Hallo Ihr lieben
ich heiße Xenia und ich leide auch unter einer agressiven Fibromatose ( Desmoidtumor ). Der Tumor befindet sich bei mir im Rücken ( obere und untere BWS ) Ich wurde bereits schon 2 mal operiert und normalerweise würde jetzt das 3 mal eine Op anstehen,aber ich möchte mich nicht mehr operieren lassen, da ich sehr große Angst habe. Mir wurde bereits auch mitgeteilt das wenn ich mich operieren lasse das die gefahr sehr groß ist das der Tumor wieder kommt und ich mich immer wieder operieren lassen müßte. Die Ärtzte bräuchten nur eine kleine Stelle übersehen und mein Schicksal wäre vorprogrammiert in meinem Fall wäre das alle paar Jahre eine neue op im schlimmsten Fall jedes Jahr. Der Tumor würde auch immer und immer größer werden je öfter man den raus nimmt. Mir wurde auch gesagt das der Tumor, wenn er denn operiert wurde auch an anderen Körperstellen auftreten kann z.B. im Gesicht, an den Beinen usw. und ich finde das ist eine sehr grausame Vorstellung nicht nur das man sich immer wieder auf dem Optisch legen muß sondern das man irgentwann aussiet wie ein Monster mit lauter Narben am ganzen Körper. Das möchte ich auf garkeinen Fall !!!! Ich finde das mitlerweile sehr merkwürdig das immernoch behaubtet wird die Krankheit wäre sehr selten, denn das stimmt doch garnicht. Ich habe das schon so oft von Ärzten gehört und wenn man im Internet nach guckt stellt man was ganz anderes fest, das die Erkrankung doch nicht so selten ist. Wie gesagt ich werde erst mal gucken ob es nicht eine Alternative zur Op gibt. Vielen Dank das Ihr eure erfahrungen hier im Forum reingestellt habt, denn jetzt habe ich hoffentlich eine Alternative zur Op.
Viele liebe Grüße Xenia
