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  #1  
Alt 20.01.2006, 11:39
Benutzerbild von juwi1947
juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo zusammen

Beim Stöbern im Krebs-Kompass habe ich gesehen, dass in anderen Foren ein Thread eingerichtet ist,
in dem sich die „User“ vorstellen.

Egal ob als Betroffene(r) oder auch als Angehörige(r).

Ich mache hier und heute den Anfang und hoffe auf rege Teilnahme.

Mein Name ist Jürgen und werde bald 59 Jahre alt.
Bin seit 1968 verheiratet und habe noch nie an Scheidung gedacht (nur an Mord).
Habe zwei erwachsene Kinder (Claudia - 36 Jahre und Sven - 33 Jahre) und Humor.

Seit Juni 2001 bin ich kehlkopflos - nicht sprachlos - und spreche mit dem Shunt-Ventil.
Bin "schwerbehindert" mit dem "Grad der Behinderung" von 100 % und habe das Merkmal "RF".

Am Tag der OP habe ich beschlossen, 108 Jahre alt zu werden - 54 Jahre mit und 54 Jahre ohne Kehlkopf.

Im Berufsleben war ich Personalsachbearbeiter, jetzt Rentner (Gott sei Dank) und kerngesund.

Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Mut, Kraft und Stärke…
und immer dran denken:

Heute ist der erste Tag vom Rest Deines Lebens, genieße ihn.
__________________
Jürgen
---------------------------------------------
Heute ist das Morgen,
über das du dir gestern Sorgen gemacht hast,
und alles ist gut.

Geändert von juwi1947 (23.01.2006 um 15:59 Uhr) Grund: Vervollständigung
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  #2  
Alt 04.03.2006, 15:35
Benutzerbild von ernstbreitsch
ernstbreitsch ernstbreitsch ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Auch ich sage ein Hallo in diese Runde,

ich Ernst bin 58 und seit 1997 Kehlkopflos. Meine Krebsgeschichte fing schon 1965 mit Krebs am rechten Unterkiefer an. Wer mehr über mich wissen möchte, dann unter (www.ernst-breitsch.de ). 22 Jahre bin ich mit der gleichen Frau verheiratet. Ohne sie hätte ich dies alles nicht so einfach geschafft.
März 1998 wurde ich Rentner, was mir die möglichkeit verschaffte, des öfteren zu Reisen. Im Moment bereite ich die Große China Rundreise vor, worauf ich mich schon mächtig freue.
Sprechen geht bei mir nur mit dem Servox in Verbindung mit einem sehr guten Verstärker. Da das Sprechen mit der Servox und dem Versärker für alle sehr schlecht verständlich war, habe ich mir nun ein PocketPC und eine Sprachsoftware zugelegt. Der PocketPC mit Lautsprecher für Unterwegs. Auf meinem Latop wie auch auf dem großen Computer habe ich ebenfalls die Software installiert. Damit kann ich ganze Reden vorbereiten, selbst in Wave-Dateien umwandeln. Selbst das Telefonieren ist somit wieder möglich.
So, alles andere ist in meiner Homepage nach zu lesen.

Gruß
__________________
winke:

Geändert von ernstbreitsch (29.10.2007 um 13:11 Uhr)
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  #3  
Alt 18.04.2006, 21:13
Angelika Anna Angelika Anna ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo zusammen, ich heisse Angelika, bin 50 Jahre alt und wohne am Bodensee. Ich habe ein Stimmlippenkarzenom. Die Diagnose wurde innerhalb von etwa zwei Monaten gestellt.

Inzwischen wurde die linke Stimmlippe mit dem Laser an der Uniklinik in Tübingen entfernt. Anfang Mai habe ich die zweite Behandlung. Meine Stimme ist weg und ich bin permanent müde.

Mit den Informationen und der Behandlung in der Klinik war ich sehr zufrieden. Zuhause in der Situation mit dem Hausarzt komme ich überhaupt nicht zurecht.

Jetzt suche ich geeignete ärztliche und naturheilmedizinische Hilfe.
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  #4  
Alt 03.05.2006, 14:26
Jürgen Pöhner Jürgen Pöhner ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo liebe "User", hier ist noch ein Jürgen.
Bei mir wurde im Juli 2000 Kehlkopfkrebs festgestellt, obwohl ich Nichtraucher und kein Trinker bin. Operation im August.

