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  #1  
Alt 14.05.2010, 00:15
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard Glioblastom - alles furchtbar

Hallo!

Meine Freundin hat auch ein Glioblastome multiforma ...
Sie brach am 19. Geburtstag (5.4.10) ihres Sohnes mit einem Krampfanfall zusammen, kam ins KH von wo sie freitags wieder entlassen wurde - rechtsseitig gelähmt.

5 tage später kam sie ins UK Eppendorf ... Sonntags (am 18.4.) ins stationäre Hospiz, um dort ihre letzte Lebenszeit zu verbringen.
Heike ist 48 ...

Für sie und die Kinder ist es grauenhaft, auch für mich ist es schrecklich - sie hat inzwischen ihre Artikulationsfähigkeit völlig verloren und leidet unter ihrer Hilflosigkeit enorm (was ich verstehen kann).

Niemand (außer mir) versteht sie - auch die Kinder nicht - nicht, was sie will (Radio an oder aus), nicht was sie denkt, nicht was sie fühlt oder um was sie sich sorgt ... nicht, wenn und dass sie auf die Toilette muss oder gar Schmerzen hat, die derzeit immer häufiger werden ...

Dann bekommt sie Pallad*n gespritzt was wenigstens noch anschlägt. Da ich im Moment nicht arbeite bin ich täglich von morgens 8:30 bis abends 19/19:30 Uhr bei ihr und versorge sie überwiegend (bin ex Altenpflegerin), da sie niemanden an sich heran läßt.

Ich hoffe, ich habe die Kraft für die Restzeit ...

... es ist schlichtweg zum Verzweifeln, auch mit dem ganzen "Drumherum".

Hab hier ein wenig gelesen, auch wenn ich weiß was wahrscheinlich noch auf uns zukommen wird - geteiltes Leid ist nicht halbes Leid, aber Austausch tut vielleicht gut.

Vielleicht hätte ich aber im Angehörigenbereich schreiben müssen? Dann bitte verschieben!

Liebe Grüße,
A.

Geändert von HeikesFreundin (14.05.2010 um 00:19 Uhr)
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  #2  
Alt 14.05.2010, 01:31
Bärin61 Bärin61 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Hallo Heikesfreundin, und wieder muss ich hier jemanden willkommen heißen. Was du schreibst hört sich alles furchtbar an, aber Heike kann sich glücklich schätzen dich zur Freundin zu haben. Da wo du jetzt bist werde ich mit meinem Mann auch bald sein und ich wünsche dir ganz viel Kraft diesen Weg, für und mit deiner Freundin, zu gehen.
Ich finde es total mutig von dir an ihrer Seite zu bleiben, Freundinnen wie dich kann man lange suchen.
LG................Bärin61
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  #3  
Alt 14.05.2010, 23:22
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Hm, danke - etwas Trost tut richtig gut.

Wie kommst Du mit der Situation zurecht?
Mir macht es schon als Freundin ziemlich zu schaffen (nicht immer präsent, aber zeitweise), wahrscheinlich ist das aber "normal".

Mein Kopf wünscht sich natürlich für sie, dass sie es schnell schafft, die Seiten zu wechseln und ich wußte bereits beim Lesen des berichts was genau los ist.

Inzwischen habe ich das Gefühl "es" kommt jetzt auch in meinem Herzen an ...

Alles Gute für euch,
A.
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  #4  
Alt 15.05.2010, 01:12
Bärin61 Bärin61 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Es ist gut wenn du dich mit der Tatsache abfindest, manchmal braucht man nicht mehr zu kämpfen und sich falsche Hoffnungen machen kann gefährlich für dich werden. Sei einfach so oft wie möglich da, Heike wird es dankbar zur Kenntnis nehmen.
Ich komme mit meiner Situation nur schlecht klar, denn ich absolviere das volle Programm, 24 Std. am Tag, aber ich tue es gern für ihn.
Ich hoffe für euch alle dass deine Freundin ihren letzten Weg ohne große Schmerzen bald gehen darf.

LG................Bärin
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  #5  
Alt 15.05.2010, 09:43
huanita huanita ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Hallo Bärin und heikes freundin !!!

Ich mache den gleichen weg wie Ihr und das seit fast 16 Monaten schon.... Es geht noch !

Viele liebe Grüße........ Huanita
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  #6  
Alt 15.05.2010, 09:44
huanita huanita ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Hallo Bärin und
Heikesfreundin !!!

Ich mache den gleichen weg wie Ihr und das seit fast 16 Monaten schon.... Es geht noch !

Viele liebe Grüße........ Huanita[/QUOTE]
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  #7  
Alt 18.06.2010, 10:57
teich1 teich1 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Liebe A.,

mein Papa ist auch eingeäschert worden. Er wollte das auch.
Die Trauerfeier war für uns wie in Trance, die Einäscherung war einen Tag später -meine Mama wollte das alles schnell hinter sich haben und so wurde eine Sonderfahrt gemacht -.

Die Beisetzung der Urne hat uns auch erstmal richtig bewußt gemacht, dass es das jetzt endgültig war. Alles zu Ende, alles vorbei. Die Tränen, die wie irgendwie während der Trauerfeier nicht weinen konnten, flossen dann.
Aber wir waren im engsten Familienkreis und jeder tröstete den Anderen.

