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  #1  
Alt 19.07.2005, 15:03
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Standard Mutmachthread - aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

meine mutter hat aml und hat 2. chemo (geht ihr aber gut damit). wollte mal wissen ob es in diesem forum menschen zwischen 55-65 gibt denen es wieder gut geht nach der theraphie und mir berichten wollen wie das alles für sie war.

liegrü
m.
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  #2  
Alt 19.07.2005, 23:33
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Standard aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo Moni,
Ich war 57 Jahre alt als ich an AML erkrankte.
Heute bin ich 63 Jahre und fühle mich sehr wohl.
Ich hatte drei Hochdosis-Chemoblöcke
(nach dem Schema TAD-HAM-TAD) und war in Remmision. Anschließend erfolgte eine dreijährige Erhaltenstherapie (nach dem Schema AT-AC-AD), jeweils an 5 Tagen im Monat.
Die Behandlung fand an der Uni-Klinik in Regensburg statt.
Die ärztliche und pflegerische Betreuung war hervorragend.
Heute fahre ich noch 1/2-jährlich zu einer Routineuntersuchung.
Ansonsten konnte ich mein gewohntes Leben wieder aufnehmen.
Sollte Dich mehr interessieren, kann ich Dir selbstverständlich näheres mitteilen.
Deiner Mutter wünsche ich alles Gute, mit der Hoffnung auf baldige Genesung.
Der Familie viel Kraft gemeinsam (wichtig!) alles durchzustehen.
Viele Grüße
Franz
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  #3  
Alt 03.01.2010, 21:43
Franzl Franzl ist offline
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Standard AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo,
ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet.

für das Neue Jahr wünsche ich Euch allen alles Gute, vor allem aber eine rasche und anhaltende Genesung von dieser Krankheit. Es ist nicht unmöglich die AML zu überwinden. Immerhin sind es bei mir schon über 10 Jahre ohne Rückfall.
Gebt die Hoffnung nicht auf, auch wenn es nicht immer einfach ist.

Nochmals alles, alles Gute und viele schöne, erlebnisreiche und frohe Tage im Jahr 2010 wünscht Euch in herzlicher Verbundenheit

Franz
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  #4  
Alt 12.10.2010, 20:39
Franzl Franzl ist offline
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Standard AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo,

ich kann bei den beschriebenen Problemen, Sorgen und Ängste sehr gut mitfühlen. Viele Beiträge rufen in mir die Erinnerung an die schreckliche Zeit der Behandlung wach. Vielleicht kann ich den (der) Betroffenen etwas Mut zusprechen, wenn ich mich wieder einmal melde. Mir geht es immer noch gut und ich kann eigentlich fast alles machen. Meinen Krankheitsverlauf habe ich ja weiter oben beschrieben.
Euch allen wünsche ich eine baldige Genesung und alles Gute. Im Gedanken bin ich oft bei Euch und hoffe mit und für Euch.
Liebe Grüße

Franz
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  #5  
Alt 06.08.2011, 17:22
Lisa1973 Lisa1973 ist offline
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Standard AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo zusammen,
hier in diesem Thread melde ich mich gerne auch zu Wort.
Am kommenden Montag (8.8.) hab ich 5. Jahrestag meiner SZT und ich kann sagen, es geht mir sehr, sehr gut.

Herzliche Grüße an alle
Lisa
__________________
Diagnose Multiple Sklerose Aug. 2000
Diagnose sekundäre AML März 2006
allogene SZT Aug. 2006 - heute weitgehend beschwerdefrei
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  #6  
Alt 19.05.2012, 21:54
Franzl Franzl ist offline
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Standard AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo,
heute vor 13 Jahren, also am 19. Mai 1999, wurde mir um 10.00 Uhr die Diagnose "Leukämie" mitgeteilt. Es folgte die Entlassung aus dem örtlichen Krankenhaus. Bereits um 15.00 Uhr musste ich mich in der Uni-Klinik Regensburg melden. Es folgte die oben bereits näher beschriebene Behandlung mit Erfolg.
Für die hervorragende und einfühlsame ärztliche und pflegerische Betreuung im Krankenhaus möchte ich mich heute noch herzlich bedanken.
Mit meinem heutigen Schreiben möchte ich allen Erkrankten Mut machen. Ihr seht er gibt doch eine Heilung von dieser schrecklichen Krankheit.
Allgemein kann ich nur sagen, mir geht es nicht nur gut, sondern sehr gut!
Ich kann und mache alles, was mir Freude bereitet, ohne Einschränkungen.
Verschiedene "Wehwehchen" kommen natürlich mit dem Alter. Immerhin bin ich ja mittlerweile 70 Jahre. Seht Euch in Eurem Bekannten- und Freundeskreis um: Wer erzählt da nicht über Einschränkungen. Dies ist aber doch normal und hat nichts mit der Leukämie zu tun.
Allen Erkrankten wünsche ich von ganzem Herzen eine baldige Genesung. Gebt die Hoffnung nicht auf: Auch diese Krankheit ist zu überwinden. Das beste Beispiel bin doch ich!!! Die Zeit der Behandlung ist nicht immer einfach, aber auch dies geht vorüber.
Alles, alles Gute, wünscht Euch in inniger Verbundenheit (im Gedanken bin ich oft bei Euch - auch unbekannter Weise)

