hallo ihr lieben,
dies ist mein erster beitrag hier, obwohl ich schon seit der erstdiagnose EK bei meiner mum, im september 2009 nachlese.
leider wurde letzte woche bei ihr nach knapp einem jahr nach beendigung der ersten chemo ein inoperables rezidiv festgestellt.
nun hat sie sich für hyperthermie in der biomed-klinik in bad bergzabern entschieden. ich habe heute telefoniert, werde morgen alle vorliegenden befunde faxen und hoffe inständig, dass sie dort meine mama behandeln können, bzw. überhaupt werden. ich bin da so verunsichert...
kurz zur vorgeschichte:
nachdem uns die behandelnden ärzte in ihrem heimatnahen krankenhaus jede hoffnung genommen haben, noch viel für sie tun zu können, ausser einem weiteren chemoversuch mit caelyx/carboplatin, die erstchemo war taxol/carboplatin (ansonsten sei nix mehr machbar, sagen die - ausser ein stückchen lebensqualität mit chemotherapie zu erhalten. schwer vorstellbar, lebensqualität und chemo in einem atemzug zu nennen...) habe ich solche angst, dass auch die ärzte in der biomedklinik nur abwinken und therapieversuche in form von hyperthermiebehandlungen bei ihr ablehnen könnten.
bei allem was ich ihre behandelnden onkologen auch frage, winken die nur ab. als ich hyperthermie angesprochen haben (wird dort nicht durchgeführt) hat die ärztin nur kurz angebunden gemeint, dass sowas nicht infrage kommt, da vielzu belastend für den körper und ich hatte das gefühl, dass sie eh nicht allzuviel davon hält. (schwer vorstellbar, dass das belastender für den körper sein soll als chemo)
naja, ich hatte mich schon darauf eingestellt, dass ich hier auf mauern stossen würde. ich habe wirklich das gefühl, die haben meine mutter komplett abgeschrieben. dabei ist meine mutter noch in einem körperlich erstaunlich guten zustand, gemessen an iherer diagnose:
rezidiv nach ovarialkarzinom, lebermetastasen und peretionalkarzinose. kleiner pleuraerguss etwa 1 cm, ein wenig aszites, jedoch ohne punktion behandelbar. tumormarker bei 236, nicht extrem hoch, angemessen an der diagnose, sollte man meinen.
da in dieser klinik schon einige dinge unserer meinung seltsam abgelaufen sind, ist mein vertrauen in die dortigen ärzte wirklich erschüttert und ich habe nicht unbedingt das gefühl, dass die ihr dort über das 0815-schema hinaus helfen können, auch wenn wir alle bei der erstbehandlung (OP und erste chemo) diesbezüglich ein recht gutes gefühl hatten. damals schien aber auch alles noch recht unkompliziert zu sein. diesesmal sind jedoch dinge vorgefallen, die sich einfach nicht richtig anfühlen. aber das ist ein ganz anderes thema, denn meine mutter ist einfach nicht der typ mensch, der mit ärzten auf konfrontationskurs gehen würde und sofort die klinik wechselt...
meine mum glaubt an chemotherapie und möchte unbedingt alle zyklen machen, was wir auch alle gutfinden.
an hyperthermiebehandlungen zwischen den chemozyklen ist sie jedoch sehr interessiert. das möchte sie unbedingt machen, falls sie in in der biomedklinik angeommen wird.
sorry, dass ich abgeschweift bin. nun meine eigentlichen fragen bezüglich hyperthermie /biomed-klinik:
- wenn sie dort hyperthermie bekommt, wird das wohl eher regionale oder ganzkörperhyperthermie sein, bei ihrem befund? kennt sich diesbezüglich jemand ein wenig aus? habe schon vieles darüber recherchiert aber wie das bei lebermetas und bauchfellkarzinom gehandhabt wird weiss ich nicht.
