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  #1  
Alt 01.10.2008, 00:21
Schmatte Schmatte ist offline
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Standard Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Für alle Betroffenen, aber auch für die Angehörigen soll hier ein Platz für gute Nachrichten sein. Gerade in unserem Forum enden die schlechten Nachrichten scheinbar garnicht. Aber es gibt sicher auch ab und zu einen Hoffnungsschimmer. Und gerade den brauchen wir Betroffenen so sehr. Sonja sagte mir heute, solange die Hoffnung da ist, lebt man - so hat sie den langen Kampf Ihrer Ma gemeinsam mit ihr immer mit der Hoffnung auf neue Behandlungsmethoden geführt. Es ist sicher schwer Hoffnung zu haben, wenn es einem so schlecht geht, wie unserem Peter zur Zeit. Aber vielleicht werden gute Nachrichten helfen können, die Hoffnung nicht ganz aufzugeben. Denn es gibt auch Menschen, die haben mit einer guten Behandlung und vielleicht auch etwas Glück die Sarkome besiegt.
Also, schreibt hier rein, wenn Ihr den Kampf gewonnen habt oder vielleicht gibt es andere gute Erfahrungen in Zusammenhang mit dieser Erkrankung. Vieleicht kann es auch eine Möglichkeit für unsere Ärzte sein, uns hier mit News zu versorgen.

Euch allen viel Kraft und Optimismus
Schmatte

Geändert von Schmatte (01.10.2008 um 15:07 Uhr)
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  #2  
Alt 01.10.2008, 08:12
Benutzerbild von Rachel
Rachel Rachel ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

"Wie lange ich lebe, liegt nicht in meiner Macht; daß ich aber, solange ich lebe, wirklich lebe, das hängt von mir ab".

Deine Idee finde ich ganz toll, es gibt so viele viele tolle Nachrichten und Erfolge, leider gehen die meisten hier bei all den schlechten unter.

Auch ich bin selbst erkrankt, Hautkrebs diagnostiziert heuer (Jän. 08 und April 08 - doppelt hält besser :-) ... und bis heute geht es mir ausgezeichnet und alle Befunde sind im grünen Bereich und so soll es auch lange lange bleiben.

auch ich wünsche allen Betroffenen - nicht die Hoffnung aufgeben, denn die Hoffnung stirbt zuletzt. Es gibt immer wieder viele "Wunder" und Dinge, die sich nichtmal die Ärzte erklären können, warum soll das "Wunder" nicht auf jemanden von uns zutreffen? Warum nicht?
lg gitti
__________________
mein Mann: Adenokarzinom

man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka
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  #3  
Alt 22.10.2008, 08:17
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

