Einzelnen Beitrag anzeigen
  #1  
Alt 28.08.2012, 15:41
AnneMelanie AnneMelanie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2012
Beiträge: 15
Standard Oligodendrogliom WHO II-WHO III

Lange habe ich darüber nachgedacht ob ich hier schreiben sollte oder nicht...
Ich kann nicht sagen, was mich schlussendlich dazu bewegt hat es zu tun!

Derzeit kann ich nicht mal meine Gefühle meinen besten Freunden gegenüber zum Ausdruck bringen.

Nun zu unserer Odysee:
Es begann im November 2010, ich steckte gerad in den Prüfungsvorbereitung und bekam einen Anruf von meinem besten Freund, der mir erzählte, dass er meinen Vater beim Hausarzt sah wie er sich den Kopf hielt, er erkannte meinen besten Freund nicht mal (man sollte dazu erwähnen, dass mein Vater nie zum Arzt musste, weil er eben auch nie was hatte)

Nun ja, ich rief also gegen Abend bei meiner Mama an und erkundigte mich nach meinem Paps, die sagte mir er hätte den ganzen Tag unerklärliche Kopfschmerzen und hält es vor Schmerzen nicht aus, der HA meinte-Erkältung im Anmarsch.

Ich bat meine Mama einen Notarzt kommen zu lassen, da mein Vater mittlerweile schon Geräuschempfindlich wurde und es für ihn eigentlich untypisch ist.
Gesagt, getan, der Notarzt kam, spritzte ihm ein Schmerzmittel und verschwand mit dem Tipp, er möge sich bei Verschlechterung am kommenden Tag in der Notaufnahme vorstellen.

Ich erhiel also am Folgetag einen Anruf meiner Mama, die mir unter Tränen berichtete, dass es im Kopf eine Einblutung gab und er mit Sondersignalen in die 30km entfernte Neurochirurgie gebracht wird.

Ich versuchte meine Prüfung zu meistern und konnte erst einen Tag später in die Uni fahren (den Ort nenne ich lieber nicht, denn es wird noch schlimmer und Beschwerden an diese Klinik sind schon im Druckauftrag)

Mein Vater saß lächeln im Bett und erklärte mir, dass er einen Tumor im Kopf hat, ich bat einen Arzt zu kommen, der uns erklärte um was es sich da genau handelt. (bis zu dem Zeitpunkt ging ich nämlich noch von einem blutigen Schlaganfall aus)

Der Arzt kam auch auf der Stelle, war aber weniger gesprächig, noch war er in der Lage ein aufklärendes Gespräch zu führen, kurz und bündig- ja ein Tumor liegt da im Kopf, der ist rechts an der Seite, deshalb auch die Kopfschmerzen, die haben wir erstmal medikamentös gedämpft und wir müssen eben bald operieren.

Ich fragte nach eventuellen Komplikationen durch diese OP, er sagte: nein, nein, ihr Vater ist doch Rechtshänder, da kann nichts passieren.

Ich muss ergänzen, dass ich ein wenig anatomisches Wissen habe und auf einer Wachkomastation nebenbei arbeite.

Also verstand ich seine Aussage nicht wirklich und gab ihm das auch zu verstehen, er warf dann mit ganz tollen Fachausdrücken um sich, die die Augen meines Vaters immer größer werden ließen.
Ich bat um Erläuterung, da sagte er, er würde lieber einen anderen Arzt schicken.

Der war dann etwas besser aufgestellt und gab zu verstehen, dass neben allgemeinen OP-Komplikationen eine Gesichtsfeldeinschränkung kommen könnte, da der Tumor hinter dem Sehnerv liegt.

Mein Vater ist Unternehmer und ich bat den Arzt meinen Vater nochmal nach Hause zu lassen, da die OP erst 4 Tage später stattfinden sollte und wir ein paar Dinge zu Hause klären wollten.

Diese Wochenende werde ich nie vergessen, mein Paps und ich sind viel zusammen gewesen (ich wohne sonst durch den Beruf weit weg), er fragte mich viel, man merkte ihm seine Angst vor der OP und dem "Danach" förmlich an.

Die OP dauerte 6 Std., auch wenn wir das Gefühl hatten, die Zeit wollte nicht vergehen...ich weiss noch, als wäre es gestern gewesen, ich nahm meine Mama vor dem Zimmer der Intensivstation an die Hand und sagte ganz ruhig, Mama nicht vor Papa weinen, lass uns stark sein und auf alles gefasst sein, wir sind für ihn da und wir zeigen ihm das.
Ich trat vorsichtig an das Bett meines Papas, bewusst von links und kniete mich auf seine Kopfhöhe, er hatte die Augen geschlossen.
Ich sagte leise "Hallo" und eröffnete die Augen, ich fragte ihn, ob er mich erkennt und er antwortete prompt-aber sowas von, ich bat ihn seine Hände und Füsse zu bewegen und alles klappte prima, er sagte sogar er hat einen Bärenhunger...ich war so froh.

