Ich weiss nicht mehr weiter :-((

[tanni]

....meine liebste Mum ist schwer krank - Lungenkrebs - T4N2M1 -nicht kleinzelliges Adenokarzinom, 3 Metas im Hirn - und ich bin völlig verzweifelt. Sie ist erst 62 Jahre alt... und ich habe ANGST. Sie soll noch nicht sterben - ich sehe aber deutlich, wie sehr sie diese Krankheit zeichnet. Erst im März wurde die Diagnose gestellt - ich habe sie ins örtliche Krankenhaus gebracht, nachdem ich nicht mehr mit ansehen konnte und wollte, wie sie nachts hustet und ständig Fieber hatte. Der Hausarzt verschrieb munter ein Antibiotikum nach dem anderen...sie wollte nicht ins KH - ich glaube, sie hat geahnt, was dort festgestellt wird. Boah - ist das hart. Ich dachte, ich wäre schon ein wenig "weiter" und es würde mich nach einigen Wochen nicht mehr so mitnehmen oder umhauen... Momentan ist sie in der Thorax-Klinik in Heidelberg. Die 2. Chemo konnte diese Woche nicht starten, da sie jetzt auch noch Magen-Darm-Beschwerden hat...Ich lese schon längere Zeit still die Beiträge, denn die Vorstellung irgendwie "dazu zu gehören", hilft - obwohl natürlich niemand Notiz von einem nimmt, wenn man nichts schreibt... Ich bin so verwirrt, dass ich nicht mal weiss, wie man auf ein bereits bestehendes Thema oder besser "Thread" antwortet... Sorry, wenn ich so verwirrt rumtippe, aber so sieht es momentan in mir aus...

LG


tanni

[tanni]

Hi thomm,

tausend Dank für die schnelle Antwort!!! Ich weiss, ich darf nicht aufgeben! Neben der Thorax-Klinik in HD hatte ich auch auch mit Prof. Dr. Rolle in Coswig Kontakt (Soll laut Aussage einer guten Freundin eine Kapazität sein). Leider hat er mir aber keine Hoffnung gemacht. Er meinte, dass ein Tumor in diesem Stadium mit Hirn-Metas sehr schwer zu therapieren sei und meine Mum in HD gut aufgehoben wäre und er selbst auch keine andere Therapie außer Hirnbestrahlung (ist bereits erfolgt) und Chemo einleiten würde... Bist du selbst betroffen oder Angehöriger?? Hast du Erfahrung mit alternativen Methoden, wie: bittere Aprikosenkerne in rauen Mengen oder Mistel oder Enzymen???

Ich will echt nicht rumjammern - schließlich ist meine Mum die Leidtragende - trotzdem ist es so verdammt hart! Ich klammere mich an jeden Strohhalm - ich werde auch die John Hopkins Klinik kontaktieren.

Danke nochmals!
Tanni

[sina20000]

Hallo Tanni..
auch wir haben erst im April 09 erfahren das unsere Mutti Lungenkrebs (Pancoast- Tumor) hat !
Ich kann dich sehr sehr gut verstehen wie es in dir/euch aussieht :-(
Wir haben bis gestern auch keine Hoffnung von den Ärzten bekommen ( siehe alle Beiträge von Sina )
Die Hoffnung niemals aufgeben...es ist sehr schwer...glaub mir ich weiss was ihr im moment durchmacht :-(
Meine Mutti ist auch erst 57 Jahre alt
Ich schicke dir viel Kraft das du für deine Mama stark bist !
Wir sind in der Uni-Klinik Freiburg ! Bis jetzt sind wir sehr zufrieden dort :-)
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und vor allem Hoffnung...
Sei lieb gegrüsst
Sina

[Lorina]