Ich habe mit Hilfe von zwei Sprechventilen wieder sehr gut sprechen gelernt. In meiner Familie habe ich einen großen Rückhalt, um diese schwere Krankheit (Behinderungsgrad 100%) anzunehmen und zu akzeptieren.
Auch Freunde und Bekannte haben mir stets zur Seite gestanden. Ich bin allen dafür von Herzen dankbar.

Meine Frau und ich haben 2002 unseren Hochleistungssport, den Turniertanz (Standard) wieder aufgenommen und wurden 2003 sogar Landesmeister von Baden-Württemberg und tanzen in der höchsten deutschen Turniertanz-Klasse, der Sonderklasse.
Möglicherweise bin ich der einzige Kehlkopflose in Deutschland, der Turniertanz als Hochleistungssport betreibt (4x Training / Woche ist die Regel)
Auch unterrichten wir wieder vier Breitensportgruppen mit zusammen etwa 40 Paaren. Meine Behinderung ist dabei kein Hindernis, da ich ein Headset benutze.


Ich habe die schweren Monate und Jahre nach meiner Operation in einem Buch aufgearbeitet und festgehalten.
Es trägt den Titel "Du kannst ja wieder lachen ! Kehlkopfkrebs - mein Leben danach
".
Es wurde vom Karin Fischer Verlag, Aachen unter ISBN 3-89514-579-3 verlegt und während der Buchmesse in Leipzig als Neuerscheinung vorgestellt. Weitere Buchmessen in Basel und Frankfurt folgen, auch im nächsten Jahr.
Es haben schon Lesungen stattgefunden (u.a. in Schwerin) bzw. sind fest eingeplant (so z.B. Uni-Klinik Würzburg).
Auch die örtliche Presse hat das Thema Kehlkopfkrebs aufgegriffen, meine Krankengeschichte und ihre Bewältigung geschildert und in diesem Zusammenhang auch mein Buch der Öffentlichkeit vorgestellt.
Es schein allerorten auf großes Interesse zu stoßen. So haben u.a. auch die HNO-Uni-Kliniken in Wien, Ulm, Mainz, Marburg und Münster Exemplare erworben und wollen es ihren Patienten weiterempfehlen.
Auch im Krebs-Kompass ist es unter "Buchtipps zum Thema Kehlkopfkrebs" aufgenommen.
Sollte dieses Buch helfen, Betroffenen und deren Angehörigen Mut zu machen und nach vorne zu schauen, wäre der Sinn meines Buches erfüllt.
Ich habe meinen Weg gefunden, mögen andere ihren Weg auch finden.
Auch ich habe einmal geglaubt: Krebs bekommen doch nur die anderen.....
Mein Lebensmotto lautet: Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.


Wer mehr über mich / uns erfahren möchte, ist auf unserer Homepage
(www.juergen-und-ingrid-poehner.de) herzlich willkommen.
Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute und vor allem Lebensmut.
Herzliche Grüße
Jürgen
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  #5  
Alt 27.09.2006, 21:28
mlcat mlcat ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo Ihr Lieben,

ich lese nun auch schon einige Zeit in diesem Forum. Heute habe ich mich angemeldet. Mein Name ist Marion und ich bin eine Angehörige. Meinem Mann wurde im Juli der Kehlkopf, Stimmlippe und Stimmband entfernt. Nun haben wir eine schwierige Zeit vor uns. OK, einen ganzen Teil haben wir ja schon geschafft. Es ist nicht einfach, sich durch den ganzen Behördenirrsinn durchzuboxen.
Meine speziellen Fragen werde ich in die Threads einbringen. Ich freue mich schon auf viele Antworten.

Allen einen lieben Gruß
Marion
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  #6  
Alt 13.11.2006, 10:17
aniroc aniroc ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

hallo
auch ich lese seit einiger zeit im forum.gestern habe ich meinen ganzen mut zusammengenommen und mich angemeldet,leider kenne ich mich mit foren, chat und so was gar nicht aus und muss mich erst mal zurechtfinden .meinem vater wurde anfang august der kehlkopf entnommen und seit dieser zeit steht unsere familie kopf.er hat sich zum ziel gesetzt noch in diesem jahr nach lanzarothe zu reisen. darum auch meine frage gibt es denn einen HNO auf der insel der sich mit kehlkopflosen auskennt??
liebe grüße corina
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  #7  
Alt 11.02.2007, 07:16
Gisela und Klaus Gisela und Klaus ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo Ernst,

mein Mann wurde am Donnerstag operiert und es geht ihm den Umständen gut.
Habe mir Deine Webseite angeschaut, bin begeistert.
Auch wird sind begeisterte Weltenbummler, haben schon viele Länder bereist, Kreuzfahrten gemacht, haben schon Australien und Neuseeland kennengelernt.
Im letzten Jahr haben wir uns ein WOMO gekauft und wollten jetzt dieses regelmäßig nutzen.
Dein Beitrag macht uns Mut, noch vieles bereisen zu können.