mein Mann hatte noch 16 Jahre nach der Diagnose und davon war die meiste Zeit mit einer relativ guten Lebensqualität.
Auch wenn er es dann doch nicht geschafft hat, finde ich trotzdem, das das eine gute Nachricht ist.
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  #4  
Alt 25.10.2008, 20:31
*Anoli* *Anoli* ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Hallo,
habe hier im Forum seit einiger Zeit immer wieder mal still mitgelesen. Eigentlich bin ich öfter im 'Leberkrebs'-Forum, aber auch bei den 'Sarkomen' bin ich wohl ganz richtig.
Das mit den positiven Nachrichten ist mir sehr wichtig, habe immer wieder gesehen, daß sowas doch sehr viel Zuversicht geben kann.
Aus diesem Grund nun hier mal meine Geschichte:
Also, bei mir wurde im Alter von 12 Jahren in der Uni Frankfurt Leberkrebs diagnostiziert, nach allen Untersuchungen mit der Prognose 'Leberkarzinom (war allerdings nicht so ganz klar und wie sich später herausstellte auch nicht ganz richtig) noch höchstens 1-3 Monate, inoperabel, sehr selten und sowas großes haben wir noch nie gesehen'.
Da sich meine Eltern damit natürlich nicht abfinden konnten/wollten, haben sie überall nach Informationen und eventuell doch noch vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten gesucht. Als letzter Versuch (lt. Ärzte mit recht wenig Hoffnung) wurde in Frankfurt mit Chemotherapie angefangen, wobei das den Tumor nicht wirklich beeindruckt hatte. Durch den berühmten 'Zufall' sind wir über einen Zeitungsbericht auf einen Leberspezialisten in USA aufmerksam geworden, der wohl als Chirurg ganz aussergewöhnliches vollbracht hatte. Leider haben uns die Ärzte in Frankfurt dahingehend nicht unterstützt, außer meine Befunde in Englisch zu übersetzen ist da nichts gelaufen. Dazu kam dann immer wieder die Frage nach der Finanzierung einer eventuellen OP in USA, also nichts, was uns irgendwie weitergeholfen hätte. Schließlich hatten wir dann durch einen Journalisten der BILD (für irgendwas müssen die ja auch mal gut sein ;-) ) telefonisch Kontakt mit der Klinik und dem Arzt in Denver/Colorado. Der meinte, wir sollten sofort kommen, und so sind wir in einer Art 'Nacht und Nebel Aktion' am nächsten Morgen nach Amerika geflogen.
Um die ganze Geschichte etwas abzukürzen, dieser Arzt (Professor Starzl, weltbester Leberchirurg, hat auch die weltweit erste Lebertransplantation gemacht und ist eine absolute Koryphäe als Chirurg) hat sich an die OP herangetraut und in einer ca. 10stündigen Operation den kindskopfgroßen Tumor von 1,75 kg und damit 85% der Leber entfernt. Dabei war dann ersichtlich, daß der Tumor bereits an der rechten Seite am Zwerchfell angewachsen war und auch die Vena cava war bereits von Tumorgewebe umschlossen. Nach dieser OP wurden dann tgl. Wundspülungen an der teilweise offenen Wunde vorgenommen und auch sonst ein Riesenaufwand getrieben damit das alles so gut es ging zu verkraften war.
Als Vorsichtsmaßnahme bekam ich dann in Amerika noch Bestrahlungen auf die Stelle am Zwechfell und dazu noch Beginn einer Chemotherapie, das alles natürlich mit den üblichen 'netten' Begleiterscheinungen. Nach drei Monaten in USA konnten wir dann wieder nach Hause, abschließende Diagnose nach dem histologischen Befund war dann ein 'polymorphzelliges Rhabdomyosarkom der Leber', ist wie ich mittlerweile weiß extrem selten, erst recht in diesem Ausmaß.
Natürlich kamen noch andere Behandlungen dazu, die Chemo wurde auf meinen Wunsch damals nach 1/2 Jahr abgebrochen (ich konnte und wollte einfach nicht mehr, drei Tage Übelkeit ohne Ende, drei Tage halbwegs erholt, dann wieder das ganze von vorne) und ich hatte eine ganzheitliche Behandlung bei einem Arzt, der wohl zu Recht Pionierarbeit bei dieser Art der Krebstherapie geleistet hat. Der Name Dr. Issels ist vielleicht manchen noch bekannt, ein ganz besonderer Arzt und Mensch.

Es gibt natürlich noch jede Menge dazu zu erzählen, aber das wirklich tolle an meiner Geschichte ist halt eben, daß das Ganze 1975 stattgefunden hat, ich bin mittlerweile seit 33 (!) Jahren ohne irgendwelche Anzeichen auf ein Rezidiv, bin jatzt 45 Jahre alt, habe drei gesunde Kinder bekommen können und war und bin auch sportlich sehr aktiv (Rock'n'Roll-Akrobatik, war sogar mal Europa- und Weltmeister zusammen mit meinem Mann).

Soweit erstmal so in ganz groben Zügen meine Geschichte, ihr seht, es ist wirklich nichts unmöglich und ich hoffe, daß dies dem einen oder anderen hier eine dicke Portion Zuversicht geben kann.

Werde auch weiterhin hier mitschreiben und lesen, durch meine Erfahrungen berührt mich natürlich jedes einzelne Schicksal hier auch ganz besonders.

