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  #1  
Alt 07.09.2002, 18:34
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Standard Cup-Syndrom

Hallo,

bei meiner Mama wurde im Januar ein verdickter Lymphknoten entfernt, der sich im nachhinein als Metastase gezeigt hat. Sie hat nun dieses Jahr eine wahre Odyssee an Krankenhausaufenthalten hinter sich gebracht, es wurden -zig Untersuchungen (auch PET) und OPs gemacht (Schilddrüse und Brust - hier gab es einen kleinen Knoten, der aber auch nicht bösartig war) eine Strahlentherapie wurde durchgeführt und nun war sie für 5 Wochen zur Kur. Wir haben eigentlich das Gefühl, dass sie sich einigermaßen erholt hat, aber es macht uns allen sehr viel Angst, dass die Prognosen bei Cup generell so schlecht sind und wir niemanden zum Austausch haben. Über die Sache selbst habe ich mich schon viel im Inernet schlau gemacht, aber uns fehlen hauptsächlich Leute zum Austauschen und Mut machen oder auch Leute, die Tipps für den weiteren Behandlungsverlauf wissen. Ist es richtig, nun gar nicht mehr weiter zu suchen, soll man erneute Strahlentherapie erwägen oder lieber die jetzige Lebensqualität zu erhalten versuchen? Fragen über Fragen.....
Ich würde mich sehr freuen, auch einmal Antworten zu bekommen, da man doch sehr alleingelassen ist mit dieser Diagnose!
An alle hier im Forum einen ganz lieben Gruß und viel Kraft und Geduld - ob als Angehöriger oder Betroffener - und im voraus schon vielen Dank!
Regina
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  #2  
Alt 15.09.2002, 12:52
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Regina,

auch bei mir wurde ein verdickter Lymphknoten entfernt, war auch eine Metastase. Genau wie bei Deiner Mutti habe ich viele Untersuchungen und OP hinter mir, alle ohne Ergebniss. Jetzt folgt eine Bestrahlung. Man sagte mir, daß man nach der Bestrahlung geheilt ist. Würde mich sehr freuen, wenn wir uns weiter mit Erfahrungen austauschen könnten. Wo wurde Deine Mutti bestrahlt?

Liebe Grüße von Rena
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  #3  
Alt 15.09.2002, 18:17
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Standard Cup-Syndrom

Liebe Rena,

über Deine Antwort haben wir uns sehr gefreut - es hat ja doch sehr lange gedauert, bis sich jemand gefunden hat!
Da meine Mama keine Möglichkeit hat eMails zu verschicken, hat sie mich gebeten, Dir einige Infos zukommen zu lassen. Also: meine Mama wurde in Ludwigsburg bestrahlt - das liegt in der Nähe von Stuttgart. Sie hat insgesamt 31 Bestrahlungen mit insgesamt 62 Gy bekommen. Die Nebenwirkungen waren teilweise recht unangenehm (Mundhöhlenentzündung, Zahnfleischentzündung usw.), was aber "normal" sein soll, wenn im Halsbereich bestrahlt wird. Nach den 5 Wochen Anschlussheilbehandlung hat sie sich jetzt aber ganz gut erholt - aber das habe ich oben ja schon geschrieben. Gerne würde sich meine Mama mit Dir austauschen, was in diesem Fall am besten per Telefon ginge. Wenn du mir Deine eMail-Adresse zukommen läßt, kann ich Dir die Telefonnummer schicken.
Es wäre prima, wenn ihr euch austauschen könntet, da das Krankheitsbild doch sehr ähnlich zu sein scheint!
Mit einem lieben Gruß

Regina
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  #4  
Alt 18.09.2002, 18:37
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Standard Cup-Syndrom

Hallo,

auch ich habe das CUP-Syndrom (Lymphknoten-Metastasen am Hals mit unbekanntem Primärtumor, am ehesten Plattenepithelkarzinom). Ich habe diese Woche mit Strahlenbehandlung und Chemotherapie begonnen. Auch mir wurde von meinem Arzt (Klinikum Grosshadern in München) gesagt, daß höchstwahrscheinlich nach dieser Behandlung das Thema Krebs für mich erledigt ist. Heute erst habe ich im Internet über das Thema CUP nachgelesen und bin jetzt furchtbar erschrocken über die anscheinend sehr schlechte Prognose, davon haben mir die Ärzte nichts gesagt! Nächste Woche bin ich wieder in München zur ersten Nachsorgeuntersuchung, da werde ich hierzu nochmals genauer nachfragen.

