Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Lonly]

Hallo zusammen,
ich bin im Okt. 2007 operiert worden, Diagnose: Plattenepithel Karzinom im Mundboden.
In einer 12 stündigen Operation wurde der Mundboden ausgeräumt, der vordere Teil des Unterkiefers entfernt und mit einem Implantat aus dem Aussenbein des Schienbeins ersetzt,
sowie die Zähne unten(ausser die jeweils hintersten) gezogen.Tracheo Stoma sofort, Peg Sonde im November eingesetzt.
Bin dann am 20, Nov. entlassen worden.
Im Dez. und Jan. dann Bestahlung und ergänzende Chemo, welches zum Schluss die Hölle waren.
Bei der OP wurde auch ein kleiner Teil der Zunge(unten, vorne) entfernt, seit dem habe ich keine Geschmacksnerven mehr.
Suche auf diesem Wege Menschen mit der gleichen Vorgeschichte sowie ergänzende Informationenüber den weiteren wedegang der Krankheit, weil ich mir noch immer nicht im klaren bin, wie ich so weiter leben soll und kann.
Alles was ich bisher erfahren habe musste ich den Ärzten in kleinen Stücken aus der Nase ziehen, wobei ich meistens mit irgendwelchen Halbwahrheiten abgespeist wurde, die sich später als Lüge herausstellten.Darauf angesprochen wurde mir nur lapidar gesagt „Das haben sie wohl falsch verstanden“.
Wer hat ähnliches erlebt oder ist schon weiter und kann mir etwas dazu sagen?

Lonly

[Mullii]

Hallo,

leider kann ich Dir auch nicht sorecht helfen, obwohl ich es gerne wollte, ich weiss wie schwer man Informationen über MKG Krebs findet :-(

Mein Papa hatte eine Plattenepithelkarzinom in der Kieferhöhle! Natürlich auch die PEG und den Tracheo Stoma! Oral konnte er ab der Op (also ca. 1 Jahr bis zu seinem Tod) gar nix aufnehmen, alles nur über die PEG!

Wie genau ist es denn bei Dir? Der Stoma Verschluss ist doch sicherlich schon wieder verschlossen oder ? Kannst Du oral etwas zu Dir nehmen? Kannst Du klar und deutlich sprechen? Ich denke da wirst Du auch Deine Schwierigkeiten haben !?

Ich drück Dich ganz lieb, Steffi mit ihrem Papa ganz tief im Herzen!!

[Lonly]

Hallo Steffi,
erst einmal Entschuldigung dass ich mich erst jetzt melde, aber habe erst einmal eine Auszeit gebraucht um mir über meine Situation im klaren zu werden, und um etwas Mut zu tanken.
Danke für deinen Beitrag, ja, mein Loch im Hals ist schon wieder zu und sprechen kann ich auch einigermassen.
Und ich werde weiter kämpfen um meine Situation zu verbessern.
Ich hatte letzte Woche ein langes Gespräch mit meinem Arzt und habe mich mit seinen Aussagen auseinander gesetzt, und hoffe, dass es auch einigermassen so eintrifft wie er es gesagt hat und werde werde vielleicht in 2-3 Jahren mal wieder etwas festes Essen können
Es ist nur so, dass ich früher sehr gern gegessen habe, wie wahrscheinlich jeder,
und heute MUSS ich zusätzlich zu 2 pürierten Mahlzeiten noch 3-4 mal hoch- kalorische Drinks zu mir nehmen um nicht noch weiter abzunehmen.
Aus einem kulinarischen Genuss im Leben wurde mittlerwise eine zwingende Notwendigkeit zum Überleben, da der gesamte Tagesablauf auf die Einnahme des Essens abgestimmt wurde.
Vielleicht findet sich ja noch der eine oder andere, der schon weiter ist wie ich und mir noch etwas zum Verlauf sagen kann.
Habe mitte April den nächsten Termin beim Onkologen und in der Kiefer- Chirurgie, aber weiter operiert wird erst im Herbst.
Gruss Reiner

[Mmute]