Ganz liebe Grüße an alle hier,
Ilona :-)
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  #5  
Alt 26.10.2008, 00:29
Kimira Kimira ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Ich habe diese Woche die Resultate von meinem letzten CT bekommen. (Das vorletzte haben wir direkt nach der Chemo im Juli gemacht.) Es ging darum, das erste Mal zu sehen, wie viel die Metas auf der Lunge nach nun über drei Monaten gewachsen sind. Überraschung: Keinen Millimeter!
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  #6  
Alt 30.10.2008, 15:39
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Hallo,
nach den überwiegend sehr traurigen Nachrichten in diesem Weichteilthread, habe ich lange überlegt, ob ich nochmals von dem positiven Krankheitsverlauf meines Mannes berichte.
Nun habe ich entschieden, für alle betroffenen Mitleser ein letztes Mal von dem Verlauf meines Mannes zu berichten.

2003 zeigte mein Mann mir eine relativ große Schwellung an seinem linken Oberschenkel. Sie war steinhart und nicht zu verschieben.
Trotz eindringlicher Mahnung einen Arzt aufzusuchen tat er dieses erst 2 Monate später, nachdem ihm das Bein bei jedem Schritt weh tat.
Sein kompetenter Hausarzt überwies ihn sofort zum CT, dort erhielt er den Bericht ohne Kommentar, nur mit der Aussage sich ein gutes Krankenhaus zu suchen.
Inzwischen bei einem Chirurgen angekommen, zählte der ihm drei in Frage kommende Krankenhäuser auf. Ich als Krankenschwester konnte den Befund zwar deuten, traute mich aber nicht, meinem Mann davon zu berichten.
Auch durch den Chirurgen erfuhr mein Mann nichts näheres.
Er entschied sich für das UKE, im nachhinein eine gute Wahl.
Nach langem hin-und her, Feinnadelbiopsie dreimalig erfolgt, allerdings ohne Ergebnis, ebenso eine Probeentnahme die nur ein Lipom als Ergebnis ergab, wurde mein Mann mit der Diagnose Lipomentnahme am 27.10.03 (der Geburtstag unseres Sohnes) operiert.
Ergebnis:
Großes Liposarkom am linken Oberschenkel medial G3.
Das Sarkom hatte sich unter dem Lipom versteckt.
Tumorexstirpation im li. Oberschenkel und Nachresektion des Abductorenkompartements mit Nachresektion des Knochenansatzes am Sitzbein.
Vorwiegend myxoides Liposarkom G3 mit einem Tumordurchmesser von 11,5 cm.
Weichteilgewebsresektion mit teils myxoidem, teils spindelzelligem, teils bleomorphem Sarkom.
Über 20 Mitosen pro 20 hoch auflösenden Gesichtsfeldern.
Therapie:
Mit Chemotherapie die Gefahr, innerhalb der ersten 2 Jahre zu 55% an Lungenmetastasen zu erkranken, ohne Chemo zu 65%.
Ein draußen niedergelassener Onkologe empfahl meinem Mann eine Chemotherapie. Somit erhielt er erst einmal einen Zyklus mit Doxorubicin und Ifosfamid, dann sechs Wochen Bestrahlung, hinterher weitere 4 Zyklen mit oben genannter Chemo.
Trotz sehr schlechter Prognose seitens 3 verschiedener Onkologen ist mein Mann bisher Krebsfrei.
Er treibt ohne Einschränkungen Sport, bei großer Belastung bekommt er allerdings kurzfristig ein Lymphödem. Auch schmerzhafte Krämpfe in dem Bein bestehen weiterhin, aber damit kann er LEBEN.

Gerade haben wir den 27.10. wieder hinter uns und jedesmal denke ich mit Grauen an die hinter uns liegende Zeit, an die Ängste.
Vielleicht konnte ich dem Einen oder Anderen mit der Geschichte meines Mannes etwas Mut machen.
Viele Grüße
Sanne