Am 2.Tag nach der OP rief meine Mama mich an und erzählte mir, dass Papa nur am weinen sei, ich konnte es nicht verstehen, da die OP doch so gut verlief, sie erklärte mir, dass der OA bei ihm war und sagte: naja die OP war gut, aber der Tumor sah echt schlecht aus, das ist kein gutes Zeichen, aber warten wir mal die Pathologie ab.

Er konnte tatsächlich nach nicht mal einer Woche entlassen werden und ausser einer rasierten Stelle am Kopf und der Narbe war ihm nichts anzumerken.

Wir müssten 2 Wochen warten, bis endlich ein Gespräch mit dem Neurochirurgen (OA) stattfand-angeblich dauert die Pathologie so lange (nun weiss ich, dass das Quatsch ist und viel schneller geht).

Wir saßen also wie Schulkinder auf den Stühlen vor dem Behandlungszimmer und warteten auf die erlösenden Worte.
Das Gespräch lief wie folgt ab: Guten Tag Herr F., und Probleme? Ging ja alles gut, Glück gehabt, hat sich doch anders dargestellt. Alles gut, alles weg. Na dann, noch Fragen? Dann noch schönen Tag.

Meine Eltern hatten keine Fragen, die hörten nur: alles gut, Glück gehabt.
Als er gerade meine Eltern verabschieden wollte, meldete ich mich zu Wort und fragte meine auf einem Zettel notierte Fragen.

Nach WHO Grad, nach Kontrolle Augenarzt, nach MRT-Kontrolle, nach Reha???
Der OA war sichtlich genervt und konnte nur teils Antworten geben, aber es wurde alles geklärt.

So musste mein Vater erstmal alle 3 Monate zur Kontrolle, leider in einer auswärtigen Radiologiepraxis (da kein UniPatient derzeit), auch ein Augenarzttermin konnte vereinbart werden (in der Uni, obwohl derzeit ja kein Patient), eine Reha wurde geplant, da er doch etwas angeschlagen war, was ihm auch zustandt

Wir flogen gemeinsam in den Urlaub, verbrachten eine schöne Zeit, nach der 2. drei monatigen Kontrolle konnte der Intervall auf ein halbes Jahr erhöht werden, da angeblich keine Veränderungen im Kopf zu erkennen waren (schon damals hätten wir stutzig werden müssen, da ja der OA nach der 1.OP sagte-"Wunderheilung"-warum also Veränderungen wenn doch eigentlich nichts mehr da ist-wie naiv von uns)!
Leider hatte meine Vater danach vermehrten beruflichen Stress und Druck, so dass nach der 1.Halbjahrkontrolle leider eine niederschmetternde Info kam: GEWACHSEN.

Ich konnte bei dem Gespräch nicht dabei sein: aber ich bekam das Gespräch erzählt (wieder der OA mit wenig Einfühlungsvermögen und Redebedarf): hab keinen Befund hier, können wir heute nicht besprechen, sie hören dann von uns.

Den Bericht plus Bilder hatte meine Mutter aber gleich nach der MRT-Kontrolle im Empfang einlesen lassen, leider war sie so zerstreut, dass sie nicht wirklich was erwiedern konnte und sie nach Hause fuhren.

Ich bat meine Mutter ALLE Berichte (sowohl OP, als auch Augenarzt und MRT inside und outside) anzufordern bzw. persönlich abzuholen, da ich mir eine 2.Meinung einholen wollte, ich hatte ein innerlich ungutes Gefühl.

Aufgrund der Entfernung fuhren mein Freund und ich in eine Klinik in Norddeutschland und hatten dort ein sehr gutes und vorallem klärendes Gespräch mit einem Professor, ich bedauerte sehr, dass mein Vater bei diesem Termin nicht teilnehmen konnte, denn das Gespräch war teils auch sehr "hart".
Zitat: sie wissen aber schon, dass ihr Vater daran versterben kann.

Ja ich wusste es, aber ich habe es gut verdrängt und meine Eltern haben mit der Krankheitsverarbeitung trotz OP noch nicht mal begonnen.

Es ist doch alles gut verlaufen und der OA sagte, alles gut, was soll denn da schon noch kommen.

Leider sagte mir auch der Professor, dass die Pathologie den Tumor eindeutig unterschätzt habe und das in alles MRT Berichten der auswärtigen Praxis zu lesen sei, dass ein eventuelles Rezidiv zu sehen sei, schon bei der aller ersten Aufnahme, der Radiologe bat mehrmals in seinen Berichten, dass er die MRT-Bilder vor und nach der OP aus der UNI braucht um abschließend beurteilen zu können.
Nun ja bei der 3.MRT-Kontrolle brauchte man nicht mehr vergleichen.