Gruss aus Düsseldorf
Gisela
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  #8  
Alt 02.11.2009, 13:27
Blacklovely Blacklovely ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo zusammen,

mein name ist Doro bin 29 und lebe seit 5Jahren in einer Partnerschaft.
Vor drei Wochen wurde bei mir am Kehlkopf ein Tumor festgestellt, hatte den ersten in der Brust. Nun soll ich vor der OP bestrallt werden habe aber angst wie die zeichnung geht, habe gehört das sie bei manchen ein Tätowiert wird, nun ich arbeite bei einer bank und das wäre nicht so schön. kann mir jemand sagen (zeigen) wie die einzeichnung auschaut und wie diese gemacht wird??

Für eure antworten wäre ich euch sehr dankbar ich weiß nicht was auf mich zukommen wird .....

viele Liebe Grüße

Doro
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  #9  
Alt 06.03.2007, 23:36
bernd1509 bernd1509 ist offline
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Pfeil AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....


Hallo, ich bin 51 Jahre und weiß seit knapp 2 Jahren von meinem Kehlkopftumor, lt. OP (teil-Resektion) ein Chondrom subglottisch und damit gutartig. Jedoch konnte auch eine zweite OP (laserchirurg. Erweiterung der verengten Luftröhre) keine dauerhafte Verbesserung bringen : Heiserkeit und Atemnot (Luftröhre wieder bis zu 75% durch den Tumor eingeengt) + allerg. Asthma (anerkannte Berufserkrankung, bislang nur 10% MdE und keine Rente; aktuell GdB 60) haben mich meinen Job (Öffentlichkeitsarbeit, Seminare, viel Reden ...) gekostet...
Habe aus den vielen Einträgen gelernt, dass man auch ohne Kehlkopf noch was machen kann - ich habe aber Angst vor der Unsicherheit (bis zu einer solchen OP) und den doch zunehmenden Beschwerden, bes. Atemnot. Große Probleme mit Wetter, Staub, Gerüche, Dämpfe etc. - die Luft im Rheinland (Köln/Lev - Industrie, Müllverbrennung etc.) ist leider definitiv schlecht und manchmal denke ich, dass ich woanders (Industriefreie Regionen mit gleichmäßiger Feuchtigkeit) besser klar käme...
Ärzte wissen nicht weiter bzw. wollen entweder erneut operieren oder -solange wie möglich- dies noch hinausschieben - keine gute Perspektive.
Bestrahlung und Chemo gehen (leider) nicht, da die Wachstumsrate des Knorpeltumors (zu) langsam. HIERMIT MÖCHTE ICH ALLEN MUT MACHEN, DASS MAN MIT BESTRAHLUNG UND CHEMO doch etwas bewegen kann und eine Perspektive hat - Schulterzucken un d zuwarten auf das, was da kommt ist wohl die schlechtere Variante.
1) Wer weiß etwas über diesen -seltenen- Tumor und kennt kompetente Ärzte, Kliniken etc. ?
2) Wie sieht es mit Berufsunfähigkeit/Rente aus (bin verheiratet, 4 Kinder, Krankengeld läuft bald aus...)
3) Tips für Familie (kommen nicht klar damit und ignorieren)
Lieber Gruß an Alle und alles Gute - Bernd
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  #10  
Alt 03.11.2013, 22:33
liebesmädchen liebesmädchen ist offline
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hey leute
zwar habe ich kein kehlkopfkrebs aber meine mutter(41)
ich bin erst 13 möchte aber trotzdem mich gerne darüber informieren
mein onkel ist daran gestorben ich habe angst das das verärbbar ist ! ich weis dort rüber auch schon vieles vieleicht kann ich ja auch anderen leuten helfen oder manche leute wissen vieleicht sachen die ich nicht weis die könnten dan mir helfen
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  #11  
Alt 06.02.2014, 14:02
lunaluna lunaluna ist offline
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Hallo Ihr Lieben!
Mein Name ist Steffi und da mein Vater an Kehlkopfkrebs erkrankt ist, würde ich mich gerne mit Betroffenen und Angehörigen austauschen!
Kurz zu mir: ich bin Physiotherapeutin ( hatte 21 Jahre eine Praxis und arbeite jetzt "nur noch" freiberuflich), Hundetrainerin ( Zukunftswunsch: Hundeschule eröffnen) und Hundesitterin. Ich bin 49 Jahre alt, habe einen tollen Sohn (26), der auf Grund einer genetischen Hypersomnie noch bei mir wohnt und verrentet ist. Zum Haushalt gehören noch meine beiden Hunde "Uschi" (Dalmatiner-Mix) und Lotte (germanischer Bärenhund).
Der Grund für meine Anmeldung hier ist natürlich mein Vati: Er ist 78 Jahre alt und hat wirklich bis zur letzten Sekunde gewartet, bis er zum Arzt gegangen ist! Es bestand die Gefahr, dass er in den nächsten paar Tagen erstickt wäre...
Die Diagnose wurde am 17.12.13 gestellt, die erste OP fand am 19.12.13 statt (Tracheostoma). Am 10.1.14 wunde dann der Kehlkopf komplett entfernt und ein Sprach-Ventil eingesetzt. Wie durch ein Wunder wurden keine Metasthasen in den Lymphen gefunden und er wurde mit T4 Rx entlassen. Den Alltag meistern wir gemeinsam gut, Absaugen, Kanülenwechsel und co teile ich mir mit einem Pflegedienst, meine Mutter bekocht ihn ( Schlucken klappt problemlos) und ich kümmere mich um Wäsche, Einkäufe, Arzttermine und was sonst so anfällt. Als nächstes steht jetzt die Strahlentherapie an, kombiniert mit leichter Chemo ( zu diesem Thema werde ich noch so einige Fragen stellen).

