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Alt 15.04.2007, 16:17
Benutzerbild von Claudia Junold
Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Registriert seit: 10.05.2003
Ort: Bayreuth
Beiträge: 1.283
Standard AW: Hirnmetastasen

Liebe Melanie,
ich finde auch, daß zwischendurch etwas Abstand zur Krankheit mindestens genauso wichtig ist, wie die Auseinandersetzung damit!!! Es bringt einen auch nicht weiter, sich pausenlos das Hirn zu zermartern - wobei ich schon genau weiß, wie schwer das oft, gerade in Akutsituationen, ist...
Boooaaah, Deine bessere Hälfte hat mit der Eindringtiefe ja echt zugelangt!!! So ein Mist aber auch!!!
Es tut mir total leid, daß weder die Chemo noch die Bestrahlung etwas gebracht haben. Wie gesagt, hab ich noch nie gehört, daß eine Bestrahlung überhaupt keinen Erfolg gebracht hat! Weißt Du, wieviel gr Robert pro Bestrahlung und wieviele Einheiten er bekommen hat?
Ich denke mal, daß man Robert jetzt entweder gleich eine Ganzhirnbestrahlung oder erst eine Stereotaxie anbieten wird, damit er seine Micrometas im Hirn los wird. Ich selbst hab mich bisher erfolgreich vor einer Ganzhirnbestrahlung gedrückt (die Nebenwirkungen sind sehr viel heftiger!) und versuche es derzeit ja mit Temodal. Falls das nichts bringt (und die Chanchen sind nicht soooo doll), steht mir auch eine Ganzhirnbestrahlung ins Haus, bzw. Hirn...

Click mal auf meinen Namen links oben in einem meiner Beitröge und dann auf "öffentliches Profil", da siehst Du meine MM-Geschichte. Ich bin seit 5/2003 in diesem "Club" - bis 8/06 metafrei - dafür hatte ich bis jetzt 2 Hautmetas, 2 Lungenmetas und 7 Hirnmetas... :0(((

Ich würde Euch dringend raten, eine Zwei-, bzw. Drittmeinung einzuholen! Das hat gar nichts mit Mißtrauen den Ärzten gegenüber zu tun, sondern eher damit, daß man sich aus mehreren Meinungen besser seine eigene bilden kann.
Ich bin ja eigentlich auch in Erlangen in Behandlung und was die Strahlenklinik oder die Neurochirurgie betrifft, wirklich sehr zufrieden. Trotzdem war ich im November 2006 auch zu einem Erstgespräch in der Dermaonkologie an der Uni Mannheim. Ich kann Euch das nur dringend anraten! Von Euch bis Mannheim sind es ca. 250km - also keine Distanz, die man nicht bewältigen könnte. Die Ärzte dort sind unglaublich nett und hilfsbereit. Ich war auch vorletzte Woche zur OP einer Hautmeta dort. Die haben dort nämlich die Möglichkeit einen Chemosensitest (TCA-Testung) durchzuführen. Dafür braucht man lebendes (frisch operiertes) Tumorgewebe. Daraus werden Zellkulturen angelegt und verschieden Chemos getestet. Damit kann man vermeiden, den Körper sinnlos voll Gift zu pumpen - das dann eben nichts bringt. Es hört sich für mich jetzt nicht so an, als ob Robert im Moment eine operable Meta zum Testen hätte, dennoch würde ich Euch dringend raten, Euch um ein Infogespräch zu bemühen. Wie gesagt, kann ich Euch auch die Erlanger empfehlen - allerdings nicht unbedingt die Hautklinik dort...

Ich hab gerade nochmal wegen etwas anderem gegoogled und bin noch auf folgendes gestoßen. Ist nicht wirklich bahnbrechend neu, aber hier in diesem Threat - soweit ich weiß - noch nicht vorhanden. Guck halt mal rein, es steht auch drin, daß eine Kombi aus Bestrahlung und Hyperthermie evtl. eine höhere Ansprechrate verspricht. HT hatte ich erst im November. Wenn Du mehr drüber wissen willst, dann immer raus mit den Fragen.
Laß bald wieder von Euch hören!
Liebe Grüße, auch an Robert,von

Claudia
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