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Alt 11.04.2012, 13:29
rita2210 rita2210 ist offline
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Standard AW: Welche Chance auf allogenen SZT???

Hallo all ihr Lieben,

bin gerade zur Türe rein aus Köln. Wo soll ich anfangen, als der Doc uns aufgerufen hat schlug mir das Herz bis an die Kehle, aber ich hab auf lässig getan, um Mama Kraft zu geben sich das anzuhören, was auch immer da raus kommen würde.

Zunächst, für alle Interessierten, Martin weiß es ja aus eigener Erfahrung, ich fand den ganzen verwatungstechnischen Ablauf und Wartezeiten völlig im Rahmen. Alle in allem, anmelden, auf Station melden, aufgerufen werden, knappe Stunde. Da habe ich beim Hausarzt sogar schon mit Termin durchaus länger gewartet.

Dr. Thomas Zander hat uns hervorragend empfangen, eine inerre, aber emotional auf uns eingehende Ruhe in seiner Haltung und in seinen inhaltlichen Aussagen ausgestrahlt und mir jederzeit die Gelegenheit gelassen jede klitzekleine Frage zu stellen und hat diese wiederum so ausführlich wie möglich beantwortet.

Er hat sich Mama angeschaut, den absoluten Ernst der Lage erkannt und, was für mich und Mama so wichtig war und ist, er hat uns keineswegs abgeschrieben. Also, so Aussagen wie von der Hausärztin, mit der ich gestern Abend zwecks Blutbildbesprechung noch telefoniert habe, wie "Sie sind sich doch darüber im Klaren, dass ihre Mutter austherapiert ist, und ihre Mutter weiß es eigentlich doch auch" Könnt hr euch meine Wut vorstellen? Wer braucht so einen Arzt, der mit dem Finger auf einen zeigt, weil er sich selbst noch nicht aufgegeben hat. Ich lebe im falschen Film. So eine Reaktion werde ich nie und nimmer nachvollziehen können oder akzeptieren. Frau Dr. hat am Tel gemerkt, dass ich sie dafür kritisiert habe und hat dann auch mit einem knappen "Hoffen sie in Köln nicht auf ein Wunder, mit Erwartungen da ran zugehen führt nur zu Enttäuschungen" Liebe Unmenschlichkeit, bitte lass bei dieser Frau Dr. etwas nach, es täte ihr und ihren zukünftigen Patienten gut.

Zurück zu Dr. Zander, nachdem wir anhand einiger Fragen kommentarlos festgestellt haben, was da eigentlich für ein Mist in den letzten Monaten bei Mama fabriziert worden ist, hat er positiv überrascht auch feststellen können, dass es Mama nach fast zwei Jahren pausenloser Behandlung physisch so weit gut geht, dass man grundsätzlich an einen autologen SZT rangehen kann.

Natürlich stellt sich, wie menalinda und auch wir schon festgestellt haben, die Aufgabe in Remission zu kommen und zugleich einen Wirkstoff bei ihr einsetzen, der so gut wie nur möglich ihre Stammzellenproduktion anregt. An diesen beiden großen Hürden könnten wir scheitern.

Gleich um 16 Uhr gibt es das Lymphom-Boarding und danach bekommen ich vom netten Doc einen Anruf, den ANRUF. Der uns das ok gibt es zu versuchen.

Sogleich, um etwas Zeit zu gewinnen, hat er ihr eine recht hohe Dosis Cortison verschrieben, denn das Biest in ihrerem Gesicht ist riesig und verursacht Schmerz, es soll abschwellen.

Eventuell stünde dann Freitag schon der nächste Termin zur KMP. Er uns absolut darin bestätigt "Es muss jetzt schnell gehen"

Könnt ihr euch vorstellen, dass die bei uns hier im Klinikum vor einer Woche zu meiner Mutter gesagt haben "kommen sie mal in zwei Wochen zur Kontrolle, vielleicht wissen wir bis dahin, wie wir weitermachen" Arggggggggggg, ich schreie, über dieses Verkennen von Kompetenzen, auf Kosten eines Menschen, der schon so viel gelitten hat.

Ich hole jetzt sofort meine beiden Jungs ab, die bei meiner SchwiMu sind. Wenn ich die nicht hätte....Melde mich nach dem Anruf.

@Martin: entschuldige, dass ich dich frage, du musst wissen, ich kenne deine Geschichte noch nicht sehr genau, hole ich heute Abend nach, aber kannst du mir sagen wie groß und wie schnell dein Lymphom war und gewachsen ist, als du mit der HD angefangen hast? dein wievieltes Rezidiv war es? Und welche Wirkstoffe hat man davor schon bei dir verwendet? Sind die bei der HD nochmal zum Einsatz gekommen und ob du noch weißt mit welchem Wirkstoff die SZ-Produktion angeregt wurde.

Lieber Martin, das sind jetzt viele Fragen und ich weiß gar nicht, ob es für dich ok ist die zu beantworten. Falls ja, freue ich mich unermesslich darüber, wenn nicht respektiere ich das natürlich genauso.

Die besten und liebsten Grüße für euch alle, bis später!

Rita
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