Hallo Gunter,
hier findest du immer Antworten auf deine Fragen, und es hilft euch ganz bestimmt, die Sache etwas klarer zu sehen. Es gibt einige "Gistler" und der Austausch tut richtig gut. An dieser Stelle noch mal ein herzliches Dankeschön an alle und den ganzen KK.
Also mein Mann nimmt Glivec seit Ende Januar diesen Jahres. Mittlerweile ist beim MRT, welches alle 3 Monate gemacht wird, zu sehen, dass eine Metastase ganz weg ist, zwei sind kleiner geworden und zwei weitere sind unverändert. Nun ja, diese Diagnose ist schon ein Schock am Anfang, das war es für uns auch. Vorallem weil uns keiner gesagt hat, dass GIST Krebs ist. Das erfuhren wir erst nachdem wir im Januar zu einem Onkologen geschickt wurden, weil das Krankenhaus nicht mehr weiter wusste. Und genau deshalb ist es sehr wichtig, dass du dich mit einem Gist-erfahrenen Arzt in Verbindung setzt. Eine Liste findest du hier:
http://www.daslebenshaus.org/d/2506/
Du kannst dich auch bei den Weichteilsarkomen mit Tina37 in Verbindung setzen, sie ist Patientensprecherin bei einer GIST Selbsthilfegruppe und selbst betroffen. Noch was zu Glivec. Man bekommt es im Moment nur bei inoperablem oder metastasiertem Gist verordnet. Oder aber in einer Studie, wie sie dir angeboten wurde. Tina37 steht kurz vor dem Ende Ihrer Studie. (Tina37 , ich hoffe, das ist so richtig
)
So nun muss ich ins Bett, ich wünsche eine gute Nacht
LG Anja