[Ulrich84]

Hallo Phönixa! Hallo Lotol!

Die Sache mit der Nachsorge ist in unserem speziellen Lymphomfall etwas schwieriger.... Nachdem ich ja im März mein erstes PET CT nach ca. 8 Monaten hatte und auf einem Alarmstufe Rot war, weil was geleuchtet hat, habe ich mich sehr genau bzgl. Nachsorge bei dem PMBCL eingelesen. Nun sagt zum Beispiel Dr. W. vom NCI in Amerika (und er ist dort der PMBCL Experte, hat ja auch meine Chemo entwickelt) er macht bei einem negativen Abschluss PET nach der Chemo überhaupt keine Nachfolgeuntersuchungen bis auf Bluttest und verlässt sich sonst rein auf die Patienten die sowieso extrem sensibel bzgl. Ihrer Gesundheit sind. Nur ca. 20% aller Rezidive werden durch eine Nachsorge CT gefunden!!!

Vor ca. 3 Wochen hatte ich meine letzte Nachsorge und es wurde nur ein BB gemacht und wurde mir von meiner Ärztin erklärt 1) ist das PMBCL so selten, das es nur wenige Erfahrungswerte für die Nachsorge gibt und 2) Habe sie eine Patientin mit dem komplett gleichen Erkrankung und Therapie wie bei mir und bei der Dame hätten sie auch die komplett gleichen Probleme bei der Nachsorge wie bei mir - sprich es hat wieder was im PET geleuchtet, Biopsie war negatic etc... Nur was mir neu war ist folgendes Laut Radiologen wird meine Suspekte Stelle bis an mein Lebensende im PET leuchten....und warum? Das wissen sie auch nicht....

Also alles Neuland für unsere Nachsorge.... schwer zu sagen was man tun soll :-/

Ich merke auch das es langsam mit meinem Immunsystem wieder bergauf geht, ich bin jetzt seltener verkühlt, es wird einfach Zeit brauchen bis man da wieder halbwegs den Pre Chemo Status hat....

Ich habe mich auch jetzt wieder komplett impfen lassen, von Hepatitis B, Grippe, Pneumokokken bis zur 4fach Impfung die normalerweise Säuglinge bekommen. Die war auch mit Abstand am "härtesten" ich hatte 2 Tage ziemlich Kopfweh und mein Arm mit der Einstichstelle tat auch ziemlich weh, aber alles in Allen war es zu ertragen.

Aber über das Thema Haare mag ich nicht schreiben, da habe ich massive Probleme, ich trage jetzt wieder Glatze weil die paar Haare die ich nur noch am Kopf habe, sind nicht grad berauschend ;-)

LG

Uli