Einzelnen Beitrag anzeigen
  #1  
Alt 09.02.2015, 12:14
JulHa JulHa ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 09.02.2015
Beiträge: 2
Standard 2010 Morbus Hodgkin, jetzt Nachwirkungen

Meine Geschichte:

Im Januar 2010 begann das Ganze. Ich war 15 Jahre alt.
Am 28. Januar wurde ein schmerzender Lymphknoten unter der Axel, zwecks Gewebeprobe entnommen.

Am 04. Februar gegen 19 Uhr kam dann der Befund von dem damaligen Hausarzt Morbus Hodgkin.
Mir wurde von einer Überlebenschance von 66 % berichtet. Sonst keine Verweise auf Kliniken, etc.
Frei nach dem Motto: Kümmern Sie sich selbst. (Habe den Arzt später gewechselt).

Dank meiner Mutter konnten wir schon am nächsten Tag in der Uniklinik (Kinderklinik) Würzburg vorstellig werden.
Ich musste gleich da bleiben und habe erst mal eine Woche lang Antibiotika bekommen.

Im MRT kam heraus, dass der entnommenen Lymphknoten (2cm) im Vergleich sehr klein ist.
Der größte war mehr als 8cm groß und in der Nähe der Luftröhre.
Die Ärzte wollten mir erst nicht glauben, dass ich auf dem Rücken liegend noch Luft bekomme.

Am 12. Februar begann die Chemo. Geplant waren 4 Blöcke à 15 Tage.
Ich bekam 2x OEPA und 2x COPDAC. Dies wurde Tagesklinisch und stationär ausgeführt.

Die ersten zwei Blöcke:
15 Tage in Folge Prednison. Am ersten, achten und 15 Tag Vincristin.
Am ersten und letzten Tag Adriamycin und die ersten fünf Tage Etoposid.

Die letzten zwei Blöcke:
Prednison über 15 Tage. Darcarbazin die ersten drei Tage.
Vincristin und Cyclophosphamid am ersten und am achten Tag.

Prednison wurde in Form von Tabletten, der Rest als Infusion verabreicht.
Zwischen jedem Block war eine Pause von ca. 14 Tagen.

Häufige Nebenwirkungen waren Übelkeit und Durchfall.
Später auch ein taubes Gefühl in den Zehen und Fingerspitzen.
Die kommt laut Arzt vom Vincristin.
Zudem habe ich wie erwartet auch die Haare verloren.
Der Zustand blieb weitestgehend stabil, nur selten wurde die 14 tägige Pause verlängert.

Der Rückgang dee Tumore konnte mittels Ultraschall, MRT und PET festgestellt werden.

Im Mai 2010 waren die vier Blöcke durch und die Chemo fertig. Bestrahlung brauchte ich zum Glück keine.
Ab dort begann endlich die Nachsorge. Erst alle zwei Wochen Blutbild und MRT oder Ultraschall im Wechsel.
Jetzt 2014/15 haben wir ein halbjähriges Intervall.

Nach der Chemo probierte ich im September wieder in die Schule (Realschule in Bayern) zu gehen.
Dies ging jedoch nicht lange gut, denn immer noch war ich sehr abgeschlagen, hatte Durchfall, etc.

Um wieder fit zu werden ging ich 2011 nach langem Überreden zur Jugendreha in den Schwarzwald.

Danach ging ich wieder in die Schule und machte 2013 meine mittlere Reife.
Im September 2013 fing ich mit 18 Jahren eine Ausbildung zum Elektroniker für Betriebstechnik an.

Leider war meine Leistungsfähigkeit nicht hoch genug um den Druck, die Arbeitszeiten, etc zu bewältigen.
Das Arbeitsklima in diesem Betrieb machte das Ganze nicht besser.
Somit musste ich die Ausbildung nach einem Jahr (2014) erst mal abbrechen.
Ich habe allerdings vor diese woanders weiter zu machen, wenn alles wieder okay/besser ist.
Doch nach solch einer Erfahrung, ist die Gesundheit an erster Stelle!

Zu den Problemen/Nachwirkungen seit dem, bis heute gehören:
- tägliche Bauchschmerzen
- schwaches Immunsystem
- ab und zu kein Gefühl in den Fingerspitzen
- teilweise Übelkeit
- Rückenschmerzen
- "kaputte" Gelenke
- schon nach dem Aufstehen keine Energie
- brennende Augen

Der Arzt meint es hat meist psychische Ursachen und die Bauchschmerzen können auch vom Reflux (2013 diagnostiziert) kommen
oder/und ich nehme sie nur stärker wahr, da ich momentan so geschwächt bin.
Auch wenn ich nicht verstehe, warum der Magen dauernd (auch nüchtern) aufgebläht ist,
wenn doch die "Klappe" zur Speiseröhre offen ist. Das kann meiner Meinung nach nicht nur an der Wahrnehmung liegen...
Die Blutwerte sind okay. Alles im niedrigen Norm-Bereich.

Anfang 2015 war ich auch noch beim medizinischen Dienst der Agentur für Arbeit.
Ich habe keine depressive Verstimmung, bin gesund und voll arbeitsfähig.
Dass ich zu diesem Zeitpunkt eine Entzündung im Ohr hatte hat er auch nicht erkannt/erkennen wollen, obwohl er nachgesehen hat.

Ich würde ja gere wieder arbeiten, doch habe aus der Erfahrung gemerkt, dass von 7 bis 16 Uhr nicht möglich ist.
Vielleicht hat ja hier jemand Erfahrung mit Teilzeitausbildung oder Erwerbsminderung, ö.A.

Jemand der sowas nicht als Patient oder Angehöriger erlebt hat kann das einfach nicht verstehen!
Muss mir z.B wöchentlich von den Großeltern anhören, dass ich doch geheilt bin.
Vom Krebs geheilt heißt bei allen immer gleich gesund.

Hattet oder habt Ihr ähnliche Erfahrungen mit Nachwirkungen und vielleicht auch Lösungen?
Kennt ihr vielleicht Institutionen, welche sich damit befassen, wie man sowas am besten regelt?
Denn so kann es nicht weiter gehen. Von Arzt zu Arzt rennen bringt ja leider auch nichts...

Gruß Julian

Geändert von JulHa (09.02.2015 um 12:18 Uhr)
Mit Zitat antworten