Danke für Deine rasche Antwort, Jan
Mit Hokuspokus, etc. will ich auch nix zu tun haben, darum geht's mir ja auch nicht in meiner ernstgemeinten Frage.
Wenn in mindestens einer "grossen" Klinik wohl schon länger und auch erfolgreich diese von mir gesuchten Bestrahlungstherapien durchgeführt werden, müsste es doch eigentlich irgendwelche Berichte, Veröffentlichungen oder irgendwas dergleichen geben, oder bin ich mit dieser Annahme vollkommen im Irrtum?
Es geht mir nicht um Cyberknife, Gammaknife, Radiochirurgie.
Es wurde bei mir immer nur von Bestrahlung gesprochen und im Behandlungsbericht steht auch nicht der Fachbegriff, der wohl zutreffend sein dürfte, aufgrund des Gerätes und der Behandlungsweise: Fraktionierte Stereotaktische Strahlentherapie.
Zu diesem Verfahren finde ich aber keine Einträge im Internet bezüglich Einsatz bei "meiner" Art von Erkrankung.
Bei meinem Krebstyp handelt es sich um ein chromophobes Nierenzellkarzinom.
Mitte März 2016 wurde mir "mit Bauchschnitt von oben bis unten" die rechte Niere mit 11 cm grossem Tumor entfernt.
Lymphknotenmetastasen waren bis 5.5 cm gross.
Die mit entfernte Nebenniere erwies sich als "sauber".
Wegen der bilateralen Lungenembolie musste die eigentlich dringende OP nach der Diagnose um eine Woche verschoben werden.
Mitte Juni 2016 hatte ich in der eigentlich gründlich ausgeräumten ehemaligen Nierenloge schon wieder Gewächse (Kontrolle mit Thorax-CT und Bauchraum-MRI), also ein Tumorrezidiv von 4.1 cm und Metastasen in Lymphknoten drumherum bis 4.5 cm.
Die Urologen wollten eine neue OP nicht empfehlen.
Daraufhin sollte es ein Medikament geben, wegen der Situation meines Immunsystems kam guten Gewissens nur ein TKI infrage.
Sutent nahm ich ab Juli 21 Tage (diese Zyklusverkürzung war geplant) mit je 50 mg.
Hatte ab Tag 12 eine Komplikation, ich hielt aber noch durch bis Ende der dritten Einnahme-Woche, musste dann notoperiert werden.
Nach 14 Tagen Pause nächster Zyklus 28 Tage mit je 37.5 mg.
Mitte September Kontrolle CT und MRI: Keine Neubildungen und die behandelten Objekte sind alle kleiner geworden.
Nach nur noch 10 Tagen Pause sollte Einnahme von 25 mg Tagesdosis ohne weitere Unterbrechungen erfolgen, weil es in den Pausen stets zu folgenschweren Nebenwirkungen kam.
Später wurde im täglichen Wechsel die Dosis 25 mg bzw. 37.5 mg eingenommen.
Mitte November war plötzlich in meinem rechten Unterarm mit Hand eine Lähmung. Diagnose Fallhand (Radialisparese).
Es kam zu mehreren längeren Sutent-Einnahme-Unterbrechungen, weil das Medikament bei Dehydrierung die nun einzige Niere zu sehr gefährdet hätte.
Wie zu erwarten war, ist bei der CT- und MRI-Kontrolle anfangs Dezember dann ein überwiegendes Wachstum fast aller bereits bekannten Objekte zu sehen gewesen. Neubildungen keine.
Die Urologen wollten wieder keine OP-Empfehlung geben. Weiterhin Sutent oder ein anderes Medikament kam für meinen Onkologen nicht infrage. Die Radio-Onkologen aber meinten, sie könnten da etwas für mich tun ...
Weil ich erstmal über Weihnachten Ruhe brauchte, sollte ich bis kurz vor Bestrahlungs-Beginn im Januar das Sutent mit je 25 mg täglich weiter nehmen.
Weil zu der "Fallhand" auch noch tägliche Stürze hinzu kamen, machte man ausser MRI Halswirbelsäule auch noch MRI Schädel zum Ausschluss von Hirnmetastasen.
Während 3 Wochen im Januar 2017 erhielt ich von Montag bis Freitag jeweils 1 Fraktion mit 3 Gray im Linearbeschleuniger (Linac, Photonen). Gesamtdosis 39 Gray.
Es war sooooo seltsam mühsam, von den Ärzten und "Bestrahlungsfachpersonen" Informationen zu bekommen!
Ich weiss mittlerweile nur, was ich hier geschrieben habe und dass das "Nichtbestrahlen von Nierenkrebs" veraltete Lehrmeinung sein soll.
Als ich die Radio-Onkologin fragte, ob man die Therapie bei mir wiederholen könne, falls es mal wieder Wachstum "der bekannten Objekte" geben würde, antwortete sie mir ausweichend (erst mal abwarten, die bereits gegebene Dosis muss beachtet werden, etc.)
Zwar gehe ich jetzt mit besserem Gefühl in den neuen Vierteljahresabschnitt bis zur nächsten Kontrolle als vor einem Jahr. Damals war ich auch therapiefrei wie jetzt und man hoffte, dass sich die Angelegenheit zum Guten entwickelt ...
Jetzt ist die Hoffnung (nach erfolgtem Kontroll-CT/-MRI Mitte März), dass der Wachstumsstop vom Rezidiv und den Metastasen (eigentlich ist alles bereits im Schrumpfungsprozess, aber die Kategorisierung bezeichnet das noch nicht) in weiter fortschreitende Regression übergeht.
Aber dennoch hätte ich gern für mich genügend Informationen zu der Bestrahlungstherapie, damit ich auch mal auf gewisse Ereignisse vorbereitet bin und nicht wie bisher mühsam und eiligst versuchen muss, auf Augenhöhe mit dem Gegner zu gelangen.
Die Fallhand ist seit kurz vorm Chronisch-werden, also nach fast 3 Monaten wieder "entlähmt", die Gelenke von Arm und Hand schmerzen allerdings alle sehr, hoffentlich bessert auch das bald ...
Eigentlich müsste ich mich schon wieder mit neuem Unerfreulichen auseinandersetzen: Beim Schädel-MRI hat man ein bereits behandlungsbedürftiges Hirnaneurysma rechts gefunden und mir daraufhin ein Aufgebot für die Neurochirurgie (das bedeutet, man will per "Clipping" im offenen Schädel operieren) zukommen lassen - doch mein Verdrängungsbedürfnis ist so stark, dass ich mich aktuell nicht damit herumschlagen will und kann.
Ich brauche erstmal Ruhe und Erholung!