Franz
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  #7  
Alt 06.06.2013, 21:19
Franzl Franzl ist offline
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Standard AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Nachdem der 14. Jahrestag meiner AML-Diagnose vorbei ist, möchte ich mich an dieser Stelle wieder einmal melden. Eigentlich kann ich nur Gutes berichten. Mittlerweile bin ich 71 Jahre alt und fühle mich gesund und munter. Über normale "Altersbeschwerden" möchte ich mich nicht beklagen. Wichtig ist, dass es keinen Rückfall gab.
Allen Erkrankten wünsche ich alles, alles Gute, baldige Besserung und hoffe es gibt, auch bei Euch, eine baldige Genesung.

Franz
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  #8  
Alt 20.07.2005, 01:16
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Standard aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

lieber franz!
danke für deine antwort natürlich interessiert mich mehr!!! 1) wie bist du auf deine erkrankung aufmerksam geworden? 2) warst du bei der diagnose "voll" mit blasten oder war es nicht so schlimm? 3) warst du nach der 1. chemo schon in vollremission? 4) mit welchen mitteln wurdest du behandelt (meine mutter momentan alexan und daunorubicin) und mit welchen mitteln wärend der erhaltungstheraphie?
4b) kannst du mir mal das tad-ham-tad, at,ac,ad schema genauer erklären?
5) warst du wärend der chemos isoliert?
6)wie ging es dir wärend der chemo - war dir schlecht, infektionen, zahnfleisch,...
7) wie schützt du dich heute? fahrst du zB im winter in den süden?

vielen lieben dank für deine lieben worte. es ist so wichtig auch mal zu hören daß diese krankheit nicht automatisch den tod bedeutet sondern wenn man es sich einfach nicht gefallen lasst sie auch weitgehend besiegen kann.