Hallo Tanni,
auch ich kann dir genau nachfühlen, wie es dir/euch im Moment geht. Bei mir ist mein Vater betroffen, er hat ein Adenocarcinom mit Metastasen. Wir haben die Diagnose seit Dezember 08, ich bin noch immer auf der Suche nach Möglichkeiten.
Darf ich dich bitten, dass du mich/uns auf dem Laufenden hältst, was du in der John Hopkins Klinik bezüglich neuer Behandlungsmethoden erfährst? Das wäre wirklich sehr hilfreich! Mein Papa kann ja sicher nicht mehr in den USA behandelt werden, aber ich vielleicht kann ich ja hier einen Arzt gezielt auf ein neues Medikament asprechen.
Mein Papa hatte bis jetzt 4 Zyklen Chemo Carboplatin bzw. Cisplatin/ Alimta, Infusionen mit dem Antikörper Cetuximab und Bestrahlungen gegen die Schmerzen der Knochenmetastasen. Er hatte jetzt einige chemofreien Wochen, nächste Woche soll entschieden werden. wie es mit der Chemo weiter geht. Welche Chemovariante bekommt deine Mutter?

Hallo thomm,
danke für die Informationen, die du hier zusammengefasst hast. Sie sind für viele sicher sehr hilfreich..

Alles Gute für euch!
Lorina

[tanni]

Liebe Sina, liebe Lorina,

habt vielen Dank für eure Nachrichten!! Oft ist man so hin- und hergerissen.
Es gibt Tage, da sprühe ich vor Elan und Kampfwillen und Tage (wie gestern und vorgestern) da könnte ich nur dasitzen und bin wie gelähmt! Meine Mutter hat ein nichtkleinzelliges Adenokarzinom im sogenannten "Endstadium" -so ein superdämlicher Begriff! Klar, auch ich bin - bei allem Glauben, den ich mir noch bewahren konnte- realistisch. Der Tumor ist 8x12 cm groß. Ein weiterer "Herd" ist im gleichen Lappen außerdem umklammert er sozusagen ist Aorta und hat dort schon alles infiltriert.... und obendrauf noch die Hirnmetastasen - Die Ärzte sagen Dinge wie "palliative Chemo und Bestrahlung" und "best supportive care". Meine Mum bekommt Carboplatin und Gemcitabin. Geplant sind 6 Zyklen. Aber was ist danach?? Macht die Chemo eigentlich überhaupt Sinn??. Ich habe das Gefühl, Mama geht es dadurch schlechter... Sie ist seit einer Woche in der Klinik. Ihre Blutwerte sind erschreckend. Sie hat auch schon 3 Bluttransfusionen erhalten. Ich habe Angst, angst sie stirbt mir daheim einfach weg und ich liege ein Zimmer weiter und merke es nicht. Meine kleine Tocher (wird fünf Jahre alt) und ich sind zu meiner Mama gezogen, nachdem mein langjähriger Lebensgefährte und Papa meiner Tochter, eine andere Frau besser fand, als mich... Zwei Wochen später dann der Schock mit Mama - mensch, das geht echt an die Substanz!
Wie sieht eure Situation aus? Lebt ihr nahe bei eurer Mama und eurem Papa?
Wie gehen sie mit der Krankheit um? Meine Mum ist die beste Verdrängerin aller Zeiten (Ich hab nix, das wird schon wieder!) - dabei geht es ihr aber sichtlich mega schlecht...

Ich wünsche euch alles nur erdenklich Gute - viel Kraft und viel Unterstützung!!

Ganz liebe Grüße
tanni

[Lorina]

Hallo tanni,
ich persönlich glaube schon, dass eine Chemo Sinn macht, denn ich habe hier schon bei vielen gelesen, dass sie ihnen geholfen hat. Meinem Papa ging es während der Chemo auch nicht wirklich gut, er war relativ schlapp - nach den 4 Zyklen hat sich herausgestellt, dass zumindest der Primärtumor in der Lunge deutlich kleiner war. Und dann ist er in der chemofreien Zeit wieder aufgeblüht! Leider hatte er aber nach einigen Wochen solche Schmerzen durch eine Metastase, dass eine Schmerzbestrahlung notwendig war, die aber nicht wirklich viel geholfen hat. Außerdem war dann sein Blut total schlecht und es konnte leider nicht mit der neuen Chemo begonnen werden, die notwendig wäre, weil der Tumor in der chemofreien Zeit doch wieder gewachsen ist. Zumindest uns Kindern gegenüber gibt er sich so, als sei alles halb so schlimm.. Aber er interessiert sich schon dafür, was andere Betroffene hier schreiben und wie es ihnen geht. Nur selber hier aktiv werden will er nicht...
Ich wohne nicht bei meinen Eltern, aber in unmittelbarer Nähe (5 Minuten zu Fuß). Ich habe 2 Kinder, wobei ich ihnen einen möglichst normalen Alltag ermöglichen will.
Bei dir ist es aber auch ganz dick gekommen, dass dir das manchmal zu viel wird, glaube ich! Bestimmt ist deine Kleine ein großer Trost für dich!