- gestern wurde der erste chemozyklus mit caelyx/carboplatin stationär in ihrer klinik begonnen. sie bleibt noch bis kommender woche zur beobachtung im KH, wenn sich ihr zustand nicht verschlechtern sollte. der nächste zyklus wird in 4 wochen angesetzt. kann sie zwischen den chemozyklen in die biomedklinik? könnte sich ihre behandelnde klinik weigern, ihre behandlung (künftig geplante ambulante chemozyklen alle 4 wochen) fortzuführen, oder die behandlung wenn sie aufgrund beschwerden stationär aufgenommen werden müsste? da sie ja auf eigene faust und gegen die empfehlung ihrer ärtzte zusätzliche therapieformen durchführen lässt, die von diesen im prinzip abgelehnt werden. ich selbst sähe sie sowieso gerne in einer anderen klinik, aber muss und werde ihre entscheidungen immer akzeptieren, denn sie entscheidet was sie möchte und was nicht. (wobei sie schon gemeint hat, sich vorstellen zu können beim nächsten mal auch ins uni-klinikum zu wechseln.)
- wie geht ein klinikwechsel zur grundsätzlichen behandlung (nicht biomedklinik) eigentlich so vor sich? was ist zu beachten? würde die uni-klinik eine behandlung bei meiner mutter fortführen, obwohl sie sich zuerst über ein jahr lang in ihrer jetzigen anderen klinik behandeln liess oder würden sie sie künftig dorthin zurückschicken?
- ich habe gehört, für die kostenübernahme für die behandlung in der biomedklinik durch ihre krankenkasse reiche ein überweisungsschein durch den hausarzt. weiss jemand von euch, was genau auf dem überweisungsschein stehen sollte? habe gelesen, dass besser nicht einfach nur "hyperthermie" auf dem schein stehen sollte, sondern eher so etwas wie "weiterführende krebsbehandlung" oder so ähnlich, damit es keine schwierigkeiten bei der übernahme gibt. oder muss vorab schon ein antrag auf kostenübernahme bei der DAK werden, bzw. eine vorabklärung erfolgen? hat jemand diesbezüglich infos? übernimmt die krankenkasse nur, wenn ein behandelnder arzt dies schriftlich beführwortet? was in unserem falle ausgeschlossen wäre, da ihre ärzte davon abraten. zahlt die KK auch weiterführende hyperthermiebehandlungen (zu beginn wird ja ein zyklus alle 6-8 wochen empfohlen) und übernehmen die auch andere dort angebotene therapieansätze?
- man liest so oft von hochwirksamen kombinationen von chemo- und hyperthermietherapien. ist damit die kombinierte anwendung gemeint, d.h. wie gehabt intravenöse chemo und zusätzlich hyperthermie oder meint man damit die lokal angewendete chemotherapie/hyperthermie? (im sinne einer art "spülung") hier gibt es ja verschiedene verfahrensweisen. kann meine mama neben den hyperthermiezyklen ihre chemozyklen ganz normal weiterhin bekommen?
ich bin echt konfus, denn ich bekomme den äußerlichen und körperlichen zustand meiner mama, der bis jetzt noch sehr gut ist, (sie hat kaum beschwerden, fühlt sich soweit recht gut und fit, sieht super aus) - und die niederschmetternde diagnose der ärzte in meinem kopf bis jetzt noch absolut gar nicht zusammen. die haben ihr wirklich eine sehr schlechte prognose mit sehr kurzer lebenserwartung gegeben. (wenige monate, wenn die chemo nicht anschlägt sprachen sie von wochen) die haben auch gesagt, ihr guter zustand wird vermutlich nicht mehr lange so bleiben. ansonsten halten sie sich in manchen dingen relativ bedeckt. ich kann das alles noch gar nicht fassen...
ich habe ja verstanden dass in ihrem fortgeschrittenen zustand keine heilung erfolgen kann aber die geschichten die ich hier teilweise lese trösten mich sehr und geben mir zuversicht. ich wünsche mir einfach, dass meine mama noch lange bei uns sein kann und sich dabei wohlfühlt.
oh je, ihr lieben... ich weiss, ich habe unglaublich viele fragen und redebedarf, ich hoffe, ich habe jetzt den rahmen nicht gesprengt. sorry, tut mir leid.
dies ist solch ein tolles forum hier mit so tollen menschen. hier zu lesen hilft mir unheimlich.
danke, dass sich einige von euch die zeit nehmen das alles zu lesen.vielen lieben dank euch allen.
edit: was ich ganz vergessen hatte zu schreiben: meine mama ist übrigens 63 jahre alt.