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  #1  
Alt 29.05.2010, 15:10
hol hol ist offline
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Beiträge: 1
Frage Hüftkopfnekrose nach Chemotherapie mit 25 Jahren

Hat jemand Erfahrung damit?

Unser Sohn hat eine Chemotherapie 8 x Beakopp eskaliert abgeschlossen Ende Oktober 2009.

Ende Dezember 2009 spürte er zum ersten Mal leichte Schmerzen in den Hüften. Danach stellte sich ein Gefühl der Unsicherheit ein, ein Gefühl, die Muskeln seien schwammig und schwer unter Kontrolle zu halten. Die Knochenschmerzen verstärken sich, sind mal in den Schienbeinen, mal in den Hüften, er hinkt, Schmerzmittel nützen mässig.
Ende Januar 2010 wurden Untersuchungen gestartet: Bandscheiben ok, Szintigraphie ergibt keinen Befund, Rheumamittel nützen wenig.
Erst ein MRI Mitte Mai in der Rheumatologie bringt es an den Tag:
beidseitige Hüftkopfnekrose (links leichter, rechts mittlerer Befall), Knie und Sprunggelenke ebenfalls angegriffen. Grund: das Cortison der Chemotherapie.
Ab sofort muss unser Sohn an Stöcken gehen und wird in eine Rehaklinik überwiesen. Dort stetzt man auf totale Entlastung und so wird versucht, den Einsatz eines künstlichen Hüftgelenkes zu umgehen.

Niemand scheint wirklich Erfahrung mit der Behandlung und den Aussichten zu haben. Deshalb unsere Frage in die Runde: Hat jemand Erfahrung damit?

Nehol
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  #2  
Alt 29.05.2010, 16:21
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Beiträge: 210
Standard AW: Hüftkopfnekrose nach Chemotherapie mit 25 Jahren

Hallo!

Ich weiss nicht, ob ich Euch wirklich weiterhelfen kann, da ich keine Erfahrung mit diesem Problem habe. (ich hatte einen aggressiven Riesenzelltumor)
Aber wart Ihr schon in einer Spezialklinik?
Zum Beispiel das Balgrist in Zürich hat eine sehr gute Tumororthopädie. Die sind spezialisiert auf solche Problemfälle.

Liebe Grüsse und alles Gute!
Levira
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  #3  
Alt 17.06.2010, 20:07
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Registriert seit: 20.08.2007
Ort: Uhingen
Beiträge: 813
Standard AW: Hüftkopfnekrose nach Chemotherapie mit 25 Jahren

Hallo Nehol,

ich habe nochmal nachgegoogelt.

http://www.gelenk-klinik.de/behandlu...pfnekrose.html

Es kommt immer darauf an wie weit die Nekrose fortgeschritten ist,
es gibt ja auch die Möglichkeiten des anbohren, und Knochen Knorpelverpflanzung, oder Stammzelltherapie, bei meinem Sohn half das alles nichts,

Liebe Grüße

Marion
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  #4  
Alt 02.07.2010, 22:44
Corinna1965 Corinna1965 ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Hüftkopfnekrose nach Chemotherapie mit 25 Jahren

Ich wurde mit 37 Jahren von November 2002 bis Mai 2003 aufgrund akuter lymphatischer Leukämie ausschließlich stationär mit hochdosierter Chemotherapie behandelt. KMT war nicht erforderlich, da die Chemotherapie zeitig Erfolg zeigte. Im Mai 2004, also ein Jahr nach Behandlung, bekam ich starke Schmerzen in beiden Hüften und war oftmals gehunfähig. Röntgen und MRT ergaben Hüftkopfnekrose beidseits im Stadium 3 nach Ficat.
Erste Option war, in beide Oberschenkel Tantalstifte einzubringen und die Erkrankung aufzuhalten. Diese Operation hätte ich mir ersparen können, denn auch ein halbes Jahr nach der Operation war keine Verbesserung eingetreten. In zwei weiteren Operationen im Januar und April 2005 wurden die Tantalstifte unter schwierigsten Bedingungen (da festgewachsen) entfernt, die Löcher im Knochen aufgefüllt und beide Hüftgelenke ersetzt. Die Hüftköpfe waren zu diesem Zeitpunkt "eingebrochen". Danach ging es Schritt für Schritt voran und innerhalb eines Jahres konnte ich von einer neuen Lebensqualität reden, auch wenn mir klar ist, dass die Hüftgelenke nicht für die Ewigkeit gedacht und irgendwann wieder ersetzt werden müssen. Da ich im Rahmen einer Studie behandelt und für die Probanden eine Versicherung abgeschlossen wurde, habe ich von der Versicherung für den nachweislich attestierten Gesundheitsschaden eine für mich zufriedenstellende Abfindung erhalten. Dazu hat genügt, dass der behandelnde Chirurg/Orthopäde den Zusammenhang bestätigte. Den behandelnden Ärzten im Rahmen der Chemotherapie war angeblich kein einziger Fall bekannt, wo Cortison solche Schädigungen verursacht hat. Ich wünsche euch alles Gute.
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  #5  
Alt 04.07.2010, 16:14
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Ort: Uhingen
Beiträge: 813
Standard AW: Hüftkopfnekrose nach Chemotherapie mit 25 Jahren

