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  #1  
Alt 07.03.2010, 17:05
Nicole82 Nicole82 ist offline
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Standard Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom

Hallo ihr Lieben,

mein Name ist Nicole, ich bin 27 und hab heute zu euch gefunden. Ich weiß eigentlich garnicht so genau, was ich mir von diesem Forum erhoffe, aber ich dachte es kann nicht schaden, sich alles mal irgendwo von der Seele zu schreiben, denn 90% meines Umfeldes sind mit meinen Gefühlen scheinbar restlos überfordert.

Im Moment befinde ich mich im Hauttumorzentrum Erfurt, aber am besten, ich fange mal ganz von Vorne an.

Im Sommer letzten Jahres bemerkte ich an meinem rechten Oberschenkel eine Art Warze, befand das aber nicht für ungewöhnlich, denn meine Haut bildet öfter mal unerklärliche "Auswüchse", die dann meist von allein wieder verschwinden. Im Oktober färbte sich die vermeintliche Warze quasi über Nacht schwarz, es kann auch 2 Tage gedauert haben, ich habe jedenfalls in der Badewanne festgestellt, das der Auswuchs nicht mehr zartrosa, sondern dunkelbraun bis schwarz war. Ich machte mir schon ein paar Gedanken, dass das Ding sicher entfernt werden muss, aber wirklich an Krebs gedacht hab ich auch da noch nicht.

Ich habe eigentlich (wie die meisten Menschen) gedacht, das mir das schon nicht passieren wird, und wenn doch ist das keine große Sache. Unwissend wie ich war dachte ich nämlich, Hautkrebs ist nur eine oberflächliche Sache und wird weggeschnibbelt - damit ist der Fall erledigt, dachte ich. Ich ging also mit meinem Neu-Schwarzen Fleck zum Hausarzt und ließ das bei einer anderen Untersuchung mal beiläufig mit anschauen. Sieht gutartig aus, glatte Ränder, glatte Oberfläche, man erzählte mir irgendwas von einem gutartigen Tumor der von den Gefäßen ausgeht, nichts tragisches, aber weg müsste es sicherlich. Somit hatte ich die Überweisung in der Tasche. Einen Termin bekam ich allerdings erst im Januar, und das auch nur mit Glück und Vitamin B, denn in Suhl (da wo ich herkomme) gibt es ganze 3 Hautärzte die immer mindestens ein halbes Jahr ausgebucht sind.

Nun saß ich also guter Dinge bei der Hautärztin, die mir im großen und ganzen das gleiche erzählte, wie die Hausärztin, alles sieht gut aus, mach dir mal keinen Kopf Mädel. Da sie keine OP-Termine in der nächsten Zeit frei hatte, überwies sie mich in die Helios-Klinik nach Erfurt, zum Entfernen und untersuchen des Tumors. Nach einer kleinen Lokalanästhesie war ich das ding auch in 5 Minuten los und der festen Meinung, damit ist der Fall erledigt. So ein 8 mm großer schwarzer Hückel auf dem Schenkel ist ja nun keine schöne Sache und ich war froh, ihn los zu sein, und stolz wie Oskar, meine erste lokalanästhesierte OP tapfer überstanden zu haben. Die Ärztin sagte noch, wir melden uns nur, wenn es bösartig ist, ansonsten geht der Befund nur an die Dermatologin.

Es verging nichtmal eine Woche und die Klinik rief mich zur Befundbesprechung. Nagut, dachte ich, ist es halt was bösartiges und wird nochmal nachgeschnitten, Krebs ist das sicher nicht. Aber als ich dann auf der Pritsche saß und die Ärztin mir sagte, das der schlimmste aller Fälle eingetreten ist, brach meine ganze Welt zusammen, immerhin hatte ich mich ja inzwischen belesen und Dinge im Kopf wie "...aggressivste Krebsart überhaupt..." und "...5-Jahres-Überlebensrate..." und "...keine wirklich wirksame Chemotherapie..." und, und, und... Die Ärztin versuchte mir zu vermitteln, das es schon fortgeschritten ist, da die Tumordicke 3 mm beträgt, das ich glücklich leben soll (was für mich in dem Moment nach Todesurteil klang, und nicht nach einer Erklärung des Einflusses der Psyche auf die Heilung), und den Satz, den ich nie vergessen werde: "Sie stehen mehr auf der Seite des Lebens, als auf der des Todes". Klingt nach 60/40.