Ich hoffe, der Text ist jetzt nicht zu lang geworden!
Liebe Grüsse
Eure Steffi
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  #12  
Alt 23.08.2015, 12:41
Benutzerbild von jugofahrer
jugofahrer jugofahrer ist offline
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Hallo, alle zusammen

Ich habe mich Heute angemeldet, um hier Informationen zu meinem Krankheitsverlauf und Antworten auf sicherlich auftretende Fragen zu bekommen, ich lese auch schon einige Zeit hier mit.

Mein Name ist Heinz, ich bin 62 und bin noch berufstätig.

Vor 5 Wochen wurde bei mir ein "glottisches Larynxkarzinom" (G2) an der rechten Stimmlippe diagnostiziert und operativ entfernt (Chordektomie rechts über Thyreofissur in ITN).
Lt. behandelndem Arzt wurde das Karzinom erfolgreich entfernt, weitere Untersuchungen ergaben keine auffälligkeiten.

Was jetzt folgt, sind 3-Monatige Kontrolluntersuchungen in der Klinik.

Natürlich hoffe ich, dass hier nicht wieder etwas neues festgestellt wird.

Gruß

Heinz
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  #13  
Alt 11.03.2007, 12:17
JUKI1958 JUKI1958 ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo!
Ich habe viele Beiträge von Euch gelesen.Mein Name ist Astrid und meinem Mann Uwe(48) wurde am Montag der Kehlkopf entfernt.Am Freitag haben wir ihn das erste Mal besucht und es war doch schon ein Schock ihn so zu sehen.Wie geht es jetzt weiter ist so eine große Frage?Es wird wohl noch eine Weile dauern,bis die ganzen Schläuche und so weiter entfernt werden.Wie gehen andere Angehörige mit dieser Situation um?Kann mir Jemand Tips geben?Werde jetzt erst einmal Literatur besorgen.Habe einige interessante Bücher im Web gefunden.
Gruß Astrid!
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  #14  
Alt 26.06.2007, 13:07
Monika B Monika B ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo
Ich habe in der letzten Zeit sehr viel hier im Forum gelesen,war über sehr viele Beiträge erschrocken ,und dachte "Mein Gott da geht es dir doch noch recht gut mit dem was du hast und wie es dir geht.Bei mir wurde mitte April Kehlkopfkrebs festgestellt.Am anfang war es Heisserkeit,bin zum Doc und dachte das geht schon vorbei.Nach fast vierzehn Tagen Antibiotika schickte er mich ins Krankenhaus zur Untersuchung.Da sagte man mir dann das es nicht so gut aussieht in meinem Hals.Es wurde eine Gewebeprobe gemacht,4tage die sich ins Endlose zogen bis das Ergebniss da war.
Kehlkopfkrebs.Eine Welt (meine)brach zusammen.Zehn Tage später dann die Op.Nach einer Woche war ich dann wieder unter den Lebenden,man hatte mich nach einer 4 1/2 Stündigen OP ins Künstliche Koma versetzt.Der Kehlkopf wurde nicht Entfernt dafür der Kehlkopfdeckel,und die Lympdrüsen.Nach der OP war und ist meine Zunge auf der linken Seite Taub.Ich bekomme Gott sei Dank keine Chemo oder Strahlen Therapie.Ich hatte den Willen und mir auch vorgenommen