Liebe Melanie,
danke für deine Nachricht.
Vermutlich wirst du die entsprechenden Internetseiten schon durchgeackert haben - wenn nein, schreibe ich dir hier Adressen auf, unter denen viele Informationen zu finden sind. Eventuell kannst du die URLs direkt von hier anklicken. Im anderen Fall geht es auch mit der Funktion kopieren u. anschließend in die Adresszeile einfügen.

http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet...ch/208627.html

http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/ponk-215.htm

http://www.kinderkrebsstiftung.de/pd...gsnetzwerk.pdf


Bei meinem Sohn konnte wegen der Ausbreitung der Tumorzellen im Rückenmarkskanal nicht mehr operiert werden. Im Gehirn war nichts nachweisbar, bestrahlt wurde aber zur Vorsorge auch dort.
Ich bin glücklich und dankbar, dass er bis heute beschwerdefrei geblieben ist (inzwischen 8 Jahre ). Er lebt relativ unbeschwert - eigentlich so wie die andern jungen Menschen - aber er verdrängt wohl auch etwas.
Der Tumor wird jährlich mit Kernspintomogramm auf eventuelles Wachstum kontrolliert. Mit jedem Jahr wird die Angst vor dem Ergebnis kleiner - aber eine Garantie auf ewige Sanierung hat man auch noch nach 10 oder 15 Jahren Beschwerdefreiheit nicht..Man muss damit leben..

Was deinen Sohn betrifft, so verunsichert mich die Feststellung, dass dein Kind womöglich blind ist und die Ärzte nicht wissen, woran es liegt. Ihr solltet es nicht dabei bewenden lassen - sondern versuchen, noch weitere Spezialisten zur Klärung hinzuzuziehen..!
Hat man die Ursachen mal gefunden, könnte es ja vielleicht doch noch eine Therapie geben..? Und je länger abgewartet wird, desto kleiner werden die Chancen, noch etwas zu verändern..
Vielleicht höre ich mal von dir..?

Herzliche Grüße
Heidi