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Alt 04.07.2006, 23:20
Ladina Ladina ist offline
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Beiträge: 868
Standard AW: Buchtipps: verschiedene Leukämien

Diagnose: B-ALL Philadelphia negativ /// allogene KMT von der Schwester

ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
********************************************

Titel: Zu jung, um zu sterben
Untertitel: Wie ich die Leukämie besiegte
Autorin: Perrine Huon
Verlag: Herder, Juni 2006
ISBN : 3-451-05688-7 , Kartoniert, 190 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3451056887
Preisinfo : 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] / 18,10 sFr

Das Buch ist im Buchhandel erhältlich oder auch bei amazon.
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASI...634081-7630168
Auch in Französisch erschienen: Infos auf der Homepage der Autorin: http://www.perrinehuon.com

Verlagstext:
Perrine Huon, 18 Jahre jung, temperamentvoll, erfährt, dass sie Leukämie hat. Sie kämpft. Und überwindet die Krankheit. Ein Lebenskrimi mit gutem Ausgang. Spannend von Perrine Huon selbst erzählt: gerade heraus, voll Humor und Leichtigkeit und von einer erstaunlichen Weisheit.

"Perrine Huon beeindruckt durch ihre Lebenskraft, die durch die Krankheit noch stärker geworden ist. Ihr Buch strahlt Freude am Leben aus und ist ermutigend."
Rolf Verres

Anmerkung von Ladina:
Ein kraftvolles Stück. Keine eigentliche Krankengeschichte sondern viel mehr Lebensgeschichte, authentisch, spritzig, bissig, mutig. Ein lebensfrohes Buch das zeigt, dass die Hoffnung siegen kann.



Diagnose von Barbara Döring: CML (KMT)
Diagnose von Sabine Mehne: Non-Hodgkin-Lymphom (KMT)
Diagnose von Julius Schmied: AML, Trisomie 8 (KMT /PBSZT)


ERFAHRUNGSBERICHTE BETROFFENER
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Titel: Leukämie für Gesunde
Untertitel: Patienten verstehen, Patienten ermutigen
Autorinnen: Barbara Döring / Sabine Mehne/ Julius Schmied
Vorwort von Huber, Ch / Weber, M. Beiträge von Weis, J / Birmele, M. Herausgegeben von Sareika Wieland,
Verlag : Edition Yin und Yang Eppstein , April 2006
ISBN : 3-935524-07-2 , Paperback, 206 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3935524072
Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A]

Erhältlich in jeder Buchhandlung oder direkt beim Verlag (dort sind noch andere Publikationen zum Thema Leukämie vorhanden):
Das vorliegende Buch "Leukämie für Gesunde"
ist ein Sammelwerk dieser Einzelberichte
http://eyye.ath.cx/titelfr.htm


Geleitwort:
"Wer dieses Buch zur Hand nimmt, wird es nicht so rasch beiseite legen. In überaus authentischer und berührender Weise berichten Menschen von ihrem Weg durch eine lebensbedrohende Krankheit des blutbildenden Systems. ... Es treten uns Persönlichkeiten entgegen, die uns teilhaben lassen an den tiefsten Empfindungen einer Lebensphase, die sie existentiell berührt und bewegt hat. ... Diese Persönlichkeiten haben eine Botschaft. Sie erinnern die Ärzte daran, was es heißt, sich immer wieder neu Therapien zu stellen, die zu den anspruchsvollsten und zugleich belastendsten Maßnahmen der modernen Medizin zählen; wie hoch der Preis ist, der zu zahlen ist. ... Den Gesunden mahnen sie, sich bewusst zu werden, wie kostbar und wie wenig selbstverständlich das Geschenk des Lebens ist ... Der Kranke selbst schließlich kann aus den Berichten Hoffnung schöpfen, indem er entdeckt, dass er mit seinen Gefühlen von Ohnmacht und Verzweiflung nicht alleine steht, und dass auch in schwerstem Leid "heilsame" und "heilende" Wege gefunden werden können. ... "