hoffe auf baldige antwort von dir.
liegrü moni
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  #9  
Alt 28.07.2005, 01:58
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Standard aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo Moni,
entschuldige, dass meine Antwort so spät kommt. Ich gehe nicht mehr regelmäßig auf diese Seite.
Ich versuche gerne Deine Fragen zu Beantworten.
1. Auf meine Erkrankung machte mich eigentlich meine Frau aufmerksam. Ich war einfach immer müde und wollte meist schlafen. Für mich war es einfach die "Frühjahrsmüdigkeit". Auf drängen meiner Frau ging ich dann aber trotzdem zum Arzt.
Nach einer Blutbildkontrolle rief mich mein Hausarzt am gleichen Tag abends an, ich solle sofort in das Krankenhaus. Da ich mich (für meine Begriffe) wohl fühlte verschoben wir es auf den nächsten morgen.
Nach einigen Tagen mit den verschiedensten Untersuchungen erhielt ich dann die Diagnose: AML.
Gegen 10 Uhr wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und mußte am gleichen Tag bis 15 Uhr nach Regensburg in die Ubniversitätsklinik. Hier war für mich bereits ein Bett reserviert.
2. Über die Anzahl der Blasten zu diesem Zeitpunkt kann ich leider nichts mehr sagen.
3. Es begann die erste Chemobehandlung nach dem TAD-Schema (Thioguanin, ARA C d.h. Cytarabin und Daunorubicin). (Fieber!) Vollremission!!
Nachdem sich die Leukozyten wieder erholt hatten, durfte ich für 6 Tage nach Hause.
Anschließend kam ich zur 2. Hochdosis-Behandlung wieder in die Klinik. Es ging weiter nach dem HAM-Schema (die Medikamentennamen kann ich im Chemo-Pass nicht genau entziffern, die Handschriften sind fürchterlich!) Es sieht aus wie:
Cytarbin und ? Mitosautrom ?
Ich bekam wieder Fieber und NEH (neutrophile ekkrine Hidradenitis) => Es bildeten sich große Blasen im Bereich des Halses und im oberen des Brustkorbes.
Nach dem sich die Leukozyten wiederum erholt hatten durfte ich für 10 Tage nach Hause.
Anschließend begann die 3. Phase der Chemotherapie wieder nach dem TAD-Schema.
Medikamente siehe oben.
Auch während dieser Behandlung bekam ich wieder Fieber.
Während der gesamten Behandlungen war ich isoliert. (Besucher mit Mundschutz, Schutzkleidung usw., Fenster versperrt, Dusche war nicht möglich usw.)
Kein Salat zum Essen, Obst durfe nur abgeschält verspeist werden usw. wegen der Gefahr von Pilzen.
Während des gesamten Behandlungszeitraumes hielt ich mich genau an die Anweisungen der Ärzte und des Pflegepersonals. Das Zahnfleisch wurde geschützt durch eine Mundspülung, die mehrmals täglich durchzuführen war (schmeckte fürchterlich!) Außer meinem Fieberschüben ging es mir verhältnismäßig gut. Es gibt gegen alles gute Mittel z.B. gegen Übelkeit usw. Allerdings ließ der Geschmacksinn stark nach. Es gab fast kein Essen mehr das "schmeckte".
Bei den mehrfach durchgeführten Stammzellenapheresen konnten keine verwertbaren Zellzahlen gewonnen werden.
Einige Wochen nach meiner Entlassung bekam ich nochmals hohes Fieber, dies machte einen 8-tägigen Krankenhausaufenthalt notwendig.
Es folgte dann eine dreijährige Erhaltenstherapie, d.h. es war eine Chemotherapie
geplant (innerhalb von 4 Wochen an 5 Tagen) im monatlichen Wechsel nach dem Schema:
AD: 5 Tage je 2 Spritzen (Cytarabin), subcutan,
zusätzlich Tag 3+4 Infusionen (Daunorubicin)
AT: 5 Tage je 2 Spritzen (Cytarabin)), subcutan
zusätzlich 2 x tgl. 1 Tabl. Thioguanin
AC: 5 Tage je 2 Spritzen (Cytarabin), subcutan
zusätzlich Tag 3 Infusion (Endoxan
AT: siehe oben
AD: siehe oben
AT: siehe oben
AC: siehe oben
AT: ...... usw.
Zu Beginn sanken meine Blutwerte drastisch nach jeder Behandlung stark ab
Leukozyten meist am Tag 9 nach der Chemo auf 0.80,
(0.98, 1.00 )
Thrombozyten meist um den Tag 17/18 nach der Chemo auf 4 (3, 8)
Daher erhielt ich mehrfach Bluttransfusionen und Thrombozytenkonzentrat.
Nach ca. 3 Monaten wurde der Chemozyklus von 4 auf 5 Wochen gestreckt. Die Chemodosis wurde reduziert.
Während des gesamten Behandlungszeitraumes bekam ich in mehr oder weniger regelmäßigen Abständen Fieber. An Medikamenten erhielt ich fiebersenkende Mittel und Antibiotika.
Diese Erkrankungen finden normalerweise in den Herbst-, Winter- und Frühjahrsmonaten statt.
Während dieser Zeit versuchte ich Menschenansammlungen zu vermeiden. Mit diesen Beschwerden kann man aber leben. Der Mensch ist ein "Gewohnheitstier".
Andere Einschränkungen kommen aber auch mit dem Alter. Man kann nicht alles auf die AML schieben. Unterhalte dich mit "älteren Leuten", so klagen alle über verschiedene kleinere und größere "Wehwehchen"! So ist halt das Leben.
Heute lebe ich eigentlich wieder normal. Ich schütze mich nicht besonders. Lt. Empfehlung der Ärzte soll man direkte Sonnenbestrahlung meiden (Sonnenbaden soll aber jeder vernünftig!) Während der Chemo sollte ich Hallenbad, Sauna usw. nicht besuchen. Heute gehe ich wieder ins Bad, nicht aber in die Sauna (wegen der Bakterien, die sich in der Wärme besser halten.)
Von einer Onkologieärztin wurde mir empfohlen ich soll
Selen, Zink, Vitamin E und Vitamin C regelmäßig einnehmen. Vitamin C erhalte ich als Infusion wöchentlich bei meinem Hausarzt, alles andere nehme ich in Tablettenform ein.
Noch zu Deiner letzten Frage, ich fahre im Winter nicht in den Süden sondern lebe wie jeder normale Mensch auch.
Im Urlaub fahre ich allerdings nicht in medizinisch schlecht ausgestattete Länder (Türkei usw.). Für Kanada (Britisch Columbien) hatte aber keiner meiner Ärzte bedenken.
Ich glaube sagen zu können, mein jetziges Leben unterscheidet sich nicht viel, von der Lebensweise vor meiner Erkrankung. Häufig frage ich bei meinen behandelnden Ärzten nach. Medikamente, die das Blutbild verändern versuche ich allerdings zu vermeiden und nehme lieber einige Beschwerden in Kauf.
Mit einem meiner Mitpatienten, der bei mir im Zimmer lag, habe ich gelegentlich noch Kontakt. Auch ihm geht es verhältnismäßig gut. EWs besucht sogar regelmäßig ein Fitnisscenter (ich bin zu faul dazu!)
Deiner Mutter wünsche ich alles Gute und hoffe, dass es ihr mindestens ebenso gut wir mir geht.
Dann ist sie auch wieder mit ihrem weiteren Leben zufrieden. Sie darf nur den Kopf nicht hängen lassen. Wichtig ist für meine Begriffe aber auch, dass die Familie zu ihr hält.
Meine Frau war in dieser Zeit und ist auch heute noch immer für mich da.
Viele Grüsse
Franz
(Ich hoffe, ich habe mich nicht allzu oft vertippt, ich lese mein Schreiben nicht mehr durch!!)
Nochmals viel Kraft und alles Gute
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  #10  
Alt 31.12.2007, 12:21
Lisa1973 Lisa1973 ist offline
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Standard AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo zusammen,