Ich fragte ihn was wir tun sollen (denn seiner Meinung nach, hätte man nach der ersten OP schon eine Bestrahlung und/oder Chemo machen sollen).

Hätte, hätte Fahrradkette

Er versicherte uns, dass der Neurochirurg gut operiert hat, wir ihn aber ein wenig auf die Füsse treten sollten.

Es stand ja eh noch ein Termin aus, an dem besprochen werden sollte, was nun passiert.

Ich rief also im Vorzimmer an und fragte nach einen Termin, da ich nun gut aufgestellt bin und mir auch diese Beratung für meinen Vater wünsche.
Antwort: wo wollen sie eigentlich noch alles hin und sich beraten lassen, dann brauchen sie hier auch nicht mehr angeschissen kommen.
Ich dachte kurzzeitig ich vergesse mich am Telefon, erinnerte sie aber freundlich an die freie Arztwahl in Deutschland und das es nicht ihre Aufgabe sei zu entscheiden, wer wo welche Informationen bekommt.

Wir saßen also in Familie wieder auf dieser besagten "Schulbank" und warteten, zwischenzeitlich ging für das Gespräch (kein Befund da, kann nichts sagen) eine Rechnung bei meinem Vater ein, mit dem Leistungssatz ausführliches neurologisches Beartungsgespräch für ca. 90€.

Der OA eröffnete meinem Vater, dass der Tumor ja nun doch größer geworden sei und sie nochmal operieren müssen-zeitnah.
Ich sprach ihn auf die Befunde der auswärtigen Radiologie an, welche in jedem Befund von Übermittlung der Vorbefunde spricht, da antworte er nur: das ist doch nicht meine Aufgabe, da sind sie selbst für verantwortlich.
(Mir fehlten die Worte, nun weiss ich aber, dass meine Mum von JEDEM Bericht eine Kopie mitnehmen MUSS, damit wir nachlesen und ggf.mitwirken können!)

Falls sich jetzt der ein oder andere fragt, warum habt ihr euren Vater nicht in den Norden geholt...ja wir haben lange überlegt und wir denken, dass es meinen Vater nicht gut getan hätte, wenn wir ihn so weit von zu Hause getrennt hätten, allein wegen Mama und der Firma, er erträgt es nicht weit weg zu sein und auch der Professor meinte wir sollen das berücksichtigen, den es würde einer Genesung im Wege stehen und wir müssten dann bei jeder noch so kleinen Folgebahndlung oder Komplikation etliche Kilometer fahren.

Zurück zu dem Gespräch: mein Freund und ich waren ja nun gut aufgestellt durch den anderen Professor, hatten mit meinen Eltern auch schon darüber gesprochen, aber meinem Vater fehlt immer etwas die ärztliche Kompetenz, auch wenn er mir sicher nie Dramatik unterstellen würde, aber es hat einen anderen Stellenwert.
So konnten wir dem nicht wirklich gesprächsfreudigen OA ein paar für meinen Vater wichtige Fragen stellen, da mein Vater ja noch immer auf dem Standpunkt war, alles ist gut, sie haben ja alles raus geholt vor einem Jahr.

Ich sprach ihn dann auch auf die Rechnung an und das es uns nicht um 90€ geht, er meinte, er hat damit mal gar nichts zu tun und wenn uns das nicht passt, müssen wir uns eben beschweren.

So wurde ein OP Termin vereinbart und wieder begann die Zeit des Wartens und Hoffen, ein wenig positiver gestimmt, da wir ja noch "verwöhnt" waren vom Verlaufserfolg der anderen OP.

Mein Freund verfasste in der Zwischenzeit einen ganz tollen Brief an das Managment, mit der Bitte ihre Rechnung zu überprüfen, da der Gebührensatz im Gegensatz zur erbrachten Leistung steht und das es sehr enttäuschend ist, wenn man durch einen behandelnden OA nicht gut beraten wird, sondern sich eher als endmündigten Patient vorkommt und man erst durch Gespräche mit anderen Ärzten/Professoren in das Krankheitsbild einbezogen wird, wenn der OA neurochirurgisch nicht so gut arbeiten würde, wären wir sicher bereits gewechselt, aber leider gehört mehr dazu als nur das.

Seit diesem Schreiben ist es möglich mit dem OA ein kionstruktives Gespräch zu führen, schon erschreckend das sowas teils nur duch Beschwerden geht.

...über die 2.OP schreibe ich morgen weiter, ich muss jetzt ein wenig den Kopf entlüften...

bitte nicht über Fehler stolpern, einfach ignorieren...bis morgen

Geändert von AnneMelanie (29.08.2012 um 08:57 Uhr)
Mit Zitat antworten