"Warum dieses Buch ?: Der Titel "Leukämie für Gesunde" ist provokativ. Gesunde brauchen wahrhaftig keine Leukämie. Aber "Gesunde" können Leukämie bereits haben. Eine ungeheuerliche Aussage. Gleichwohl: Für viele Patienten kommt auch diese Form von Krebs ... "wie aus heiterem Himmel", "wie ein Donnerschlag", urplötzlich, in ein - scheinbar - gesundes Leben. Aber bis die Gesunden es wissen, brauchen sie dieses Buch - zunächst - wirklich nicht. ... Dennoch: Dies Buch könnte auch dem völlig Gesunden, aber an seinem Dasein, seinem Sosein mäkelnden, mit seinen Zipperlein unzufriedenen Menschen Mahnung sein. Mahnung, sich der Relation, der Verhältnis- (vielleicht sogar Mittel-) mäßigkeit seiner Malaisen - mal wieder ? - bewusst zu werden. ... Wenn dies Buch dem Leiden und dem Gesunden der Leukämie-Patienten gewidmet ist, so dürften die Berichte und die daraus gezogenen Schlussfolgerungen "nur" beispielhaft für viele Kranken-Situationen stehen - einerlei, mit welcher Form von lebensbedrohlicher Krankheit man sich auseinander zu setzen hat.

Anmerkung von Ladina:
Der Umstand, dass hier auch die Gesunden angesprochen werden, ist in dieser Form einzigartig. Wenn es dabei unsensible "Gesunde" sind, denen man es etwas bewusster machen möchte, was Leukämiebetroffene mitmachen, so kann ich es durchaus nachvollziehen.
Ich kenne aber viele scheinbar Gesunde, die eine Menge ertragen ohne Krebs zu haben, die andere, auch sehr schwierige Krankheiten haben, die man ihnen nicht ansieht und ich habe mir als Krebsbetroffene oft bewusst machen können, dass ich mit vielen von diesen "Gesunden" nicht tauschen möchte.

Diagnose von Barbara Döring: CML (KMT)
Diagnose von Sabine Mehne: Non-Hodgkin-Lymphom (KMT)
Diagnose von Julius Schmied: AML, Trisomie 8 (KMT /PBSZT)


ERFAHRUNGSBERICHTE BETROFFENER
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Titel: Leukämie für Gesunde
Untertitel: Patienten verstehen, Patienten ermutigen
Autorinnen: Barbara Döring / Sabine Mehne/ Julius Schmied
Vorwort von Huber, Ch / Weber, M. Beiträge von Weis, J / Birmele, M. Herausgegeben von Sareika Wieland,
Verlag : Edition Yin und Yang Eppstein , April 2006
ISBN : 3-935524-07-2 , Paperback, 206 Seiten

http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3935524072
Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A]

Erhältlich in jeder Buchhandlung oder direkt beim Verlag (dort sind noch andere Publikationen zum Thema Leukämie vorhanden):
Das vorliegende Buch "Leukämie für Gesunde"
ist ein Sammelwerk dieser Einzelberichte


Geleitwort:
"Wer dieses Buch zur Hand nimmt, wird es nicht so rasch beiseite legen. In überaus authentischer und berührender Weise berichten Menschen von ihrem Weg durch eine lebensbedrohende Krankheit des blutbildenden Systems. ... Es treten uns Persönlichkeiten entgegen, die uns teilhaben lassen an den tiefsten Empfindungen einer Lebensphase, die sie existentiell berührt und bewegt hat. ... Diese Persönlichkeiten haben eine Botschaft. Sie erinnern die Ärzte daran, was es heißt, sich immer wieder neu Therapien zu stellen, die zu den anspruchsvollsten und zugleich belastendsten Maßnahmen der modernen Medizin zählen; wie hoch der Preis ist, der zu zahlen ist. ... Den Gesunden mahnen sie, sich bewusst zu werden, wie kostbar und wie wenig selbstverständlich das Geschenk des Lebens ist ... Der Kranke selbst schließlich kann aus den Berichten Hoffnung schöpfen, indem er entdeckt, dass er mit seinen Gefühlen von Ohnmacht und Verzweiflung nicht alleine steht, und dass auch in schwerstem Leid "heilsame" und "heilende" Wege gefunden werden können. ... "