Hallo Rainer,
hoffe mich kurz mal einklinken zu dürfen: Warum glaubst du keinen Urlaub machen zu können? Ich verstehe, dass du gern baden gehen würdest, aber
Nahrung kannst du doch auch als Trinksondennahrung zu dir nehmen. Zum einen ist sie verschreibungsfähig u. zum andern gut mitzunehmen ( Resource 2,0 Faser z.B. im Tetra- Pack mit 200 ml - 1 Pck. hat 400 Kcal. ). Ausserdem isst du doch pürrierte Sachen, das ist doch schon die halbe Miete... Versuch doch mal 5 Tage irgendwo zu entspannen, tut dir bestimmt gut.
@Maria: Meine Ma hatte nicht so viel Glück mit ihrer Wange, sie hatte bereits
einen T3. Erste Bestrahlung 2005 u. Radio/ Chemo Januar 2008. Sie hat auch
noch ihre PEG und versucht alles mögliche zusätzlich zu essen. Sie ist nämlich
eine Fleischpflanze... Ich finde toll, dass du das auch so praktizierst ( Kuchen
u.s.w. ). Ich meine, man sollte zunächst alle 4 Wo. zum HNO ( Sono ), alle 3 Mo. ins Krankenhaus ( Sono ) u. Blutentnahme beim Hausarzt u. pro Halbjahr ein CT. Sprich doch noch mal mit dieser Onkologin....
Bleibt stark
lg. Mmute

[Lonly]

Hi, Mmute und alle anderen,
hatte ne ziemlich stressige Woche, und war am Abend immer so fertig, dass ich zu nichts Lust hatte, aber mal ne Woche mal am Abend nichts tun tut auch gut.
Bin immer noch motiviert und guter Dinge, dass die Sache gut wird.
Ja, Mmute, du hast recht. Ich nehme RREOCURCE, sowie FRESUBIN und zwar 3-4 Stück gesammt jeden Tag, das sind dann etwa 1100- 1500 Kalorien und zusätzlich 2x warm mit Sahne oder Käse, je nach dem was am besten passt, und mit dabei immer viel frisches Gemüse und jeden Tag 1-2 Joghurt und dergleichen.
Alles in allem etwa 2500- 3000 Kalorien täglich und habe in den letzten 8 Wochen gerade mal ein KG zu genommen.
Ist also schon sehr mühsam die Sache. Aber nichts desto trotz bleib ich am Ball und hoffe dass es einmal besser wird.
Diese Woche hab ich sogar versucht auf dem hintersten Zahn ( die 2 hintersten links unten und den hintersten rechts unten haben sie mir gelassen, dass ich nicht auf den Unterkiefer beisse) ein Schnitzel zu beissen. War zwar sehr anstengend aber es ging und so hab ich diese Woche das erste halbe Schnitzel seit meiner OP gegessen und hab mich hinterher sehr gut gefühlt.
Und das mit dem Urlaub ist bereits in Planung.
Seit Ende der Bestrahlung ( 14,01,08 ) war ich bis jetzt erst ein mal planmässig beim CT und am 24.04 hab ich den ersten Termin beim Onkologen, wobei ich noch nicht weiss, was der machen will, darüber wurde ich bis heute nicht Informiert.

@ MARIA: wie geht es dir zur Zeit? Ich hoffe gut und wünsche dir, dass du bald deine Zähne wieder benutzen kannst, zumindestens auf der gesunden Seite.

Ich wünsche dir und allen anderen ein Schönes und genesungsreiches Wochenende und melde mich dann wieder, wenn ich was genaueres weiss.

Gruß Reiner

[Mmute]

Hey Rainer,
was heisst: gerade mal ein Kilo? Das ist absolut genial! Eigentlich solltest du mit der Sondennahrung nicht weiter abnehmen... und du nimmst sogar zu! Laß uns hören, was du in Sachen Urlaub planst. Das nächste Schnitzel wird übrigends ein Cordon-Bleu, also mit Schinken u n d Käse. Versprochen? Du musst auch ein bisschen Geduld mit deiner Zunge und den Geschmacksnerven
haben. Schließlich wirkt die Bestrahlung noch eine ganze Weile nach. Meine Mutter hat jetzt die dritte Bestrahlung vor sich und fängt somit immer wieder von vorn an. Dann schaffst du auch locker noch etwas abzuwarten. Eines Tages wirst du uns noch vorstöhnen, du wirst zu dick...
Einen " leckeren " Sonntag wünsch ich dir
lg Mmute

[Evelyne75]

Liebe Maria, lieber Reiner

Jetzt habe ich euch soeben eine ganz lange Nachricht geschrieben, doch ich war nicht angemeldet.... *neiinn....* alles weg....