bin neu hier im Forum, war auf der Suche nach einem Anknüpfungspunkt und habe diesen Thread gefunden...

MIR GEHT ES AUCH WIEDER GUT

Meine Geschichte beginnt eigentlich im August 2000, als bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert wurde. Die Krankheit verlief bei mir schubförmig. Etwa alle 3-4 Monate bekam ich einen Schub und jedes Mal blieben neue Störungen zurück. Vor allem die Beine waren betroffen, ich konnte zeitweise kaum noch laufen und an Skifahren, meine Lieblingsbeschäftigung im Winter, war ab der Saison 2003/2004 nicht mehr zu denken.

Da die MS sich durch die "normalen" Therapien nicht eindämmen ließ, bekam ich seit September 2004 vierteljährlich eine leichte Chemotherapie um die Leukozyten, die sich bei der MS gegen die eigenen Nervenbahnen richten, abzutöten.
Als ich in diese Therapie einwilligte, unterschieb ich einen Aufklärungsbogen, in dem u.a. auch stand, dass es eine 0,05 bis 0,1%ige Gefahr gäbe, durch diese Therapie an AML zu erkranken...

Die MS wurde durch diese Chemo zwar gestoppt und ich bekam keine Schübe mehr, aber dafür wurde ich im März 2006 mit der Diagnose "Sekundäre AML" konfrontiert.
Gegen die AML wurde sofort mit Chemos begonnen, allerdings war schnell klar, dass eine SZT unumgänglich wäre.
Im Juli 2006 war eine passende Spenderin gefunden und im August wurde ich transplantiert.

Die SZT habe ich ohne größere Komplikationen überstanden und jetzt, eineinhalb Jahre nach der ganzen Prozedur, geht es mir wieder ziemlich gut. Natürlich habe ich die üblichen Probleme mit trockener Haut und Schleimhaut und außerdem eine leichte chron. GvHD der Muskeln, aber damit kann ich gut leben.
Das Beste ist, dass die MS endgültig zum Stillstand gekommen zu sein scheint. Und die Störungen, die sich über die Jahre entwickelt haben, bilden sich langsam aber sicher zurück. Ich kann wieder längere Strecken (fast) normal laufen und denke, dass ich es noch in dieser Saison auch wieder schaffe, Ski zu fahren...

Seit bei mir die Leukämie diagnostiziert wurde, war mein Motto "Alles wird gut". Ich danke immer wieder allen, vor allem meinem lieben Mann, die mich in dem festen Glauben unterstützt haben, dass wirklich alles gut wird.

Uns allen wünsche ich ein gutes, gesundes neues Jahr.