liebe Grüße
Richard
r.-walter@t-online.de
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  #5  
Alt 19.09.2002, 15:19
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Richard,

genau so ist es uns auch gegangen: man bekommt einfach keine genauen Infos von den Ärzten und ich habe mich auch sehr erschrocken, als ich die Zahlen über CUP im Internet gelesen habe. Trotzdem scheint mir die Aussage "geheilt" zu sein doch recht fragwürdig, denn wenn man nicht einmal weiß, wo der Primarius sitzt, wie kann man dann von einer Heilung sprechen? Ich habe oft das Gefühl, dass CUP einfach sehr, sehr selten vorkommt und die Ärzte selbst im Ungewissen sind. Wieviel Strahlenbehandlungen bekommst du denn? Wird auch im Halsbereich bestrahlt oder auch noch wo anders? Und dann hast Du auch noch Chemo gleichzeitig? Das ist sicherlich ganz schön anstrengend! Gerne können wir in Kontakt bleiben - das tut gut, wenn man nicht alleine ist!
Alles Gute für die Behandlungen und viel Glück bei der Nachsorgeuntersuchung!
Bis bald!
Regina
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  #6  
Alt 19.09.2002, 21:22
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Regina,

danke für Deine Glückwünsche!

Bei mir wird der Hals von beiden Seiten bestrahlt, zusätzlich noch die Schlüsselbeingruben von vorne. Ich habe heute die vierte Bestrahlung hinter mir, insgesamt bekomme ich 30 Stck, immer 5 pro Woche, an Sa+So habe ich also "frei". Das Ganze dauert dann somit insgesamt sechs Wochen. Ausser dem Halsbereich wird bei mir nichts bestrahlt.

Während der Bestrahlung bekomme ich noch zwei Chemotherapien, eine jetzt in der ersten und eine in der fünften Bestrahlungswoche. Ich bekomme dabei
jeweils zwei Medikamente. Eines (den Namen weiß ich jetzt nicht mehr genau, ich glaube "Carboplatin") habe ich vergangenen Montag vormittag als Infusion
beim Onkologen bekommen. Das zweite Medikament mit der Bezeichnung "5-FU" trage ich als Flasche die ganze Woche von Montag bis Samstag mit mir run. Ich habe dafür letzte Woche einen "Port" unter die Haut gepflanzt bekommen, durch den wird mit einer Art "Stecker mit Nadel" die Infusion zugeführt. Das
ist anscheinend besser als die üblichen Nadeln und schont die Venen. So ein Port kann auch bis zu einem Jahr drin bleiben.

Durch die Chemo ist mir manchmal leicht übel, nur in der ersten Nacht musste ich mich übergeben. Übrigens: Die Haare werden mir bei dieser Chemo nicht ausgehen, wurde mir gesagt.

Entgegen meinen Befürchtungen machen mir die Bestrahlungen bisher keine Probleme. Ich bin zwar am Hals auf beiden Seiten etwas geschwollen, das tut
aber nicht weh. Ausserdem ist mein Mund manchmal trocken oder der Speichel zähflüssig.

Trotzdem kann ich sagen, dass es mir eigentlich recht gut geht. Ich habe mir auch ganz fest vorgenommen, dass das so bleiben soll.

Ich habe heute nach der Bestrahlung mit dem Radiologen gesprochen, der hat mich jetzt wieder etwas beruhigt. Bei CUP kommt es anscheinend doch sehr auf die genauen Umstände an, in meinem Fall brauche ich mir da nach seiner Meinung keine so großen Sorgen machen. Er ist damit der gleichen Meinung wie die HNO-Ärzte in München.