Geändert von sanne2 (30.10.2008 um 17:05 Uhr)
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  #7  
Alt 10.02.2009, 16:29
trallalla trallalla ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Liebe Leute,
auch ich möchte hier etwas positives berichten. Mein Vater bekam im September die Diagnose: kindskopfgroßer Tumor im Bauchraum (Leyomyosarkom). Wir waren alle ziemlich schockiert, da es eigentlich keine Anzeichen dafür gab. Nach nur einem einzigen Chemo/Bestrahlungszyklus von sechs Wochen ging der Tumor um 20% (!!!) zurück. Der Termin für eine OP wurde angesetzt. Mitte Januar wurde er im Erlangener Uni Klinikum sieben Stunden operiert. Eine Niere samt Nebenniere, Teile des Magens, des Zwölffingerdarms, des Zwerchfells, des Bauchfells, die gesamte Milz wurden entfernt. Alles ist gut verlaufen. Es gab kaum Komplikationen (nur das mit dem Essen hat nicht gleich wieder funktioniert). Heute ist der Tag der Entlassung! Nach nur vier Wochen erwarten wir ihn heute zu Hause. Bis jetzt sieht alles gut aus. Sämtliche tests haben keine Metastasen oder ähnliches ergeben. Er wird noch einen Zyklus Bestrahlungen bekommen, um sicher zu gehen, dass sich auch an der Hauptschlagader (die sie so ziemlich als einziges natürlich nicht entfernen konnten) nichts böses mehr tut. Natürlich werden uns die nachsorgetermine immer Bauchschmerzen bereiten, aber das sind doch durchweg positive Nachrichten. Verliert also nicht den Mut, viel Glück und Zuversicht euch allen.
C.K.
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  #8  
Alt 25.08.2009, 19:16
engel81 engel81 ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Juhu!!!!
Heute war mein Mann wieder bei der Nachsorge in Erlangen......
Erst natürlich wieder aufregung u alles was dazu gehört....
Juhuhuhuhuhuhu!!!!! Es ist alles gut...
Einen schönen Tag u eine schöne restwoche allen hier.....
L.g. Sabrina
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  #9  
Alt 11.11.2009, 01:38
Lucky End Lucky End ist offline
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Ausrufezeichen AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

:

Ich habe ihn geschafft - Mein Tumor ist weg

So - es ist amtlich und mit einer wunderschönen CT dokumentiert:

Meine Strahlenbehandlung war erfolgreich und mein Tumorrest ist:
hin,
kaputt, hat sich verkrümmelt,
wurde rausgeschmissen,
die Zwangsräumung war erfolgreich,
ausgezogen
hat mich verlassen

Ich bin total happy und hab' erstmal eine Runde geweint vor Glück

@ Alle:

Liebe Leidensgenossen, ich wünsche Euch allen, dass ihr bald soweit seid wie ich -

Ich kann Euch jetzt schon verraten:

Es ist ein nie dagewesenes Glücksgefühl und nicht mit Worten zu beschreiben !!!!

Also haltet durch und
TOI TOI TOi

Lucky End

( wusste ja schon immer, dass das bei mir gut ausgehen muß... )

so und jetzt muß ich weiter durch die Bude tanzen...
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  #10  
Alt 11.11.2009, 11:52
Benutzerbild von susa212
susa212 susa212 ist offline
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Daumen hoch AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Hallo Lucky End,

das ist ja eine tolle Nachricht!!!! Hast du jetzt wunde Füße vom Tanzen?

Auch bei mir geht es bergauf. Nach der OP im April, bei der neben dem Rezidiv auch noch ein Nerv und 2 Muskeln mit entfernt wurden, bin ich ein halbes Jahr an Krücken gelaufen - mein rechtes Bein ist durch die OP jetzt teilweise gelähmt, das wird auch so bleiben. Seit 4 Wochen laufe ich dank einer hypermodernen Orthese ohne Krücken, ein ganz neues Lebensgefühl! Gestern habe ich mit der beruflichen Wiedereingliederung angefangen, die ersten Stunden waren ok und es hat gutgetan, dass sich alle Kollegen gefreut haben, mich wiederzusehen (ich war über ein Jahr zu Hause ...).

Liebe Grüße und tanz weiter, auch wenn sich die, die vielleicht unter dir wohnen, beschweren sollten!
Susanne
__________________

Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
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  #11  
Alt 11.11.2009, 15:44
Iris11 Iris11 ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Hallo Lucky End und alle anderen leidensgenossen,
das sind ja Supertolle Nachrichten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich finde die Idee so Klasse auch die erfreulichen Nachrichten hier einzustellen,dass macht doch ganz viel Mut und Zuversicht.
Ich glaube schon,dass positive Gedanken ganz wichtig sind man die Hoffnung nicht aufgeben darf.
Ich fange auch am Montag mit den Bestrahlungen an ,und hoffe sie beamen alles was Böse ist weg.
Wünsche allen noch einen schönen Tag,und viele gute Nachrichten"!!
liebe Grüße
Iris
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  #12  
Alt 07.01.2010, 21:18
Alexanda Alexanda ist offline
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Standard AW: Hallo Schmatte

Hey Schmatte!