Mache es fürs erste kurz.

Maria, ich hatte die genau gleiche Operation im letzten Herbst (2007): Innenwange raus, Knochen weg, Zähne weg (alles nur links), Lymphknoten weg, Teil der Lippe weg (jetzt teilweise zugenäht, damit Lappen richtig anwachsen konnte). Lappen vom Unterarm mit Blutgefässen transplantiert. Haut vom Oberschenkel um Loch im Arm zu stopfen. Im Nov/Dez. war dann die Bestrahlung (ein absoluter Alptraum).

Habe auch immer noch Mühe den linken Arm zu heben (vom linken Ohr weg, über den Hals bis zur Schulter z.T. Taubheitsgefühle). Mache viel Physiotherapie und Osteopathie, besonder Osteo ist super und hilft mir sehr.

Das Problem mit dem Essen kenne ich lieber Reiner (wenn auch nicht so krass wie bei Dir, bzw. so krass langanhaltend). Da bei mir die Lippe z.T. noch zugenäht ist (Wiederherstellung nicht vor einem Jahr, sprich knapp zwei Jahre nach erster Operation), kriege ich den Mund fast nicht auf. Habe dadurch sehr Mühe zu essen. Bei mir dauert es auch oft Stunden. Konnte eine Mahlzeit allerdings schon von 4h über 2-3h auf eine 1h reduzieren!!! Yupi :-)

Ich war Anfangs 4. Monat schwanger, als ich mit der Diagnose konfrontiert wurde. Deshalb war für mich Essen auch immer key. Es war so ein Kampf, ständig gute Nährstoffe aufzunehmen (während der Bestrahlung konnte ich auch fast nichts mehr essen) und kein Gewicht zu verlieren (was mir natürlich nicht gelang...), damit das Baby sich gut ernähren konnte. Ich war so dankbar für diese hochkalorischen Energiedrinks. Nehme sie auch heute noch oft, weil ich mir dadurch oft eine Mahlzeit ersparen kann (gehörte auch zu den leidenschaftlichen Essern....!!!!).

Währen der Bestrahlung habe ich viel Zunge und Lachs (geräucht) gegessen. Da die ganze Innenwange und Zunge bei mir komplett verbrannt war, hat alles sehr weh getan (konnte wegen der Schwangerschaft keine Schmerzmittel nehmen) und ich kriegte den Mund überhaupt nicht mehr richtig auf. Beides ist extrem zart (man muss halt exklusive Qualität einkaufen) und liess sich praktisch ohne beissen zu sich nehmen, ansonsten habe ich es oft auch in hauchdünne Streifen geschnitten, um das mangelnde Beissen zu kompensieren...).

Im März ist mein Sohn auf die Welt gekommen (habe ihn auf natürliche Art gebährt!!! Bin sehr stolz :-). Er ist ein sehr zufriedener, aufgeweckter Junge. 'Gsund und gfrässig' :-)

Ich wünsche euch beiden viel Mut und Zuversicht. Das positive Denken hilft mir enorm. Also, schön dran bleiben und kämpfen!!!!

Herzliche Grüsse

Evelyne

[Lonly]

I AM BACK,
Ja, es gibt mich noch.
Zu erst möchte ich mich bei allen hier im Forum Entschuldigen, dass ich erst so einen Blog öffne, und mich dann so lange nicht mehr melde.
Aber das Leben schreibt eben bei jedem seine eigene Geschichte.
mal der Reihe nach:
An Mmute:Also das mit dem Gordon-Bleu hat mittlerweile super geklappt, nur bin ich durch das "normale Essen" mit den Drinks etwas faul geworden, was zur Folge hat, dass ich nicht wirklich weiter zunehme( bin im Augenblick bei 52,5 Kg und immer schwankend)
Aber ich hoffe doch stark, dass ich das auch noch in den Griff bekomme.

An Tommi007: Nachdem ich den Ärzten sagte, dass ich schlecht höre, haben sie mich mit 3 Behandlungen( Anfang, Mitte; Ende der Bestrahlung) in geringer Zusammensetzung davon kommen lassen.
Ja, du hast absolut Recht:"Mann muss den Ärzten wirklich auf den Wecker gehen und immer wieder Die Rosinen aus der Nase Ziehen um zu erfahren, was wirklich geht.

