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  #1  
Alt 18.09.2011, 16:56
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo,
Bei mir wurde vor 4 Monaten (mit Geburt meiner 2. Tochter) ein condrosarkom in der schädelbasis diagnostiziert. Aufegfallen ist das ganze durch plötzliche Doppelbilder! Mein linkes Auge ist dann nach ein paar Tagen stehengeblieben! Seither wurde eine OP in Heidelberg durchgeführt und derzeit durchlaufe ich die Strahlentherapie (Schwerionen) ebenfalls in Heidelberg.
Mein Auge kann ich inzwischen wieder bewegen und die Doppelbilder sind nur noch beim Blick nach Links vorhanden.
Hat noch jemand Erfahrung in dem Bereich chondrosarkom in der Schädelbasis und Schwerionenbestrahlung?
Grüße
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  #2  
Alt 18.09.2011, 22:51
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

hallo,

ich habe leider nur erfahrungen mit schwerionen und kann dir bestätigen:

diese bestrahlung ist deutlich effektiver wie die otto-normal-bestrahlung, ebenso wird das umliegende gewebe maximal geschont und somit ist dieses verfahren hervoragend dazu geeignet den kopf zu bestrahlen.

ansonsten gibt es hier leute mit einem chondrosarkom, jedoch soweit ich weiss, niemanden mit dieser art knochentumor an der schädelbasis.


ich wünsche dir alles gute


thomas
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  #3  
Alt 19.09.2011, 21:58
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Danke Thomas!
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  #4  
Alt 22.09.2011, 21:36
Gurke72 Gurke72 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Jill, meine Frau hat die selbe Diagnose. Ist auch operiert und muss nun ebenfalls zur Bestrahlung nach Heidelberg. Weisst du schon wie oft du bestrahlt wirst?
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  #5  
Alt 23.09.2011, 13:03
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo,
Ich habe mich fur schwerionen entschieden und wurde 20 mal bestrahlt!
Hoffe euch geht es gut und deine Frau übersteht alles gut. Wo wurde denn deine Frau operiert?
VG
Jill
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  #6  
Alt 23.09.2011, 21:09
Gurke72 Gurke72 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Meine Frau wurde in Köln operiert. Es wurde wohl auch recht viel entfernt.Der Rest muss jetzt bestrahlt werden. Hast du irgendwelche Nebenwirkungen festgestellt?
Kann man direkt nach der Bestrahlung schon eine Besserung feststellen oder geschieht das erst nach ein paar Monaten?
Sorry für die vielen Fragen.
Ich hoffe dir gehts gut,
Michael

Geändert von gitti2002 (07.04.2012 um 00:06 Uhr) Grund: Kliniknennungen
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  #7  
Alt 03.10.2011, 09:28
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Jill,

ich hab auch einen solchen Tumor an der Schädelbasis und steige am 07.10. am HIT in die Bestrahlung ein. Bei mir fing alles mit sekundären Clusterkopfschmerzen an, das der Tumor die Schlagader umschlossen hatte und sie einengte. Das war auch der Grund, weshalb der Tumor im vergangenen Jahr operiert wurde. Leider war sich dann die Pathologie nicht so richtig einig, wie der Tumor feingeweblich einzustufen war. Die Bestrahlung kam jetzt erst nach Revision des histologischen Erstbefundes ins Gespräch.
Am HIT nehme ich an einer randomisierten Studie teil, ich weiß also noch nicht, ob ich mit Protonen oder mit Kohlenstoff bestrahlt werde,
Viele Grüße

Pansch
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  #8  
Alt 04.10.2011, 19:46
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Alle miteinander,

vor ein paar Minuten kam eine erneute Revision meiner histologischen Ergebnisse rein. Nun hab ich plötzlich kein Chondrosarkom mehr, sondern ein Chordom.............

Diesmal kam die Revision allerdings aus Basel vom Referenzzentrum, wahrscheinlich also die erste korrekte Diagnose.

Was solls, nun heisst die Studie halt HIT1, am Bestrahlungstermin hat sich nichts geändert und ich bin im C12 Arm der Studie gelandet.

Liebe Grüße

Jens (aka Pansch)
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  #9  
Alt 05.10.2011, 04:46
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

für dich hat sich da in der tata eine menge geändert, denn ein chordrom ist bedeutend weniger strahlenresistent, wie ein chondrosarkom.

hier im forum gibt es jemanden der ein solches am anderen wirbelsäulenende hatte und auch im hit bestrahlt wurde, er berichtete, daß sein tumor zu 100% weggestrahlt wurde.

klar ist nicht jeder fall gleich und man kann nicht alle fälle als vergleich zu einander heran ziehn, aber in sachen bestrahlungstechnischer behandlung, sollte sich deine situation schlagartig verbessert haben.

niemals den glauben an das gute verlieren und immer der hoffnung treu bleiben

alles gute von mir und gute nacht

thomas
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  #10  
Alt 05.10.2011, 20:35
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ja Glückwunsch, so herum wäre es mir auch lieber gewesen, aber mein Arzt hat mir erklärt die Grenzen seien fließend und meins sieht wohl wie ein Zwischending aus.
Ich war auch heute in Heidelberg, zur Voruntersuchung. Bin mit meinem Mann um 5 uhr in der früh los gefahren und war pünktlich dort. Um 8:30 hatte ich den Termin und um 9:30 uhr bin ich dran gekommen.
Um 10:00 uhr sind wir aus dem Vorgespräch raus und ab 14:00 uhr sollte ich zum ct. Um 16:30 waren wir dann auf der Autobahn