60/40 ist ganz schön scheiße für jemanden, der bis vor einer Minute noch dachte, Krebs kann mir in meinem Alter nicht passieren. Nunja, durch die hohe Tumordichte wurde dann eine Nachextraktion gemacht mit einem Sicherheitsabstand von 2 cm. Wohl der Höchstmögliche. In die Tiefe wurde bis auf den Muskel geschnitten. Das Kreisrunde Loch hat einen Durchmesser von 10 cm und eine geschätzte Tiefe von 2,5 cm. Sieht ganz schön eklig aus, aber scheißegal, Hauptsache, ich lebe. Die beidenn Wächterlymphknoten wurden ebenfalls entfernt. Nun erstmal wieder nach Hause und in 2 Wochen zur Befundbesprechung.

Gleich nachdem ich zu Hause war musste ich zum Röntgen und zum Ultraschall. Alles Routine Mädel, das wird immer gemacht, fast alle meine Hautkrebspatienten entlasse ich nach 10 Jahren ohne neue Befunde in die Gesundheit. Der Tag, an dem ich zu den Untersuchungen musste war der erste, an dem es mir psychisch etwas besser ging und ich nicht jede Minute des Tages mit heulen verbrachte. Ich weiß noch wie ich dachte: "ich frag nicht ob er was sieht, ich lass mir die Laune heute nicht schon wieder verderben, nein, ich frag nicht". Aber der Doc sagte auch ungefragt, was Sache war. Nichts zu sehen, Gott sei Dank.

Der Termin zur Befundbesprechung lag auf einem Freitag. Ich hatte natürlich auch wieder im Internet umhergestöbert und damit erfahren, das 3 mm Tumordicke verdammt viel sind. Ich hatte auch gelesen das die Streuung zunimmt je größer die Tumordicke ist. Ich hatte so eine Wahnsinnsangst, das ich in der Klinik anrief, und den Termin verschob, weil mein Partner am Wochenende hätte arbeiten müssen und ich allein gewesen wäre. Im Falle eines negativen Befundes wär ich dazu nicht in der Lage gewesen. Ich bin da schon ein echtes Weichei. Ich hab es nach der Diagnose "schwarzer Hautkrebs" in den ersten Tagen kaum ausgehalten, wenn mein Freund mit dem Hund draußen war.

Am Montag kam ich dann allerdings um das Gespräch nicht drumrum. Ich war der festen Überzeugung, das die Knoten befallen sind. 3mm Dicke, stand für mich fest, müssen gestreut haben, denn ich hatte im Netz von sehr viel kleineren Dicken gelesen, die schon in Organe metastasiert hatten. Und der Druck war so groß, schließlich hatte ich ja gelesen, das bei befallenen Lymphknoten die Überlebensrate zwischen 10% und 40% liegt. Als die Ärztin dann sagte, das nichts gefunden wurde, heulte ich laut vor Erleichterung. Das war der Moment in dem ich das allererste Mal dachte, das ich überlebe.