An Maria: Danke für die lange Zeit, die du für "UNSERE" Sache opferst, und Danke für alle Fragen und Antworten die du stellst.
Dies ist für mich die wirkliche Hilfe und wahrscheinlich auch Selbsthilfe, die WIR benötigen um immer wieder neuen Mut und Vertrauen zu finden um in dieser "Turbulenten Zeit" ( habe diesen Satz glaube ich bei Evelyne75 gelesen)
nicht das Selbstvertrauen und den Mut zum Weiterleben zu verlieren.
ÜÜÜÜÜbrigends: wie ist dein CT am 19,5 verlaufen, ich hoffe doch gut?????

An Ed1962: Hallo Ed, es tut mir Leid, dass du dich unter diesen Umständen mit uns in Verbindung setzen musst. Würde dir aber gerne helfen wenn ich kann.
Nur habe ich einen ganz gemeinen Virenscanner auf meinem Rechner, damit mir nicht das gleiche wie vielen anderen passiert und alles weg ist bevor ich es speichern kann.
Deshalb für dich und alle anderen, die mit mir persönlichen Kontakt aufnehmen wollen meine E- Mail: "reinerseitz@hotmail.com"

An Evelyne75:Bei deiner Geschichte steigt meine Traurigkeit ins Bodenlose, denn auch ich habe eine Tochter und ein Enkelkind und würde mein Leben dafür geben um Sie nicht das durch machen zu lassen, was WIR durgemacht haben, aber wie gesagt, das Leben schreibt bei jedem seine eigene Geschichte, und deshalb "Kopf hoch" das wird wieder.
Wie geht es dir heute, und was macht dein Nachwuchs?
Ich hoffe er wächst und gedeiht und macht euch allen viel Freude.
Schreib mal wieder.

Also ich muss nun endlich ins Bett, aber morgen schreib ich euch, wie es mir di letzten Wochen ergangen ist. Versprochen.


ZITAT: Sei offen für alles Neue, denn wer in der vergangenheit schwelgt hat keine Zukunft.
In diesem Sinne bis Morgen
Gruss Reiner

[Mmute]

Hallo Reiner,
du treulose Tomate.....wie du schon vo Maria gehört hast:
Wir haben uns Sorgen gemacht ... Auch wenn du weiter nix zugenommen hast, schön wieder von dir zu hören !!

lg Ute ( Mmute )

[Lonly]

I AM BACK 2

So Leute, und nun die versprochene Fortsetzung.

Nach dem ich merkte, dass ich doch beissen kann, hab ich die Sache mittlerweile gnadenlos ausgenutzt.
Ich arbeite immer noch zu 100%, was mich voll und ganz auslastet(leider auch physisch, ich merke ab und zu, dass ich mal auch an meine Grenzen stosse),aber es macht mir viel Spass und lenkt zudem auch noch ein wenig ab.
Und weil ich sonst nichts zu tun hatte, hab ich mich noch in einem Organisationskomite als Vize engagiert.
Körperlich habe ich es geschafft alles im Lot zu halten, aber nachdem ich auch in anderen Foren mittlerweile zu immer mehr Menschen Kontakt bekommen habe, die mehr als einen Krebs hatten und haben, frisst sich in meinem Gehirn immer mehr der Gedanke fest, von meinem Arzt ein ganz- Körper- CT oder MRT zu verlangen.
Der Gedanke lässt mich nicht mehr los, dass es sein könnte dass noch mehr zu Tage kommt, als im Augenblick sichtbar ist, und das belastet mich im Augenblick sehr.
Die 2 CT`s, die seither gemacht wurden waren Ergebnislos, jedoch beschränkten diese sich doch auch nur auf den Mund und Halsbereich.
Schreibt mir doch mal eure Erfahrungen, Meinungen- oder Gedanken dazu, ich bin für alles Dankbar, was mich weiter bringt
Auf jeden Fall werde ich versuchen diesen Monat noch ein Jahr zu meinen (??????17) hinzu zu fügen und werde meinem Arzt anfang Oktober wieder mal auf die Nerven gehen, bis ich mein Ziel erreicht habe.
Mittlerweile hat mein Arzt mir gesagt, dass ich dieses Jahr nur noch ein mal operiert werde, was mich etwas traurig gestimmt hat, weil das Ganze dann noch länger dauert, aber ich muss mich wohl damit abfinden.
So, nun seit ihr auf dem neuesten Stand, und ich hoffe auch von euch ein Feedback zu bekommen.
Wünsche allen eine schöne Nacht und eine schöne Woche.