Ich wünsche Deiner Mama von ganzem Herzen, dass es bei Ihr genauso ist!

liebe Grusse
Richard
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  #7  
Alt 05.10.2007, 18:13
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elkes203 elkes203 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

hallo ihr lieben

wollte mich nur mal melden und euch erzählen wie es mir geht.im guten und ganzen gut!meine werte sind alle im grünen bereich (blutwerte, ct,primärtumor....)der arzt sagte am mo. das ich etwas besonderes wäre und das er mich jetzt nicht mehr nach dem lehrbuch behandelt was auch immer das heißt????wie geht es euch, anna,gloria und den anderen???

laßt euch alle umarmen

glg elke
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  #8  
Alt 06.10.2007, 02:05
Gloria-Beetle Gloria-Beetle ist offline
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Daumen hoch AW: Cup-Syndrom

Hallo liebe Elke,

es ist schön zu hören, das es Dir gut geht.

Anna und ich sind soweit ok und Anna besucht mich gerade mit noch 4 Frauen aus dem KK. Wir haben zusammen ein schönes lustiges Wochenende.

Jetzt muss ich erst mal ins Bett, denn Morgen beginnt der kulturelle Teil des Wochenendes.

Ganz ganz liebe Grüsse und bis bald mal

Gl ria
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  #9  
Alt 16.10.2007, 15:42
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Siko9 Siko9 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo ihr lieben,

wollte mich mal schnell melden und hoffe,
es geht euch allen gut.

besonders gefreut habe ich mich über die
zeilen von geli, wenn der inhalt auch nicht
gerade prikelnd ist und ich kann mir vorstellen
liebe geli was du da durchmachst. ich wünsche
dir viel kraft. habe noch deine telefonnr. von
damals, wenn du magst klingele ich mal durch.

ansonsten, nach meinen kürzlichen schmerzeinbruch,
habe ich mich wieder erholt und frue mich über die
sonne, habe heute mal gründlich in der stube staub
gewischt, tat nötig.

am freitag habe ich einen termin beim neurologen,
mal sehen ob er dieses mal mehr zeit für mich hat .

eigentlich stünde diesen monat auch schon wieder die
kontrolluntersuchungen an, aber das shciebe ich noch etwas
raus.

nun wünsche ich euch ganz viel kraft und gesundheit,
keine schmerzen und grüße euch aus dem sonnigen norden.

alles liebe

anna


PS: noch etwas zum schmunzeln

Geändert von Siko9 (06.03.2011 um 21:38 Uhr)
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  #10  
Alt 27.10.2007, 14:08
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Standard AW: Cup-Syndrom

hallo ihr lieben alle,

es ist sehr ruhig geworden, ich hoffe es geht allen gut?
möchte euch allen ein schönes, schmerzfreies Wochen-
ende wünschen.

vielelicht sagt der eine oder andere einmal "piep".

ganz liebe grüße

anna

Geändert von Siko9 (06.03.2011 um 21:38 Uhr)
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  #11  
Alt 07.10.2002, 18:02
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Regina, Richard und alle cup-syndrom-Bertoffenen !

Bei meinem Vater wurde jetzt kürzlich auch das cup-syndrom diagnostiziert, nachdem er mit Wasser in der Lunge in eine Spezialklinik eingeliefert wurde. Da er eigentlich ein positiv denkender, kräftiger und "sonst" recht gesunder Mann von 53 Jahren ist, war ich, genau wie ihr, von den Fakten und Prognosen, die es diesbezüglich im Internet gibt, natürlich um so geschockter. Momentan schwankt die Stimmung von hoffnungsvoll bis deprimiert, er wird in 2 Tagen wohl seine erste Behandlung bekommen - wie die aussehen wird, wissen wir jetzt noch nicht.

Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir vielleicht einige Kontaktadressen, Internet-Seiten oder einfach nur eure Erfahrungen mit dieser leider etwas im Dunkeln stehender Krankheit mitteilen könntet.

Vielen Dank schon im Voraus und die besten Genesungswünsche !

Robert

P.S: Es ist gut zu wissen, dass man sich in dieser Sache mit anderen austauschen kann !
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  #12  
Alt 07.10.2002, 23:22
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Robert,

wo hat man denn bei Deinem Vater die Metastasen gefunden?

gruss
Richard
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  #13  
Alt 08.10.2002, 16:35
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Robert,

Dir hier nur einen kleinen Gruß - einen großen Brief habe ich Dir als Antwort auf Deine eMail geschickt!