Lg,
Lorina

[tanni]

Liebe Lorina,

vielen Dank für deine Nachricht Ich freue mich, dass der Tumor bei deinem Papa durch die Chemo geschrumpft ist!! Irgendwie gibt mir das Hoffnung! Die doofen Metas im Kopf machen mir halt Sorgen. Obwohl meine Mama wieder "klar" ist, hatte sie doch deutlich Ausfälle. Sie hat Wortfindungsstörungen und war gar nicht so ganz bei sich. Schmerzen hat sie - nach eigener Aussage - wohl nicht. Bei deinem Papa mit seinen Knochen-Metastasen ist das ja wohl anders.... Ja, meine Kleine ist mein größtes Glück. Sie ist mein Schatz und meine Kraftquelle. Sie ist so herzerfrischend unbeschwert - doch manchesmal sagt sie Dinge, die mich tief treffen. Vor vier Tagen sagte sie völlig unvermittelt.: "Meine Oma stirbt und ich bin sehr traurig" (niemand hat ihr gesagt, dass meine Mama sterben wird!). Ich weiß dann gar nicht wie ich reagieren soll... Kennst du das?? Wie reagiere ich darauf "richtig"...?? Wie alt sind deine beiden Kinder? Wie reagieren sie auf ihren (vielleicht veränderten) Opa?

Sei lieb gegrüßt
tanni

[Bremensie]

Hallo Lorina, hallo Tanni,
Ich denke für die eure Kinder ist es gut so dicht wie möglich an der Warheit zu bleiben je nachdem wie alt sie sind. Bei Tannis Tochter kann man sehen dass Kinder ein sehr sensibeles Gespür haben. Vieleicht gibt es ja in der Buchhandlung Bücher die wie man mit Kindern über den Tod reden kann.
url=http://www.animaatjes.de/bilder/sonneblume/0/sunflowers25.gif][/url]Ich wünsche euch noch angenehme Pfingsttage.
Erika

[Lorina]

Lieber Erika,
ich finde, du hast mit deinem Rat und der Tatsache, dass Kinder spüren, was los ist absolut Recht. Das Problem ist nur, dass ich wohl zu feige bin, es ihnen gegenüber anzusprechen. Meine Kinder sind zwar schon älter als tannis Töchterchen - sie sind 6 und 14 Jahre alt -, aber ich habe bei meiner Tochter vor 8 Jahren schon gesehen, dass sie auf solche Nachrichten absolut schlecht reagiert. Damals ist ihr Ur-Opa gestorben und ich habe ihr 2 (im übrigen für mich sehr schöne und einfühlsame) Bilderbücher zum Thema vorgelesen. Nachdem sie wusste, was drinnen steht, hat sie verlangt, dass ich sie in einer Lade verstecke und hat diese seitdem gemieden. Ich bin überzeugt, dass sie mit ihren jetzt 14 Jahren genau mitkriegt, wie ernst die Krankheit von ihrem Opa ist, aber sie hat noch nie darüber gesprochen. Sie liebt ihn sehr und hat ein sehr enges Verhältnis zu meinen Eltern, weil sie immer bei ihnen war, wenn ich arbeiten war. Ich habe für mich beschlossen, ihnen zu sagen, dass der Opa so schwer krank ist, dass er daran auch sterben könnte, aber erst wenn sie mich direkt danach fragen. Ob das richtig ist, weiß ich allerdings nicht....

Lg,
Lorina