Es ist alles schwer und irgendwie übersteht man auch diese Tage... Ich wünsche Dir, dass Du und die Kinder das einigermaßen überstehen.

Liebe Grüße

Petra
__________________

In liebevoller Erinnerung
(Foto 17.09.07)
Manfred 10.07.45-07.06.08


Leise kam das Leid zu dir, trat an deine Seite,
schaute still und ernst dich an, blickte dann ins Weite.
Leise nahm es deine Hand, ist mit dir geschritten,
ließ dich niemlas wieder los, du hast viel gelitten.
Leise ging die Wanderung über Tal und Hügel,
und uns war´s, als wüchsen still deiner Seele Flügel.


**
***************************
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  #8  
Alt 18.06.2010, 16:47
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Zitat:
und irgendwie übersteht man auch diese Tage...
Ja, es bleibt einem ja leider nichts anderes, als es überstehen zu müssen ...
__________________
... meine Freundin Heike ist am 24. Mai 2010 mit 48 J ganz friedlich für immer eingeschlafen ...

... meine liebe Freundin Lilli44 - auch Du hast für immer Deinen Platz in meinem Herzen ...


... I`ll see you when the sun sets!!!
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  #9  
Alt 18.06.2010, 21:01
Freunde Freunde ist offline
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Böse AW: Glioblastom - alles furchtbar

Hallo an alle!
Ich bin heute das erste mal auf diese direkte Seite über Glioblastome gestossen. Ich bewundere wirklich jeden der diese Erkrankung hat und auch die die mit ihnen gehen und sie begleiten.
Heute ist ein guter Freund von mir verstorben. Er hatte Darmkrebs.
Jetzt habe ich um einen anderen Freund noch mehr Angst der eben auch ein Glioblastom hat. Er wurde schon zweimal operiert und jetzt wird wieder bestrahlt. Er sagte gestern noch das er eigentlich nicht mehr kann und will. Es soll doch endlich vorbei sein. Zum sterben möchte er nach Bosnien, da er nicht will das ihn seine Kinder sehen wenn es ihm immer schlechter geht. Seit der ersten Operation schon hat er eigentlich immer Schmerzen. Es vergeht kein Tag wo ihm nichts wehtut. Dazu kommen auch noch die Epi anfälle die nach den Strahlen immer schlechter sind. Ich kann ihm nicht wirklich helfen, war aber eigentlich immer ein eher positiver Mensch und dachte das es vielleicht doch noch wo eine Rettung gibt.
Am schlimmsten ist es für seine Frau und die drei Kinder. Zu wissen das der Papa sterben wird ist einfach ein Wahnsinn. Mein Vater starb auch als ich erst 17 war, ich weiß also wie das ist.
Ich hoffe nur das er es mit weniger Schmerzen schafft zu gehen, als es jetzt ist. Sogut es geht bin ich für seine Frau und die Kinder da, um ihnen bei zu stehen. Lg Tina
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  #10  
Alt 19.06.2010, 12:58
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Hallo Tina!

Es ist schön, dass Du versuchst Dich um die Familie zu kümmern.

Hast Du mit Deinem Freund schon mal die Möglichkeit erörtert in ein Hospiz zu gehen?

Auch wenn ich verstehen kann dass er nicht möchte dass seine Familie ihn "so" sieht, so halte ich es doch für sehr wichtig - es ist ein wichtiger Teil des Abschiednehmens und der Trauerarbeit - sowohl für ihn selbst als auch für seine Familie.
Uns und auch Heike hat es sehr geholfen, dass die Kinder sie besuchen konnten - wir alle konnten zusammen lachen und weinen und die Situation hat uns sehr zusammengeschweißt.

Glioblastome versuchen ansich "nur" Kopfschmerzen durch ihre Umfangsvermehrung oder durch das Wasser was sich einlagert, die aber recht gut medikamentös reduzierbar sind - das und dass Glioblastome nicht metastasieren ist der einzige Segen der Erkrankung ...

Hat Dein Freund einen Arzt der sich mit Schmerztherapie auskennt??? Einen Palliativmediziner?

Vielleicht magst Du sonst mal in dem kleinen Hospiz in dem wir waren anrufen? Ich weiß nämlich dass der dortige Arzt Weltweit Mediziner im Bereich "Palliativ" ausbildet - vielleicht wissen sie einen Arzt in eurer/seiner Stadt? (wenn Interesse dann kurze PN).

Alles Gute für euch und Dir die richtigen Gedanken, um effektiv helfen zu können!

Angie
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  #11  
Alt 22.06.2010, 23:16
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Mir ist mulmig im Bauch ... morgen ist nun die Beisetzung der Urne. Nochmal all diese emotionalen und psychischen Einbrüche der Kinder - hoffentlich schaffen sie das gut.

Ich versuche stark zu bleiben, auch wenn ich es manchmal nicht mehr will - aber ich habe es Heike versprochen.

Übermorgen ist es schon einen Monat ... wie schnell die Zeit rast.

Heute habe ich einen goldenen Schlüssel für die Himmelstür gekauft, damit Heike da oben auch reinkommt.
Der Schlüssel kommt mit in die Urne. Auch wenn es eigentlich albern ist und klingt - für mich ist es wichtig, dass sie nen Schlüssel mitnimmt.

Puh - schon wieder heulen ... ich geh mal für heute ...

Heike, Du fehlst mir!
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