Nun sitze ich hier, 4 Wochen nach der Nachextraktion des hochrisiko Melanoms, und warte darauf wie es weitergeht. Geplant war eine Hauttransplantation. Aber da das Loch mittlerweile nur noch 5 cm Durchmesser hat und ich zwischen Transplantation und einfach zusammenwachsen lassen kaum Unterschiede feststellen kann, überlege ich, die Transplantation bleiben zu lassen. Wer weiß, was mir noch bevor steht, ich möchte nicht unnötig an mir rumschnibbeln lassen, und laut der Doktorin würde es auch nur noch 4 bis 6 Wochen bis zur Verheilung der Wunde dauern. Keine großartige Zeitspanne, wie ich finde. Dazu kommt die ewige Bettruhe und das ewige ruhig lagern nach einer Transplantation. Ich bin ein sehr aktiver Mensch und schon die 2 Tage Bettruhe nach der Nachextraktion waren schlimm für mich.

Außerdem stehe ich vor der Entscheidung: Immuntherapie oder nicht? Ich habe heute zum ersten Mal von der Nebenwirkung "Depression" gehört. Ich bin zwar nicht depressiv, aber die Veranlagung trage ich von der Familie her durchaus in mir, meine Mutter war lange zeit depressiv und hatte verschiedene Angststörungen und auch nach der Geburt meiner Tochter litt ich an Wochenbettdepressionen. Nichtsdestotrotz möchte ich eigentlich jede noch so kleine Chance nutzen, die es gibt, und wenn auch nur die entfernteste Möglichkeit besteht, das die Interferontherapie hilft, möchte ich sie nutzen. Ich würde mich freuen, wenn ihr mir eure Erfahrungen mal so aufschreibt. Auch und vor allem Erfahrungen zum Thema Alternativmedizin, was kann ich Therapiebegleitend machen? Auch über die Themen Ernährung und Sport als Krebspatient möchte ich gerne mehr wissen.

Ich danke denjenigen, die diesen Text tatsächlich bis zu Ende gelesen haben =) und freue mich über nette Kommentare.

Liebe Grüße, Nicole

Geändert von Nicole82 (07.03.2010 um 17:30 Uhr) Grund: =)
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  #2  
Alt 07.03.2010, 19:36
Benutzerbild von micha54
micha54 micha54 ist offline
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Standard AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom

Hallo Nicole,

ach jeh, was ist denn da mit Dir passiert, 3mm in 2 Tagen, so hört sich das an.

Also es gibt auch Leute hier mit 12mm und Wächterlymphknoten ohne Befund, also gib die Hoffnung nicht auf.

Was die Transplantation anbelangt: die ist eher harmlos, sorgt aber dafür, daß das aus der Tiefe granulierende Gewebe im Wachstum gebremst wird. Wilde Narben dagegen neigen zum Überschießenden Wachstum und sehen dann immer irgendwie häßlich aus.

Interferon und Depression, dazu habe eine eigene Meinung. Normalerweise heilt die Wunde irgendwann zu und Du kannst Dich wieder frei bewegen. Das Interferon sorgt erstmal dafür, daß Du Dich Tag für Tag krank fühlst, d.h. das Gefühl der Genesung kommt dabei niemals auf. Das nervt

Falls noch weitere Untersuchungen anstehen wünsch ich Dir erstmal negative Befunde, keine Schreckensnachrichten mehr.

Liebe Grüße,

Michael
__________________
Malignes Melanom pT4bN0M0, Clark IV TD12mm, Stadium IIC, 20 Jahre verschleppt
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  #3  
Alt 07.03.2010, 20:40
TinaG TinaG ist offline
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Standard AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom

Hallo Nicole,

herzlich Willkommen in unserer Runde, auch wenn jeder einzelne von uns gern darauf verzichtet hätte zumindest was den Grund anbelangt.

Die Interferontherapie gibt mir eine gewisse Sicherheit, daß ich das mache, was möglich ist um meinen Körper für den Kampf zu rüsten. Es gab FÜR MICH keine andere Entscheidung. Wenn Du es nehmen solltest, dann hast Du ja auch die Möglichkeit jederzeit aufzuhören, falls Du arge Probleme bekommst. Ein paar Probleme habe ich auch, aber deshalb werfe ich nicht die Flinte ins Korn.
Das ist jedoch meine ganz persönliche Ansicht und bei jedem verläuft die Spritzerei anders. Vielleicht hast Du Dich ja auch schon durch den Interferonthread gelesen.