Liebe Grüße
Lisa
__________________
Diagnose Multiple Sklerose Aug. 2000
Diagnose sekundäre AML März 2006
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  #11  
Alt 13.01.2008, 21:45
Franzl Franzl ist offline
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Standard AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo,

ich kann Euch nur sagen, es geht mir immer noch sehr gut.
Fast 9 Jahre nach Ausbruch dieser Krankheit.
Mit meinem Gesundheitszustand bin ich sehr zufrieden. Man muss trotz alledem auch das Lebensalter sehen. Zu kämfen habe ich eigentlich nur mit einer chronischen Sinusitis.
Allerdings hatte ich letzte Woche einen schweren anaphylaktischen (allergischen) Schock nach Einnahme eines Antibiotika. Dies machte den Einsatz eines Notarztes mit Rettungssanitätern erforderlich. Zum meinem Glück war mein Frau zu Hause und konnte rechtzeitig Hilfe alarmieren.
Nach einem Tag auf der Überwachungsstation konnte ich das Krankenhaus wieder verlassen.
Dies glaube ich hat aber nichts mit der AML zu tun. Solche Sachen können bei allen Medikamenten auftreten. (lt. Beipackzettel in 1 von .... Fällen!)

Euch allen wünsche ich alles Gute und baldige Besserung
viele liebe Grüsse

Franz
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  #12  
Alt 18.06.2009, 00:02
Franzl Franzl ist offline
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Standard AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Mit großen Interesse verfolge ich die einzelnen Beiträge im Forum. Die Sorgen, Nöte und auch Beschwerden die aufgezählt werden kann ich gut nachvollziehen. Bei mir ist ja wie weiter oben beschrieben vor 10 Jahren ebenfalls AML diagnostiziert worden. Nach der Behandlung befand ich mich in Remmision.
Seitdem geht es mir sehr gut. Kleinere Beschwerden blieben, wahrscheinlich als Folge der Chemie, manche können natürlich auch altersbedingt (67) sein. Verschiedenes besserte sich, je länger der Abstand zur letzten Chemo wurde.
Allgemein kann ich nur sagen: Ich fühle mich sehr wohl, gesund und munter. Eigentlich kann ich fast alles machen, was mir gefällt.
Allen "Betroffenen" möchte ich wieder Mut zusprechen nicht aufzugeben. Ihr seht es gibt auch viele Krankheitsfälle, die wesentlich besser wurden.
Allen wünsche ich alles Gute, baldige Heilung und rasche Besserung ihres Krankheitsbildes.

Franz
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  #13  
Alt 02.07.2009, 13:51
bascpu bascpu ist offline
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Daumen hoch AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

hier meldet sich noch ein Patient mit APL (AML-M3) in Erhaltungstherapie und möchte euch freudig mitteilen, daß es mir auch gut geht.
Ich möchte mich gerne den positiven Nachrichten anschliessen, um damit hoffentlich den anderen Betroffenen Mut zu machen.
Meine Erhaltungstherapie endet nach zwei jähriger Dauer in etwa 3 Monaten und wurde von mir bisher sehr gut dank moderner, geringer Dosierung der Zytostatika vertragen.

Alles Gute für euch und viele Grüße,

Gerd
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  #14  
Alt 07.08.2005, 22:40
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Beiträge: n/a
Standard aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo Moni,
wie geht es Deiner Mutter?
Ich hoffe gut!
Es würde mich freuen darüber etwas zu hören!!
Viele Grüße und alles alles Gute
vor allem Deiner Mutter und der ganzen Familie
Franz
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  #15  
Alt 06.02.2006, 18:45
eva bichler eva bichler ist offline
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Beiträge: 3
Lächeln AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo,
ich möchte allen,die mitten in der schweren Zeit sind soviel Mut wie möglich machen.Ich(damals 57J.alt)bin Ende 2003 an Aml Fab4 erkrankt.Der Schock war groß für mich und meine Familie.Die einzige Chance war sofortiger Beginn von Chemotherapien und Bestrahlung.Am 23.6.2004 wurden mir Stammzellen meiner Schwester transplantiert.Obwohl ich weiß,daß in der Erinnerung alles verblaßt,war die Spitalszeit zwar sehr lange,aber es war nichts dramatisch schlimm! Außerdem habe ich immer fest daran geglaubt,daß ich wieder ganz gesund werde.(Die behandelnden Ärzte waren sich da nicht immer so sicher).
In 4 Monaten liegt die Transplantation 2 Jahre hinter mir, und es geht mir total gut.Ich werde nächstes Monat in Schiurlaub fahren, ich kann alles wieder machen. Ich schätze die geschenkte Zeit ganz besonders! Das neue Leben ist es wert mit Kraft und Glauben Schritt für Schritt durch den Tunnel zu gehen! Ich wünsche jedem, der noch nicht soweit ist,alles, alles Gute!Eva

Geändert von eva bichler (08.02.2006 um 11:16 Uhr) Grund: Bitte Beitrag nur unter Eva,Bichler streichen.
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