Gruß Reiner

[Mmute]

Hallo Reiner,
schon verziehen.... aber eine kurze Nachricht " Melde mich bald wieder " wäre nicht schlecht gewesen. Habe gedacht, du hättest dich am Cordon- bleu verschluckt !
Was für eine OP will der Doc dir noch antun ?
Ich kann auf jeden Fall verstehen, dass du dich wieder selbst im Leben fühlen willst, auch wenn es beim Arbeiten ist. Dein Körper sagt dir schon, wenn es reicht. An deiner Stelle würde ich den Plan des Ganzkörper- MRT's auch vorantreiben. Kein CT, ich denke das MRT ist zwar teurer, aber wohl auch genauer...
Überlege die ganze Zeit: Wenn du so ??????17 bist, wie alt ist jetzt dein Enkelkind ?
Wünsche dir positivere Gedanken und sei nicht so traurig...alles wird gut.

lg Ute

[Lonly]

Hi zusammen,
wie ihr ja wisst, habe ich im Unterkiefer nur noch 3 Zähne, nämlich 2 links hinten und einen rechts hinten.
Und der eine rechts hinten hat mir mittlerweile schon 2 Abzesse beschert, und sollte deshalb raus.
Der Arzt möchte es aber so lange wie möglich raus ziehen, deshalb wird der Eingriff erst im Okt. geplant und dann wird es Nov. bis sie mir den Zahn rausschneiden.
Muss sogar ein paar Tage im KH bleiben weil das Antibiothika intravinös gesprizt wird, wegen der Gefahr einer Knochenentzündung.
Ach ja Ute: mein ältester Sohn kam zur Welt als ich 22 war und mein Enkel ist 4.

Und ja, Maria, du hast wahrscheinlich recht mit dem ruhiger werden, denn sonst steigere ich mich vielleicht noch so weit hinein dass ich das jedes halbe Jahr will, nur damit man wieder ein paar Wochen ruhiger schlafen kann.
Ich werde den Arzt mal fragen, welche Sachen sie im Blutbild sehen können.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende mit hoffentlich viel Sonnenschein.

Gruß Reiner

[BrSu80]

Was euch passiert ist, tut mir von Herzen leid.
Bin in diesem Forum vielleicht auch nicht ganz richtig. Meine Frage an alle ist: Wie macht sich ein PEKarzinom am Mundboden bemerkbar? Bei mir wachsen unter der Zunge mittig Knubbel. Erst war es nur ein kleiner, stecknadelknopfgroß. Mittlerweile habe ich drei Knubbel und einer hat einen Durchmesser von mind. 5mm und wird immer größer. Fühlt sich so an, als würden knorpelige Warzen unter meiner Mundschleimhaut unter der Zunge wachsen. Sehen kann ich sich nicht, sind direkt unten beim Zungenansatz. Mit dem Finger kann ich sie gut fühlen. Ich bin erst 28 Jahre alt, allerding rauche ich sehr viel. Wüßte garnicht zu welchem Arzt ich wohl gehen müßte etc.!
Ich wäre euch so, so dankbar, wenn ich eine Antwort erhalten würde und seit mir bitte ich nicht böse, dass ich hier schreibe.

[Mmute]

Hallo BrSu80 !
Warum sollte dir jemand böse sein, wenn du hier eine Frage stellst ?
Ist natürlich nicht schön, wenn man im Mund etwas vorfindet oder fühlt, was da nicht hingehört. Aber verrückt machen gilt nicht - erstmal ab zum Arzt. Ich würde zunächst zu einem Kieferchirurgen gehen. Falls dieser sich nicht zuständig fühlt, wird er dich woandershin schicken... Ich würde allerdings darauf bestehen, dass man eine Probe entnimmt und ins Labor schickt. Dann bist du immer auf der sicheren Seite.
Wünsche dir alles Gute .... und gute Nerven bis zur Klärung...
lg Ute

[juri]

Huhuuuuuuuuuuuuuuu! Keiner mehr da? Wir wollten Euch auf diesem Wege nur ein schönes laaaanges Wochenende wünschen!
Hoffentlich hören wir bald mal wieder was voneinander.
Also denn... seid lieb gegrüßt und laßt es Euch gut gehen Claudia& Kai