Ich drücke Dir die Daumen, daß die nächsten Kontrollen immer im grünen Bereich sind.
__________________
LG Tina(G)
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  #4  
Alt 07.03.2010, 22:03
Nicole82 Nicole82 ist offline
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Standard AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom

Danke erstmal für eure netten Antworten ihr Lieben =)

3 mm in 2 Tagen waren es natürlich nicht *hihi*, aber vom "schwarz werden" bis zur Diagnose vergingen ja fast 5 Monate. Oh man, 12 mm ohne Befund, was für Glücksschweine =) Untersuchungen stehen GOTT SEI DANK erstmal nicht an, ich hab die Nase voll von Hiobsbotschaften. Obwohl das allerschlimmste an der Sache ist, wie ich finde, das mir niemand jemals sagen kann: "Du bist geheilt". Das macht mir schon noch sehr zu schaffen, ich habe mich noch nicht so richtig damit abgefunden, das ich für den Rest meines Lebens in Angst leben muß. Die Therapie soll auf 2 Jahre angesetzt werden. Eine verdammt lange Zeit mit diesen Nebenwirkungen, aber ich denke mein Entschluss ist eigentlich auch schon gefallen. Ich will nicht irgendwann da stehen und sagen müssen: Ich hab nicht alles versucht.
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  #5  
Alt 07.03.2010, 22:07
Knut3000 Knut3000 ist offline
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Standard AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom

Hallo Nicole,

mein "Loch im Bein" nach dem Herausschneiden des Melanoms war nur ca. 5 cm im Durchmesser und ca. 1 cm tief. Ich bin in der Uniklinik der Technischen Uni in München in Behandlung und dort sagte man mir, dass es gar nicht so wünschenswert ist, bei einer Wunde dieser Größe dann später Narbengewebe anstelle der Haut zu haben. Wie Michael schon geschrieben hat, wird statt dessen die transplantierte Haut genutzt, um die Wunde nach einer gewissen Zeit damit zu schliessen, damit sich das übliche Gefüge von Gewebe und Haut wieder an der Stelle der Wunde einstellt. Die Transplantation bei mir war etwas langwieriger als das Rausschneiden des Melanoms, aber nicht schlimmer. Mit einer Art "Hobel" (Fachbegriff: Dermatom) wurde unter lokaler Betäubung ein ca. 4cm breiter und 0,4 mm (!) dicker Hautlappen von der Außenseite des Oberschenkels abgehobelt. Das ist hinterher wie eine Schürfwunde und heilt nach ein bis zwei Wochen gut ab. Von diesem Hautstück wurde dann ein Teil auf die Wunde genäht. Ich musste dann aber 5 Tage im Krankenhaus bleiben und das Bein ruhig halten. Mit Laptop und Internet-Stick sowie ein paar DVDs und einigem Besuch ging die Zeit dann doch recht zügig um. Mittlerweile heilt es weiter ab, es bleibt zwar eine Delle im Bein, ich bin aber ganz optimistisch, dass es wieder alles sauber mit Haut bedeckt sein wird, ohne groß Narben zu bilden. Daher empfehle ich bei so einer großen Wunde wie bei Dir, lass Dich gut von den Ärzten beraten. Ich bin jedenfalls sehr froh, das 5cm-Loch nun mit Haut bedeckt zu haben.
Ich drücke jedenfalls die Daumen und wünsche Dir, dass bald wieder die guten Nachrichten die Oberhand gewinnen!
Schöne Grüße,
Knut
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Diagnose 10/2009: Unterschenkel SSM TD 0,45mm Clark II pT1a - Nach Exzision und Deckung ab 02/2010 in Nachsorge
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  #6  
Alt 08.03.2010, 09:59
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Rachel Rachel ist offline
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Standard AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom

hallo nicole, willkommen in unserer runde, wenn auch der anlass kein schöner ist. ich wünsche dir jedenfalls alles gute auf deinem weiteren weg und lass den kopf nicht hängen. wir lassen uns nicht unterkriegen.
lg gitti
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mein Mann: Adenokarzinom

man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka
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  #7  
Alt 08.03.2010, 11:27
Nicole82 Nicole82 ist offline
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Standard AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom

