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Bestrahlung
Hallo,
Bei meinem Vater (63) wurde am 8.2.05 ein Glioblastom IV entdeckt.Leider ist er nicht operabel. Er liegt im Mittelhirn direkt am Balken und ist 2,5 cm groß. Er bekommt jetzt Betrahlung, ich glaube 60 Gy verteilt auf 2 Sitzungen am Tag, insgesamt 4 Wochen. Ihm ist sehr oft schwindelig, extrem müde und die Schleimhaut macht Probleme, aber ich denke mal das sind alles Nebenwirkungen von der Bestrahlung. Allerdings spürt er auch ein Arbeiten im Gehirn. Was kann das sein ? Wächst der Tumor, oder sind das auch Nebenwirkungen ? Ich habe eine wahnsinnige Angst, aber das kennt ihr ja alle. Wie geht es weiter ? Was ist in 4 Wochen ? Man denkt und denkt und ist so hilflos. Von den Ärzten kriegt man ja auch nicht viel zu hören. Hoffnungsvolle Grüße Claudia |
#2
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Bestrahlung
Hallo Claudia,
alles, was Du schilderst, sind Nebenwirkungen der Bestrahlung. Ob das "Arbeiten im Gehirn" etwas mit der Bestrahlung zu tun hat, wird kaum jemand sagen können, ist aber schon sehr wahrscheinlich. Nach dem jetzigen Therapiestandard wird wohl eine Chemotherapie folgen. Oftmals mit Acnu oder Bcnu/VM 26. Vielleicht aber auch schon mit Temodal. Nutze die Zeit der Bestrahlung um mit den Ärzten alles zu besprechen (sei hartnäckig!!!!!!) und informiere Dich im Internet über das, was man Dir dort sagt. Stelle Fragen hier im Forum. Wir alle werden versuchen, Deine Fragen zu beantworten (aber nicht vergessen: wir sind auch nur Laien und keine Ärzte, haben aber vielleicht schon ein wenig mehr Erfahrungen oder Wissen in dem Bereich, als Du zur Zeit) Ganz liebe Grüße und alles Gute für Deinen Vater. Andreas (Ehefrau Glio IV, inzwischen rezidiv, auch der Balken betroffen, inoperabel) |
#3
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Bestrahlung
Hallo Andreas,
Vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Bei meinem Vater ist keine Chemotherapie geplant, soweit ich weiß. An die Ärzte kommt man leider nicht ran. Wenn wir ein Gespräch forderten, hieß es " was wollen sie, der Patient weiß alles, fragen sie den Patient". Waren aber dann sehr hartnäckig, und haben doch ein Gespräch bekommen von 2 Minuten, in denen uns gesagt wurde, das er unheilbar ist, und das sie ihm noch 4 Wochen bis ein Viertel Jahr geben. Danach habe ich bereut das wir mit den Ärzten gesprochen habe. Mein Vater weiß das alles aber nicht. Ich habe eine wahnsinnige Angst davor was noch kommt. LG Claudia |
#4
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Bestrahlung
Hallo Claudia,
genau das hat man meiner Frau im Dezember letzten Jahres gesagt. Mal abgesehen davon, dass die Ärzte sich manchmal unmöglich und unmenschlich verhalten: Wollen die denn außer der Bestrahlung nichts unternehmen? In welchem Krankenhaus ist er zur Zeit? Wo wohnt ihr? Wollt ihr denn von euch aus was "probieren"? Vielleicht kann ich Dir den einen oder anderen Arzt bzw. Studie nennen, wo Du mal nachfragen oder ihr euch vorstellen könnt. Mit der Angst bist Du nicht alleine!!!! Ich fürchte mich auch vor dem, was noch kommt. Meine Frau ist erst 25..... Ich helfe Dir, wo ich kann. Lieben Gruß Andreas |
#5
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Bestrahlung
Hallo Claudia,
außerhalb der Forums kannst Du mich auch unter murrkaiser@web.de erreichen. Lieben Gruß Andreas |
#6
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Bestrahlung
Hallo Andreas,
Tut mir wahnsinnig leid mit Deiner Frau. Ich bin immer wieder erschüttert wieviel junge Menschen es trifft. Mein Vater liegt im Erfurter Helios Klinikum. Soweit ich informiert bin wollen sie nur bestrahlen. Ich kreige auch im Moment so viele Infos, und bin damit echt überfordert. aber das schlimme ist, das die Zeit drängt. Ich denke mal sie haben meinen Vater schon abgeschrieben, aber er will kämpfen. Er würde alles auf sich nehmen. LG Claudia |
#7
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Bestrahlung
Hallo Claudia,
ich würde bei folgenden Kliniken anfragen: Tübingen, Regensburg, Dülmen. Versuche die Arztberichte zu bekommen und mach anderenfalls so einen Termin zur Vorstellung ab. Adressen findest Du leicht über Google. Es ist wichtig, dass Dein Vater kämpfen WILL. Ich drücke euch die Daumen. Lass bitte wieder von Dir hören. Liebe Grüße Andreas |
#8
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Bestrahlung
hallo andreas meine frau 35 hat einen glioblastom grad 4 sie hatte bestrahlung wie mir mittlerweile klar ist viel zu hoch 80 gray themodal dann cealix nun bekommt sie glivec und litalir schlägt seit 4 wochen auch an die studie läuft in dülmen bei Dr. dresemann
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#9
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Bestrahlung
Hallo Jonny,
80 Gray ist eindeutig zu hoch. Der Maximalwert liegt bei 60!!!! Bei uns hilft Gott sei Dank das Caelyx mit Temodal. Wir haben uns aber auch schon in Dülmen vorgestellt, falls das nicht mehr helfen sollte. Ich freue mich für euch, dass ihr etwas gefunden habt, was hilft. Denn so einfach ist das nicht......aber wem sag ich das? Lieben gruß Andreas |
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