Hallo Leute,
ich bin 39 und lebe seit zwei Monaten mit der Diagnose Cholangiozelluläres Karzinom (Differenzialdiagnose Pankreaskarzinom). Allerdings habe ich den Luxus, dass man eigentlich "zufällig" draufgekommen ist, dass ich Krebs habe.
Ich bin Ende September mit einer 3-Etagen-Thrombose im linken Bein und einer teilweisen Thrombose im rechten Unterschenkel ins Krankenhaus aufgenommen worden. Da haben mir dann die Ärzte erklärt, dass bei etwa 20% der Thrombosen bei Leuten in meinem Alter ein Tumorgeschehen dahintersteht und so war es dann bei mir auch. Auf meiner Leber tummelten sich 14 Tumore, der größte so groß wie ein Apfel, und auf der Bauchspeicheldrüse konnte man in der CT einen 10x15mm großen Bereich erkennen, der nicht so aussieht wie es sein sollte. Es folgte eine Biopsie aus einem der Leberherde, und danach kam die äußerst unangenehme Diagnose.
Der Arzt, der das große Los gezogen hatte, es mir möglichst schonend beizubringen, hat sich als Verstärkung gleich die ganze Visite mitgenommen und mir dann so locker-lässig erklärt: "Ja, gute Frau, sie haben ein cholangiozelluläres Karzinom, das ist unheilbar, etwa 50% überleben noch ein Jahr nach der Diagnose, 5-10% schaffen fünf Jahre. Wir machen jetzt bei Ihnen eine palliative Chemotherapie, auf die sprechen etwa 30% der Patienten an, und die kann sich auch auf die Nieren und auf das Gehör schlagen." Auf meine Frage, ob man denn nicht auch operieren könnte, verneinte er, ebenso kam auf die Frage, ob wir denn nicht noch vor der Chemo nachschauen sollten, was sich denn da auf der Bauchspeicheldrüse herumdrückt, nur ein lapidares "das bringt nix, weil die gewählte Chemo sowieso auch auf die Bauchspeicheldrüse zielt und deshalb sparen wir uns die Punktion an der -zugegeben- blöden Stelle meines Pankreas."
Zurück zum eingangs erwähnten Luxus: Ich hatte bis dahin NULL Beschwerden, und die Leberwerte waren auch noch nur knapp über dem Sollbereich.
Meine Familie und meine Freunde hat natürlich der Schlag getroffen, ich selbst war anfangs noch ziehmlich gelassen. Einerseits ist mir klar, dass eine Statistik, die hauptsächlich aus Männern über 60 (Hauptzielgruppe von CCC) besteht, nur bis zu einem gewissen Grad für eine Frau unter 40 Aussagekraft hat. Andererseits hat mich dann doch erschreckt, wie deutlich zwischen den Zeilen meines Arztes die Aussage "such dir schon einmal ein gemütliches Platzerl am Friedhof aus" zu lesen war. Außerdem meinte er auf wiederholtes Nachfragen, dass ich überall hingehen könnte und überall die von ihm empfohlene Therapie mit CISPLATIN und GEMZAR bekommen würde.
Ich bin natürlich auch noch woanders hingegangen, weil ich das Glück habe, dass meine Schwester mir noch am gleichen Tag mehrere Kontaktadressen zukommen ließ:
Ein Leberchirurg, der mir noch in der gleichen Woche einen Termin gab und mir genauestens erklärte, wie meine Chancen für eine Operation stünden: zuerst müsste eine Chemotherapie gemacht werden, denn bei einer Operation wird die Leber in 8 Segmente geteilt und jedes befallene weggeschnitten. Da bliebe in meinem Fall nichts mehr über. 30% müssten es aber sein, damit sich die Leber regenerieren kann. Eine Lebertransplantation käme nur in Frage, wenn sich nirgends mehr an einer anderen Stelle im Körper Metastasen/Tumore befänden, daher erst wieder zuerst Chemo bzw. Abklärung des Herdes an der Bauchspeicheldrüse. Eventuell in Frage käme auch eine Lebendspende eines/einer Verwandten, denn in Österreich gibt es bei CCC KEINE Lebertranplantationsprogramme wegen der schlechten Überlebensraten. Sein Tipp: Uniklinik Innsbruck
Ein chinesischer Arzt, der nach TCM praktiziert. auch hier bekam ich schnell einen Termin. Er empfahl mir, meine Diät radikal umzustellen auf: gedünstetes Gemüse, Reis, Nudeln. Absolutes No-No: tierisches Eiweiß in welcher From auch immer, und Fette. Dazu GABA-Tee (ein besonderer grüner Tee), und zum Entschlacken Faulbaumrinde und Goldrute. Das ist zwar ungewohnt, aber hilft auf jedem Fall dem Stoffwechsel, der durch die Krankheit und dann noch die Chemo ohnehin schon angeschlagen ist. Außerdem macht er Stromakupunktur.
Schlußendlich kam aber der wichtigste Kontakt zu einem Professor an der Uniklinik Wien, der mir eben eine andere Therapie empfahl: ABRAXANE (Paclitaxel) und GEMZAR (Gemcitabine). Er meinte, die andere Therapie mit Cisplatin wäre der "Goldstandard", aber die mit Abraxane hätte in den bereits fertigen Studien deutlich bessere Ergebnisse bei deutlich besserer Verträglichkeit gezeigt. Also mache ich nun diese Chemo.
Das heißt, ich habe alle zwei Wochen die Infusionen mit Paclitaxel und Gemcitabine. Nach der ersten war mir richtig übel (interessanterweise vom Gemcitabine), aber das hat mein Arzt mit EMEND in den Griff bekommen. So blieb als einzige Nebenwirkung, dass ich mich von meiner Haarpracht verabschieden musste (Wenn das das einzige Problem bleibt, hab ich eh schon gewonnen).
Parallel dazu mache ich aber auch einiges am Komplementärsektor. Mein Homöopath begleitet mich mit den passenden Globuli, ich gehe nach jeder Chemo zu einer Energetikerin, damit ich die Behandlung besser verarbeite, ich war bei einem "Wunderheiler" (das hat mir besonders gut getan), und ich habe eine Aufstellung gemacht, bei der ich meine Krankheit gefragt habe, was sie mir denn sagen will. Und die hat geantwortet: "ich will gar nicht mit dir sterben, ich meine es gut. Denn du musst etwas an deinem Leben ändern: Lege ab, immer allen alles recht zu machen, lerne annehmen, sei dir selbst die erste." Das fällt mir noch schwer, aber langsam wirds immer leichter
All das habe ich in die letzten zwei Monate gequetscht, und ich hatte viel emotionale Unterstützung von meiner Familie, meinen Freunden und Arbeitskollegen. Und nun war ich gerade zum dritten Mal zur Chemo und bei der Blutuntersuchung stellt sich heraus, dass die Leberwerte besser geworden sind und der Tumormarker C19-9 von 18 auf 3 (und damit auf einen Wert, der auch für Gesunde normal ist) gefallen ist. Mein Arzt ist natürlich mindestens so hocherfreut wie ich, und jetzt warten schon alle ganz gespannt auf die CT, die nach der nächsten Chemo folgt.
Wie sieht es denn bei euch aus, haben auch andere von euch gute Erfahrungen mit dieser neuen Chemo? Oder auch mit Komplementärmethoden?
Liebe Grüße an alle,
Theresa