Hallo Corinna,

wie geht es dir heute ??
Was macht die Hüfte ? wie geht es dir heute ?

Komisch ist nur das die Ärzte anscheinend wenig über die
Langzeitgabe von Cortison und Nekrosen wissen
leider,

Wir mussten praktisch auch von selber darauf kommen und
verschieden Ärzte aufsuchen, bis mal einer sagte was Sache ist.

Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße
Marion
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  #6  
Alt 08.07.2010, 08:55
Corinna1965 Corinna1965 ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Hüftkopfnekrose nach Chemotherapie mit 25 Jahren

Hallo Marion,
mir geht es weitestgehend gut. Ich stehe auch wieder voll im Arbeitsprozess, mit Einschränkungen natürlich, denn eine hundertprozentige Leistungsfähigkeit nach Hochdosis Chemotherapie und den anschließenden Operationen wird nie wieder gegeben sein. Aber wir leben im jetzt und heute und da ist es in Ordnung. Ich glaube nicht, dass die Ärzte die Nebenwirkungen von Cortison in diesem Ausmaß nicht kennen. Der Orthopäde/Chirurg, welcher mich operierte, hat diese ja in seinem Schreiben an die Versicherung eindeutig dargelegt und auch mein Hausarzt wusste um die Spätfolgen. Egal, ich hätte auch bei einer sorgfältigeren Aufklärung um Spätfolgen die Behandlung auf jeden Fall durchführen lassen. Wenn du/ihr noch Fragen habt, stellt sie ruhig. Ich bin zwar nicht transplantiert, kann aber auf reichlich Erfahrungen zurückgreifen. Alles Liebe.
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  #7  
Alt 09.07.2010, 21:12
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Registriert seit: 20.08.2007
Ort: Uhingen
Beiträge: 813
Standard AW: Hüftkopfnekrose nach Chemotherapie mit 25 Jahren

Hallo Corinna,

es freut mich zuerst einmal das es dir soweit gut geht,
das ist schon die halbe Miete, wie man so schön sagt.

Zu wieviel Prozent arbeitest du wieder ??
Ich denke das es bei meinem Sohn noch eine ganze Weile dauert bist er mal wieder ans arbeiten denken kann, ihn fehlen am linken Bein noch 30 Grad an Streckung, und am rechten Bein noch ca 20 Grad, aber im Vergleich zu vorher kann er schon wieder prima laufen, nur frühs kommt er fast nicht aus dem Bett,
da wollen die Gelenke nicht, er hat jetzt noch 1 Woche Reha, am Montag muss er nach Tübingen zur Kontrolle, bin mal gespannt was die Ärzte sagen, ob sie zufrieden sind.

Heute war er in Ulm zur Kontrolle der Blutwerte, alles OK.

ich wünsche dir ein schönes Wochenende,

liebe Grüße
Marion
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  #8  
Alt 10.07.2010, 22:14
Corinna1965 Corinna1965 ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Hüftkopfnekrose nach Chemotherapie mit 25 Jahren

Liebe Michaela, ich arbeite seit Juli 2004 (1/4 Jahr nach letzter Hüft-OP) wieder voll und sogar im Wechselschicht-Dienst. Das mit der sogenannten "Morgensteifigkeit" kenne ich auch, das hatte ich ungefähr bis ein Jahr nach Ende der Chemotherapie. Ich war deshalb auch beim Rheumatologen. Es wurde aber nichts gefunden, was es erklärt hätte. So habe ich mich damit arrangiert, dass es Nachwirkungen der Chemotherapie waren, die sich Stück für Stück "ausgeschlichen" haben. Alle Nebenwirkungen sind ja wahrscheinlich immer noch nicht bekannt (siehe Zusammenhang Cortison - Gelenkprobleme). Alles Gute für euch.
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