Ich will ja nix falsches sagen aber im Organisationsablauf sind die auch nicht so gut. Am 25.10. geht es bei mir los.

lieben Gruß
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  #11  
Alt 05.10.2011, 21:16
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

du solltest vieleicht daran denken, daß du nicht die einzige patientin bist und ein arzt-termin ist keine fernsehsendung die pünktlich anfängt und immer genau die vorgegebene zeit dauert.

wenn termine vergeben werden, berufen sich diese menschen auf ihre erfahrung und die ungefähre statistische dauer der behandlung, beratung oder was auch immer, trotzdem sind wir alle menschen und alle verschieden, somit ist es unmöglich die dauer vorher genau abzuschätzen.

wenn auch nur ein termin nicht hinhaut, zieht sich das durch die ganzen weiteren termine.


gruss

thomas
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  #12  
Alt 23.05.2012, 20:11
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo alle miteinander,

Schön, dass es euch alles gut geht Auch in meinem Kopf ist alles unverändert, nichts gewachsen. Meine OP liegt nun mehr als 1 Jahr zurück, und die Bestrahlung war vor 6 Monaten zu Ende. Der Lagerschwindel ist immer noch da, aber minimal. Ich Scheine anfällig zu sein für Entzündungen im Rachenraum bis hin zum rechten Ohr. Ob das mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung zu tun hat? naja, aber alles nicht wirklich dramatisch.
Im Juli habe ich das nächste MRT. Der Radiologe will mich jetzt alle 3 Monate sehen.
Ich finde es übertrieben, weil ich doch schon seit 1 Jahr in so kurzen Abständen kontrolliert worden bin. Ich Wünsche euch allen alles Liebe, .....genießt das schöne Wetter.

Lg Anke
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  #13  
Alt 23.05.2012, 21:13
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hi Anke,
Schön von dir zu hören! Habe witzigerweise dieses Jahr auch schon die ein oder andere Mandelentzündung hinter mir, was ich bisher noch nie hatte! Vielleicht aber auch Zufall oder OP-Nebenwirkung oder alles zusammen.*
Ich hab das erste mal jetzt einen 6-Monats-Abstand zu der nächsten Untersuchung. OP war vor 11 Monaten und Bestrahlung vor 9 Monaten.*
Drücke dir die Daumen dass du auch bald auf halbjährliche Untersuchung umgestellt wirst!
LG und genießt alle das tolle Wetter
Bärbel*
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  #14  
Alt 25.05.2012, 08:05
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Guten morgen,

es ist tolles Wetter und ein langes Wochenende liegt vor uns.
Schön, dass es allen gut geht.
Anke, hat der Radiologe gesagt, warum du alle 3 Monate kommen sollst? Es hieß doch, nur im ersten Jahr im 2. und 3. jedes halbe und ab 4. Jahr nur noch einmal jährlich. Ist ja klasse, dass nichts gewachsen ist und je länger das zurück liegt, desto zuversichtlicher und sicherer wird man.
Philipp hatte dieses Jahr auch schon zwei Halsentzündungen. Seine Bestrahlungen sind jetzt 5 Monate her. Aber bei dem Wetter bisher ist das bestimmt nur Zufall.
Liebe Grüße, bleibt gesund und genießt die Sonne.

LG

Moni
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  #15  
Alt 26.05.2012, 21:49
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo ihr lieben,

Ja mit den Halsentzündungen, könnte so sein, so hat es mir der HNO Arzt in der Uni Köln erklärt, dass der Rachenraum und bei mir auch besonders das rechte Inenenohr gereizt ist, und es längere Zeit braucht bis sich alles erholt hat. Wärend der Bestrahlung musste ich auch täglich mehrmals Gurgeln, weil ich einen enorm trockenen Hals bekam. dazu bekam ich eine Mundspühlung zur Pilzvorbeugung. also ich denke es sind Nachwehen, weil sich die Schleimhäute noch nicht richtig erholt haben und man deshalb vielleicht anfälliger ist.
Mein Radiologe meiner ich müsse alle 3 Monate, weil ja erst seit Oktober fest stünde, dass der Tumor doch böse sei. Ein anderes Argument gibt es nicht. Ich bin letztes Jahr im März operiert worden und im Oktober hab ich erst die Bestrahlung bekommen. Die Heidelberger haben mir aber auch 1 Jahr Kontrolle im 3 monats Rythmus verordnet. Das heißt ich muss sowieso,.....ich hatte nur gedacht dass mein Neurochirurge das entschärfen würde. Es ist ja eigentlich auch nicht Solo schlimm. MRT ist ein Spaziergang im Vergleich zu der Fixierung während der Bestrahlung.
Ich Wünsche euch allen weniger Halsentzündungen, und genießt die Pfingsttage.

Lg Anke
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chondrosarkom, schädelbasis, tumor


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