Liebe Juliane,

Vielleicht habe ich auch schon mal was von Dir gelesen oder Dir geschrieben. Aber da es vielleicht schon eine Weile her ist, wohl nicht mehr im Kopf gehabt Entschuldige in diesem Fall.

Ich meine, dass Du Dich auf jeden Fall operieren lassen solltest, da Du ja nicht nur Epi-Anfälle hast sondern auch schlimme Kopfschmerzen. Ich habe nur sehr selten ganz leichte Kopfschmerzen gehabt, viel schwächer, als wenn ich mal gelegentlich zuviel Alkohol trinke (früher vor allem). Du müsst Dir nur darüber im Klaren sein, dass die Epi-Anfälle (vielleicht nur vorübergehend, wie bei mir) in Häufigkeit und/oder Stärke zunehmen. Du gehst natürlich ein Risiko ein, aber so wie es jetzt ist kanns ja wohl auch nicht weitergehen... Hol Dir auf jeden Fall mehere Meinungen, ich habe 4 in Deutschland und Frankreich eingeholt. In Frankreich wollte niemand was machen, solange es nicht viel schlimmer wird. In Deutschland hat man mir an der Uniklinik Köln (ich hab denen nach Aufforderung eine CD mit meinen MRT Aufnahmen zugeschickt) vorgeschlagen, radioaktive Jodseeds in den Tumor einzupflanzen. Nachdem im September das Kribbeln im linken Arm bei gleicher Antiepileptikadosis immer mehr zunahm, habe ich mich zu einer OP in Köln entschlossen.

Ob es mir ohne OP heute besser ginge, weiss ich natürlich nicht, ich kann aber mit meinem jetzigen Zustand eigentlich ganz gut leben, wenn er so bliebe. Seit ich wieder Tavor abends nehme und sehr gut schlafe, habe ich weder Epi-Anfälle noch Kopfschmerzen gehabt.

Meine Probleme sind im Moment mehr psychologisch: Die Ungewissheit, nicht richtig planen können (Urlaub, Arbeitsplatzwechsel, etc.).

Vielleicht würde bei Dir ein Wechsel des Antiepileptikums ja auch wie bei mir helfen? Nach dem Wechsel zu Trileptal nehme ich ca. 1/3 der Maximaldosis und es geht mir nicht schlechter, wenn nicht besser. Tavor habe ich vorher auch schon genommen.

Kriegst Du die Aufnahmen nicht auf CD oder als Filme mit nach der Untersuchung? Solltest Du auf jeden Fall, damit Du Dir eine Zweitmeinung einholen kannst. Ich habe mittlerweile genügend Erfahrung um meine MRT Aufnahmen selber zu interpretieren. Allerdings habe ich nicht die Erfahrung der Chirugen in Köln um zu sehen und entscheiden, ob und ggfs. was zu machen ist. Deshalb muss ich da nochmal hin, möchte dass nicht alles per Mail machen.

Mit meiner französischen Freundin wars schon vorher nicht so dolle. Durch die Entdeckung des Tumors wird Dir auf einmal bewusst, dass Dein Leben vielleicht viel schneller zu Ende ist, als Du glaubst und dass Du möglichst jeden Tag so leben solltest, wie Du es möchtest. Das ist mit ihr leider nicht mehr möglich. Ich kann ja sowohl finanziell als auch gesundheitlich im Moment sehr gut autonom leben?

Du kannst mir immer schreiben ob es Dir besser oder schlechter (hoffentlich nicht!!!) geht.

Ich wünsch Dir alles Gute und drück Dich ganz fest,

Kai-Hoger