"Warum dieses Buch ?: Der Titel "Leukämie für Gesunde" ist provokativ. Gesunde brauchen wahrhaftig keine Leukämie. Aber "Gesunde" können Leukämie bereits haben. Eine ungeheuerliche Aussage. Gleichwohl: Für viele Patienten kommt auch diese Form von Krebs ... "wie aus heiterem Himmel", "wie ein Donnerschlag", urplötzlich, in ein - scheinbar - gesundes Leben. Aber bis die Gesunden es wissen, brauchen sie dieses Buch - zunächst - wirklich nicht. ... Dennoch: Dies Buch könnte auch dem völlig Gesunden, aber an seinem Dasein, seinem Sosein mäkelnden, mit seinen Zipperlein unzufriedenen Menschen Mahnung sein. Mahnung, sich der Relation, der Verhältnis- (vielleicht sogar Mittel-) mäßigkeit seiner Malaisen - mal wieder ? - bewusst zu werden. ... Wenn dies Buch dem Leiden und dem Gesunden der Leukämie-Patienten gewidmet ist, so dürften die Berichte und die daraus gezogenen Schlussfolgerungen "nur" beispielhaft für viele Kranken-Situationen stehen - einerlei, mit welcher Form von lebensbedrohlicher Krankheit man sich auseinander zu setzen hat.

Anmerkung von Ladina:
Der Umstand, dass hier auch die Gesunden angesprochen werden, ist in dieser Form einzigartig. Wenn es dabei unsensible "Gesunde" sind, denen man es etwas bewusster machen möchte, was Leukämiebetroffene mitmachen, so kann ich es durchaus nachvollziehen.
Ich kenne aber viele scheinbar Gesunde, die eine Menge ertragen ohne Krebs zu haben, die andere, auch sehr schwierige Krankheiten haben, die man ihnen nicht ansieht und ich habe mir als Krebsbetroffene oft bewusst machen können, dass ich mit vielen von diesen "Gesunden" nicht tauschen möchte.

BILDER-HANDBUCH, THERAPIEBEGLEITER UND ELTERNRATGEBER IN EINEM
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(für betroffene Kinder im Alter von 3 bis 10 Jahren, ihre Eltern und Geschwister)

Titel: Hannah, Du schaffst es!
Untertitel: Bilder-Handbuch zur Leukämie-Therapie
Herausgeberinnen: Eva Morent-Gran / Danielle Willert
Vorw. v. Prof. Dr. H.Gadner Univ. Doz. OA/ Dr. U.Kastner. Dr. Reinhard Topf
Verlag : Claus Jesina Edition, Wien und Dr. Nicolaus Hellmayr , März 2007
ISBN : 978-3-902216-31-1 , Gebunden, 64 Seiten, 73 farbige Zeichnungen, mit buntem Therapieplan, 4 Bögen Abziehbildern,
zusätzlich ein weiches Kuschelpolster (Kissen mit aufgesticktem Gesicht), 100% Baumwolle, waschbar bei 30 Grad

Preisinfo : 22,00 Eur[D] fPr / 22,00 Eur[A] / SFr. 57.80

Erhältlich im Buchhandel oder bei der Elterninitiative für krebskranke Kinder, Österreich

Verlagstext:
Farbiges, gezeichnetes und koloriertes Kinder-Bilderbuch. Eingeklebter Briefumschlag mit Geschichte, Therapieplan für Kinder, vier Bögen mit Abziehbildern

Manchmal ändert sich das Leben von einem Augenblick zum nächsten. Draussen ist Spielplatzwetter, als bei Hannah Leukämie diagnostiziert wird. Im Kampf gegen die bösen Krebszellen ist Polly, Hannahs Lieblingspolster, stets an ihrer Seite. Polly hilft mit, dass Hannah wieder ganz gesund wird.