das ich nicht lange im Krankenhaus bleiben werde,ich wollte nach Hause.Am 22 Mai bin ich dann auch nach Hause, mit 10kg weniger und nach dem die Ärzte sagten das ich schon recht weit wäre mit Essen und Trinken.Schlimm war und ist auch jetzt noch das Husten beim Trinken,beim Essen fast garnicht mehr.Jetzt warte ich auf den Bescheid von der Reha und denke das sie mir gut tun wird,und mein Sprechen sich sehr verbessern wird.Die Stimme war schon wieder da und man konnte mich verstehen.Jetzt ist sie leider wieder weg und es ist nur ein Flüstern zu hören.Es wird am Dienstag eine weitere Op gemacht in der wird das Wildfleisch das sich an der Vernarbung gebildet hat entfernt.und die Stimme wird dann wieder besser sein so sagte man mir das gestern.Die Logopädin bei der ich jetzt bin bringt mir nicht wirklich was.Sie hat wohl gerade erst ausgelernt oder aber keine Lust wirklich was zu machen,denn sie sieht immer in Bücher nach was man machen kann.Ich habe so viele Fragen ,nur wer gibt mir eine Antwort auf alles??Meine beiden Töchter waren und sind in dieser Zeit super gewesen,ohne sie hätte ich das glaube ich auch nicht geschaft und wäre nicht soweit wie ich jetzt bin.Sie Haben mir unendlich viel Kraft und Mut gegeben.Für sie so sagen sie war es die Hölle mich auf der Intensiv so liegen zu sehen und möchten das nie wieder mitmachen müssen.Müssen sie auch nicht,denn ich sehe nach Vorne,habe wieder Mut und bin sehr Positiv eingestellt bei allem.Freue mich schon wieder auf meine erste Motorrad fahrt,denn das Motorradfahren und Tanzen sind meine Hobbys.Ich wünsche allen hier nur das Beste und seht nach vorne.Auch wenn es nicht immer leicht ist Es Lohnt zu Leben
Monika
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  #15  
Alt 24.09.2008, 00:29
ditte34 ditte34 ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo ich bin ditte34. habe selber keinen Krebs, aber mein Sohn, 43 Jahre alt, hat Kehlkopfkrebs.
Da ich 600 Km entfernt von ihm wohne, habe ich erstmal nur die Informationen telefonisch von ihm. Er will auf keinen Fall eine Operation sondern Bestrahlung und evtl. Chemo. Nun mußte er zur Untersuchung seiner Zähne in die Kiefernchirurgie und dort hat man festgelegt, dass bis auf 3 seiner Zähne alle anderen entfernt werden müssen, vor der Bestrahlung.
Da ich schon einige Krebspatienten kenne, allerdings keinen frischen Fall von Kehlkopfkrebs, würde mich mal interessieren ob es eine neue Erkenntnis ist, dass die Zähne alle gezogen werden die nicht 100% gesund sind. Vielleicht kann mir da jemand der betroffen ist Auskunft geben. ich stell es mir so schrecklich vor.
Hoffe auf Antwort, da ich schon die Beiträge gelesen habe und besonders das Schicksal von Andreas-sunnyboy hat mich tief bewegt, denke ih dass mir jemand von seinen Erfahrungen etwas abgeben wird. Lieben Gruß ditte 34 Edith
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