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Alt 21.03.2017, 15:49
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Also - mal wieder eine Update:
2016 hatte ich nur wenige INfekte, war aber körperlich ziemlich im Keller, v.a. wegen meiner Schlappheit = Fatigue und andauernder Knieschmerzen, die auch meine Aktivitäten ziemlich einschränkten. Dann dauerte es endlos, bis meine im April beantragte Rehaendlich bewilligt wurde. Der Hasenfuß dabei war, dass ich nicht schon wieder wochenlang von zu Hause weg wollte. Meine Frau ging auf dem Zahnfleisch, mein minderjähriger Sohn hatte so seine Probleme und brauchte meine Anwesenheit, also wie auch immer ich hatte eine ambulante Reha beantragt. DIe RV war aber der Meinung, dass es in HH keine onkologische ambulante Reha gibt. Ist ja auch so. Jedenfalls nicht ausgewiesenermaßen. Ich hatte mir die Atem-Reha am Berliner Tor ausgesucht, da ich den onkologischen Krams ja schon zwei mal hatte und einfach nur das Training, Gefordertsein und regelmäßige Betätigung brauchte. Meine Hausärztin war da ganz an meiner Seite, aber die RV eben nicht. UNd so dauerte es vier Widersprüche und bis Mitte Oktober, bis ich endlich meine Reha da machen konnte wo ich wollte. UNd: ich bin zwar nicht geheilt, aber zu Weihnachten war ich wieder so fit und guter Dinge, dass ich dem neuen Jahr zuversichtlich entgegenblickte. Alle Checks, der letzte kurz vor Weihnachten, ohne Befund, körperlich deutlich gestärkt ging es also weiter.

Meinen Plan, ab 1.1.17 wieder zu arbeiten musste ich allerdings drangeben. Meine Rehaärztin war dagegen. Der Punkt: Seit ich dort war, war ich eigentlich alle zwei Wochen mit einem INfekt für eine Woche zu Hause, und war auch insgesamt nicht voll belastbar, musste auch mal einen Tag pausieren usw. Die Leukozytenzahl ist einfach noch sehr niedrig (3,3).

Trotzdem war die Reha aus meiner Sicht ein dreiviertel erfolg. Nächste Woche habe ich einnen weiteren Check. Beim letzten im Dez. hatte der Doc mir angeboten, wenn weiter meine Leukos so langsam ansteigen, könnte man mich für die Zwischenzeit auch mit Immunsubstitution behandeln. Also IMmunglobuline spritzen, die meine INfektanfälligkeit herab- bzw. meine IMmunabwehr heraufsetzen. Das werde ich beim nächsten Mal ansprechen und mich dafür zur Verfügung stellen. Denn nun ist meine Arbeitsbeginn in den August verschoben und eigentlich will ich das nicht noch mal weiter schieben.

Für die Doc's befinde ich mich jetzt in "Heilungsbewährung" und hoffe auch dass es dabei bleibt.

Allen anderen hier, die noch mit der Krankheit kämpfen, wünsche ich alles Gute und viel Kraft und Mut, weiter zu kämpfen!

Viele Grüße, MrMiffy08
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