Hallo Richard,

wie geht es Dir denn? Du hast jetzt sicherlich einen großen Packen von Chemo und Bestrahlungen zwischenzeitlich hinter Dir. Ich habe viel an Dich gedacht und Dir die Daumen gehalten, dass die Folgen nicht so schlimm sind - hoffentlich hat es etwas genutzt! Ich freue mich, wenn ich wieder von Dir höre!

Meine Mama hat sich jetzt ganz gut erholt nur der Hals ist immer wieder sehr dick, was lt. Ärzte ein Lymphstau ist. Trotz mehrfacher Nachfrage bekommt sie aber keine Lymphdrainage dafür - man soll offensichtlich erst einschreiten, wenn es zu Verhärtungen kommt. Das kommt uns wieder komisch vor! Hat da jemand Erfahrungen?

Euch allen ganz liebe Grüße

Regina
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  #14  
Alt 08.10.2002, 18:45
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Richard,

mein Vater wurde erst mit Wasser in der Lunge, also mit Verdacht auf Lungenkrebs, in die Spezialklinik in Hemer eingeliefert - der verdacht bewahrheitete sich nicht, es es waren Metastasen in der Lunge, aber es ließ sich keine Quelle identifizieren, also das cup-syndrom.
Ich hoffe, Du hast Deine Behandlung gut überstanden und drücke Dir ebenfalls, wie Regina, die daumen, dass es aufwärts geht !
Vielleicht könnt Ihr (Richard, Rena) mal Eure email-Adressen schicken, meine lautet: rrobertelsner@aol.com

Die besten Grüße und Genesungswünsche an Alle !

Robert
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  #15  
Alt 08.10.2002, 20:04
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Standard Cup-Syndrom

Hallo IHR ALLE :-)
Na dann will ich doch auch noch meinen Senf,
sorry ich meine natürlich meine Erfahrungen dazu geben.
Zuerst rufe ich mal Hurra - denn !! ich hatte heute meine letzte Bestrahlung ( ins gesammt 37)
In den letzten 4 Wochen konnte ich nur noch hauptsächlich flüssiges Essen zu mir nehmen.
Also suppen, Müsli, weiches Gemüse, Kartoffelbrei,
weiches Ei u.Ä.
Aber das habe ich ganz gut geschafft. Mein trockener Mund ist schon recht unangenehm, muss Nachts ca 4 mal aufstehen zum befeuchten und Gurgeln. ( Aber ich muss ja eh aufs Klo :-))
Beim trinken hab ich etwas Probleme, weil mir alles so hart und rauh vorkommt und deshalb im Hals kratzt. Deshalb trinke ich fast nur Wasser.
Ist auch nicht so schlimm, den meine Geschmacksnerven sind z.Zt. eh im Eimer, will heisen alees schmeckt irgentwie - na ja - sehr vorsichtig ausgetrückt BÄH !! um nich zu sagen sch... Gerade versuche ich mal ein Karamalz und das kratzt nicht mal so sehr - bin echt erstaunt.
Ja - mein Hals ist natürlich auch feuerrot. Bisher durfte ich ihn nur pudern - aber ab heute wird gecremt und gesalbt - und weil das Zeug etwas klebrich ist - stze ich - (achtung meine Damen) oben ohne vor meine Computer.
Tja - und in 6 Wochen ( so lange brauche ich lt. Arzt - bis ich wieder einigermasen vernünftig essen und reden kann und mein Mund wieder Speichel produziert) darf ich zur Reha und danach kommt dann die große Untersuchung.
Und dann !!!!!!!
Bin ich wieder gesund - und gehe mit meinen 61 Jahren wieder arbeiten - mein Chef hält mir meinen Schreibtisch so lange frei.
Na - was meint Ihr ?
Das sind doch gute Aussichten - oder ?
Noch Fragen - immer her damit.

Ganz liebe Grüße an Euch alle - und Kopf hoch,
das packen wir schon

raipa :-)
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