Hallo ihr Lieben,

also es gibt Neuigkeiten. Ich gehe heute erstmal nach Hause, da mein "Loch" im Bein noch zu tief für eine Transplantation ist, es bliebe mit Sicherheit eine Delle, wenn man die Defektdeckung jetzt durchführen würde.

Ich bin außerdem fest entschlossen, die Therapie zu machen, ambulant eingeleitet von der Hautärztin. Ich habe schon ganz schön Schiss davor, mich selbst spritzen zu müssen, aber wenn ich den Interferon-Thread so durchstöbere wird das wohl mein kleinstes Problem werden.... Ich soll 3x3 Millionen über 18 Monate hinweg bekommen. Sagt mir natürlich nicht viel, aber da ihr ja genau wisst, was das bedeutet, sag ich es euch *g*. Hochdosis wird sogut wie garnicht mehr verabreicht, sagte mir die Ärztin hier, da es keinen höheren Erfolg, sondern nur krassere Nebenwirkungen verspricht.

Eine Wahnsinnsangst hab ich auch vor den Depressionen, die mich erwarten könnten. Ich bin eh schon so ein kleines Psychowrack, labil und angreifbar, phasenweise zumindest. Die Oberärztin sagte mir, das es sehr häufig vorkommt. In 30% der Fälle. Auch Autoimmunerkrankungen, Rheuma und ähnliche Geschichten werden dadurch häufig ausgelöst und man würde das nie wieder loswerden. Aber: man weiß zwar nicht warum, aber diejenigen, die solch eine Krankheit durch eine Immuntherapie entwickeln, leben statistisch länger. Sie sagte sie hatte hier schon viele Fälle, deren Ausgangsposition sehr schlecht gewesen sei, und diejenigen davon, die Rheuma oder sowas bekommen haben, leben alle noch.

Die Nebenwirkungen werden wohl auch nicht schwächer, sagt die Oberärztin, im Gegenteil, es werden mit der Zeit eher mehr. Aber man kann ja jederzeit abbrechen. Oder Medikamente dazu nehmen, wie Antidepressiva und sowas. Hat damit jemand Erfahrung? Gibt es was pflanzliches, womit ich vorbeugen könnte? Ich hab gelesen, das Johanniskraut gut bei depressiven Störungen hilft, aber im Zusammenhang mit einer Interferon-Therapie? Kann ich irgendwas tun, um dem Haarausfall vorzubeugen oder es irgendwie in Grenzen halten?

Ich habe hier auch häufig von Paracetamol gelesen. Ist es denn gut, das Fieber mit Paracetamol zu senken, wo doch das Fieber eigentlich eine willkommene Wirkung gegen Krebszellen hat (dachte ich)? Oder ist es besser, es einfach so lange wie möglich auszuhalten und sich durchzuquälen ohne Medikamente? Wie war das bei euch? Haben die Nebenwirkungen nachgelassen mit der Zeit? Ich hab auch gelesen, das der Haarausfall phasenweise auftritt, ist das mit dem Fieber und den anderen Nebenwirkungen genauso? Kann es also auch sein, dass ich mal 3 Wochen lang nix hab? Oh man, ich hab echt Angst... 18 Monate arbeitsunfähig wär ja Horror.

Geändert von Nicole82 (08.03.2010 um 11:30 Uhr)
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