Dieses Buch ist ein illustrierter Wegweiser durch die schweren Etappen des Krankheitsverlaufs von der Diagnose Leukämie bis zur Genesung. Es erklärt den kleinen Patienten anschaulich die Erkrankung, die notwendigen Untersuchungen und Behandlungsschritte der Therapie und gibt Eltern praktische, medizinische und psychologische Hilfestellungen, um gemeinsam die Krankheit besser zu bewältigen.

Dem Buch liegen die Erfahrungen einer Mutter zugrunde, die ein leukämiekrankes Kind begleitet hat und weiss, was man dazu braucht.

Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich fantastisches, wunderbares Buch, das ich jedem leukämiekranken Kind zwischen 3 und 10 Jahren als Begleiter mit allem drum und dran wünschen möchte.

Diagnose: Morbus Waldenström

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Froh zu sein bedarf es wenig
Untertitel: 1986-2006 - Seit 20 Jahren lebe ich mit Blutkrebs
Autorin: Bärbel Schlichting
Verlag: Books on Demand, Juli 2007
ISBN: 978-3-8334-8178-9 , Paperback, 188 Seiten

Preisinfo ca.: 12,80 Eur[D] / SFr. 23,70

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
Zitat: "Oft wurde ich angesprochen, was ich "Besonderes" mache, weil es mir trotz meiner Blutkrebserkrankung relativ gut geht und ich völlig unerwartet bereits 20 Jahre damit lebe. Eine kurze, knappe Antwort auf diese Frage kann ich nicht geben. Ich habe kein "Geheimrezept", aber ich habe mich auf diese Krankheit eingelassen und mein etwas anderes Leben akzeptiert."
Die Autorin beschreibt ihren ganz persönlichen Weg, um anderen Menschen Mut zu machen und um aufzuzeigen, dass man auch mit einer schweren Erkrankung viel Lebensfreude haben kann.

Infos über die Autorin unter:
http://www.bod.de/index.php?id=296&auto_id=57932

Anmerkung von Ladina:
Schon einmal habe ich das Buch erwähnt. Es erschien erstmals im leider insolvent gewordenen Verlag "Mein Buch". Ca. 800 Autoren wurden durch den Konkurs des Verlages geprellt.
Dank einem Spezialangebot, das der Verlag BoD ehemaligen "Mein Buch"-Autoren unterbreitete, wurde es für Bärbel Schlichting und andere Autoren möglich, ihr Buch in einem Zweitverlag herauszugeben.
Und so freue ich mich besonders, all den suchende "Waldi"-Betroffenen mitteilen zu dürfen, dass das Buch "Froh zu sein bedarf es wenig" ab sofort wieder via Buchhandel erhältlich ist, und seine mutmachende Botschaft weiter getragen werden kann.

Diagnose: Myelodysplastisches Syndrom im Alter von 15 Jahren

ERFAHRUNGSROMAN DER MUTTER EINER BETROFFENEN
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Titel: Am seidenen Faden
Autorin: Jutta Mehler
Verlag : Emons, H J , September 2007
ISBN : 978-3-89705-504-9 , Gebunden mit Schutzumschlag, 240 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / SFr. 27.50

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Der vorliegende Roman basiert auf tatsächlichen Ereignissen, die Figur der Lilli Sand und ihr Schicksal sind in weiten Teilen authentisch.

Lilli isst zu wenig. Eigentlich isst sie gar nichts. Lilli wird immer dünner. Lilli muss magersüchtig sein, sagt sich Emma, ihre Mutter. Falsch, Emma, grundfalsch. Lilli hat Leukämie (MDS). Prognose vierzig Prozent. Vierzig auf ihr Leben, sechzig auf ihren Tod. Die Therapie heißt: Chemo und Knochenmarktransplantation.
Eine traurige Geschichte? Nein. Lilli geht es gut, meistens jedenfalls. Weil sie Freunde hat, die wissen, was nottut. Weil Emma alle Heiligen und sogar Albert Einstein anruft, damit sie ein gutes Wort für Lilli einlegen. Bei wem? Das ist Emma doch egal.
Jutta Mehler erzählt die Geschichte der fünfzehnjährigen Lilli, die durch die Diagnose »Leukämie« jäh aus ihrem sorglosen Teenagerleben gerissen wird. Die Krankheit erschüttert das Leben der ganzen Familie. Der Therapieverlauf ist unerbittlich, und sie hat mit Nebenwirkungen und Rückschlägen zu kämpfen – und damit, dass nicht jedes Kind diese Krankheit überlebt. Und doch ist Lillis Geschichte keine Geschichte des Leidens, sondern eine Geschichte der Stärke und des Glücks. Mit bewundernswerter Energie und unpathetischer Aufopferung begleitet Emma ihre Tochter durch diese Zeit, an deren Ende Lillis Gesundung steht: Leben für Lilli.

