon lange bemerkt, dass es mir immer schlechter ging, habe es aber auf die beruflichen und familiären Belastunen geschoben.
So jetzt bin ich aber weit vom Thema abgekommen. Die Oberärztin in E hat mir vorgeschlagen ca. 1mal im Monat einen Tag in der Tagesklinik für integrative Medizin und Naturheilkunde teilzunehmen. Das könne sie mir verordnen und würde auch von den Krankenkassen übernommen. Es geht u.a. um Erfahrungsaustausch, Ernährung , Yoga bis zur Akkupunktur. Ich hatte Bedenken wegen der Entfernung, mein Mann rät mir es doch erstmal 1-2mal zu versuchen
Darüber denke ich jetzt nach.
Ich wohne in Norhessen, südlich von Kassel in einer Kleinstadt.
LG an Alle