Einzelnen Beitrag anzeigen
  #5  
Alt 02.10.2016, 23:11
Benutzerbild von Pinklady
Pinklady Pinklady ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.09.2016
Beiträge: 60
Standard AW: Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

Vielen lieben Dank, das ihr mich so herzlich willkommen heißt.
Ich habe mich jetzt paar Tage im Forum eingelesen und wäre am liebsten wieder geflüchtet. Daher habe ich beschlossen keine alten Themen mehr zu lesen. Ich freue mich, dass ihr drei noch bei guter Gesundheit seit und schon länger mit der Krankheit lebt. Die Prognose bei meinen Ärzten war sehr düster. Aber ich habe letzte Woche ein A-ha Erlebnis gehabt. Durch ein Krebs Blog bin ich auf eine Facebook Seite eines kleinen Mädchens gestoßen, die leider letzten Donnerstag verstorben ist. Sie hat 4 Jahre lang gekämpt, war dann 2 Tage im Koma und die Ärzte haben gesagt, dass sie nicht mehr wieder aufwacht. Sie ist dann doch aufgewacht und alle dachten, jetzt kommt die Heilung. Aber sie wollte nach Hause und dort sterben.Ihre Eltern haben das respektiert und ca. eine Woche später ist sie verstorben. Daraus habe ich gelernt, dass man weiß, wann es Zeit ist zu gehen und auch dann bereit sein wird. Und meine Zeit ist noch nicht gekommen, dass hoffe ich jedenfalls sehr. Und ich denke, das ich dann bereit dazu sein werde.

Anke, die gleiche Erfahrung habe ich auch gemacht, als sie mir vor einem Monat den Eierstock rausgeholt haben. Normalerweise macht man dann eine radikal OP. Ich habe den Gyn vollgeheult, damit er alles rausholt und das Bauchfell abzieht. Leider haben die sich beim Tumorboard dagegen entschieden und nur das nötigste gemacht. Ich bin mir auch nicht mehr sicher, ob ich wirklich möchte, dass sie mir den Primärtumor rausholen. Sie müssten dann die Bauchspeicheldrüse, den Zwölffingerdarm, vielleicht auch ein Stück Magen und Darm entfernen.Mein Leben wird danach komplett anders sein und ob ich wirklich länger lebe, kann mir auch keiner sagen, da nicht sicher ist, wo noch Metastasen sind. Trotzdem habe ich am Dienstag einen Termin für eine Zweitmeinung im Tumorzentrum Essen. Heidelberg ist mir im Moment zu weit. Ich möchte nicht so lange von meinen Kindern getrennt sein. Ich habe aber gehört, dass die Uniklinik Düsseldorf mit Heidelberg zusammen arbeiten soll. Ich denke je nach Ergebnis von Essen, werde ich mich dort auch mal vorstellen.

Mathias, zu deiner Frage wie es mir geht, eigentlich nicht schlecht. Wenn die Nebenwirkungen der Chemo nicht wären und ich keine akute Pankreatitis habe, geht es mir super. Ich mache mein Haushalt, fahre meine Kinder durch die Gegend und kann mich um sie kümmern. Das ist das wichtigste. Die Leute sind immer überrascht wenn sie mich sehen, und sagen mir das ich gut aussehe. Ich frage mich dann immer, ob sie ein Wrack erwarten. Ich bin die erste aus meiner Familie die Krebs hat, daher weiß ich nicht, was noch kommen wird. Das ist wahrscheinlichauch gar nicht schlecht so. Seelisch überkommen mich nur abends, wenn die Kinder im Bett sind und ich sie beobachte, Ängste wie, was ist wenn das und das passiert und ich bin nicht da. Ich male mir dann schlimme Dinge aus und heule dann ordentlich. Morgens, wenn die Kinder wach sind, gehts mir besser.

Seit ihr auch so geschockt, dass euer Körper euch im Stich lässt. Ich habe vor 11 Jahren das rauchen aufgegeben, trinke nicht, habe Krafttraining gemacht und war nie krank. Und dann heißt es auf einmal unheilbar krank, Lebenserwartung von 1-2 Jahren. Ich bin zu 100 Prozent schwerbehindert. Das war und ist ein großer Schock für mich. Ich weiß, das mein Mann jeden Stein umdreht um das zu ändern. Daher bin ich etwas beruhigter. Aber kämpfen, auf jeden Fall. So einfach mache ich es dem Mistkerl nicht. Da hat er sich mit der falschen angelegt.

Zu den Nebenwirkungen von FOLFIRI kann ich dir beim nächsten Mal mehr schreiben Mathias. Ich habe sie bis jetzt nur einmal bekommen und das nach einer akuten Pankreatitis. Ich hatte dolle Bauchschmerzen. Kann aber nicht einordnen, welche beiden Faktoren dafür zuständig waren. Meine Handinnenflächen haben mir weh getan. Komischerweise war ich sehr klar im Kopf. Bei CisGem hatte ich das Gefühl dauernd benebelt zu sein. Ich glaube auch das einige Gehirnzellen dabei draufgegangen sind. Habt ihr auch das Gefühl? Ich hatte auch noch nie so viel geschlafen wie damals.

Jetzt habe ich euch aber genug vollgetextet. Ich freue mich auf den Austausch mit euch.
LG
Ayse
Mit Zitat antworten