Habe Deine Zeilen entdeckt und versuche mich zum erstenmal über Computer Kontakte zu knüpfen.
Bei mir wurde im Dezember 09 ein Sarkom an der Ferse entfernt. Nun soll ich noch bestrahlt werden.
Mein ganzes Leben seht Kopf. Auch ich wurde zuerst von den Ärzten hängengelassen. Aber mein Kampfgeist ist geweckt. Gott sei Dank sind bei den Untersuchungen keine Metastasen oder ein Lymphbefall bestgestellt worden.
Fühle mich jedoch noch auf unsicherem Boden und habe auch das Gefühl ich muß mich neu finden .
Bin " froh " noch Menschen gefunden zu haben denen es gleich geht. Bitte gib mir antwort. Muß erst lerne wie ich mit der schreiberei umgehe.
Gruß Alex
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  #13  
Alt 31.01.2010, 23:49
xleani xleani ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Hallo zusammen -

bin seit langem mal wieder hier und doll froh, dass auf nun auch platz für erfreuliche nachrichten gibt. ich finds auch ganz wichtig und möchte meine kleine geschichte hier auch noch einmal schreiben.

ich war im 4. monat schwanger, als aus meinem "ei am knie", das mich beim yoga-machen störte, ein g3-liposarkom wurde. es war weihnachten und die op war einen tag vor meinem 36. geburtstag. nach der 1. diagnose schaute ich gleich bei wikipedia und fand da, dass früher in solchen fällen noch amputiert wurde - ich hab auch darüber nachgedacht (mein chirurg - er ist großartig - hat darüber dann nur gelacht, als ich wirklich fragte).

die schwangerschaft machte chemo und bestrahlung unmöglich, ebenso wie ct's zur genauen diagnose und auf der krebsstation wurde ich noch beklaut. aber irgendwann in der reha hab ich umgeschaltet und mich auf das neue gefreut und bin einfach nach haus gefahren. ich bin dann von arzt zu arzt gehoppelt und es gab nen haufen probleme mit dem wachsenden bauch. aber es ging alles gut und ich bin meiner tochter noch heute dankbar, dass sie mich vor dem großen bombardement meines körpers bewahrte!

ich geh weiter zur vorsorge und merke immer wieder, wie erleichtert ich bin, wenn alles ruhig ist. keine ahnung, ob man wieder vertrauen haben kann. ich möchte es gern - und ich hätte gern noch ein kleines kind. und vielleicht hilft das auch.
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  #14  
Alt 05.03.2010, 11:13
engel81 engel81 ist offline
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Beiträge: 48
Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Hallo alle zusammen:-)
Bin auch mal wieder da um positive Nachrichten zu bringen....
Mein Mann war gestern im Ct...
Und, es ist alles GUT.
Zwei Jahre sind nun seid der Diagnose vergangen. Soviel
Hoffen u bangen...
Und es ist immer noch alles im grünen Bereich.
Ich freu mich einfach so u möchte allen Mut u Zuversicht geben>:-)
Bis Bald.
L.g. Sabrina
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  #15  
Alt 03.05.2010, 19:47
Benutzerbild von susa212
susa212 susa212 ist offline
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Ort: Rhein-Main-Gebiet
Beiträge: 220
Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Hallo zusammen,

ich komme eben von der Tumor-Nachsorge, ein Jahr nach der OP des 1. Rezidivs. ES IST ALLES OK !!!!! Kein Rezidiv, keine Metastasen!!!!!

Da das mit dem Tanzen wegen des teilweise gelähmten Beines nicht mehr so recht geht, habe ich die Djembe in die Mitte vom Wohnzimmer gestellt und trommle vor Freude!
Mal schauen, wann der erst Nachbar kommt und fragt, was los ist ...

Umarme euch alle und gebe von meiner Freude ab! Susanne
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