Jutta Mehler, die mit ihrem Roman »Moldaukind« ein großartiges Debüt vorgelegt hat, gelingt es erneut, mit sachlicher Poesie und leisem Humor zu erzählen. Es ist diese einzigartige Mischung aus allernächster Nähe und nötiger Distanz, die den Schrecken der Krankheit erfahrbar macht, ohne den Betroffenen die Hoffnung zu nehmen.

Ein außergewöhnliches, mutmachendes Buch.

PS. Heute ist Lilli 20 Jahre alt und studiert Medizin!

Kein Buch-. sondern ein Surf-TIPP
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Interessengemeinschaft stammzelltransplantierter junger Menschen in Hamburg

Unsere Interessengemeinschaft wurde im März 2006 gegründet, nachdem deutlich wurde, dass der Weg zurück in den Alltag für knochenmark-/stammzelltransplantierte Jugendliche und junge Erwachsene oft nicht leicht zu bewältigen ist.

Wir sind eine Gruppe von betroffenen Jugendlichen, Müttern von transplantierten Kindern bzw. Jugendlichen und Mitarbeitern aus der Kinder-Onkologie und KMT des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf, die in regelmäßigen Treffen Möglichkeiten erarbeiten, um die jungen Menschen nach der Transplantation zusammen zu führen und einen Erfahrungsaustausch zu fördern.

Unser Motto "back to life" - zurück ins "2." Leben - gab uns die Idee zu unserem Namen und ist auch gleichzeitig unser Ziel.....

http://www.back2life-hamburg.de/2.html

Diagnose: Chronisch myeloische Leukämie anno 1997 im Alter von 41 Jahren

ERFAHRUNGSBERICHT EINER HEUTE GEHEILTEN PATIENTIN
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Titel: Eine Rose fürs Leben
Untertitel: Tagebuch einer Leukemiekranken
Autorin: Lilly Weigand
Verlag : Schillinger Verlag , Juni 2007
ISBN : 978-3-89155-330-5 , Paperback, 193 Seiten

Preisinfo : 18,00 Eur[D] / 18,50 Eur[A] /CHF 33.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Es war ein schwerer Schock für Lilly Weigand, als ihr der Arzt im Frühsommer 1997 eröffnete: Sie haben Leukämie. Nach anfänglichem Sturz in die dunklen Tiefen der Verzweiflung halfen ihr ausgeprägter Überlebenswille und die intensive Hilfe aller Familienmitglieder und zahlreicher Freunde, vor allem aber die uneingeschränkte Unterstützung durch ihren Mann Martin, sich zur Entscheidung durchzuringen: Knochenmarktransplantation mit völlig ungewissem Azsgang, aber notwendig, um zu überleben-Alternative zu einem zeitlich befristeten Leben mit Tabletten. Ihr einziger Bruder stellte sich als passender Spender zur Verfügung. Heute ist Lilly Weigand geheilt-auch nach Überzeugung der Ärzte. In fesselnder Art zeichnet die Autorin ihren Weg bis zum heutigen Tag nach, ihren Kampf gegen diese heimtückische Krankheit,die-wie ihr Beispiel zeigt-besiegbar ist. Indem sie ihre Seele öffnet, bietet Lilly Weigand gleichzeitig einen Wegweiser für andere ebenso betroffene: Hilfe und Hoffnung gleichermaßen.

Anmerkung von Ladina:
Auch hier liegt ein sehr mutmachender und ehrlicher Bericht vor.

Geändert von gitti2002 (08.05.2023 um 01:10 Uhr)