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  #1  
Alt 08.02.2013, 10:24
muskateller muskateller ist offline
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Standard MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo

Nach 10 OPs 2012 und 18 Mon. Roferon bin ich seit 4.1.2013 in der MEK Studie.
Suche Personen um sich auszutauschen die Erfahrungen haben mit diesen Medikamenten.
Die ersten Tage hatte ich Juckreiz am ganzen Körper und einen Tag fühlte ich mich wie bei einer Grippe.
Inzwischen nur noch selten leichten Juckreiz und ab und zu Kopfschmerzen.
Am 27.2.2013 habe ich wieder MRT und CT und hoffe auf gute Ergebnisse.

Würde mich freuen über Rückmeldungen.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #2  
Alt 05.03.2013, 14:37
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo

Hatte letzte Woche wieder Termin in der Hautklinik.
Meine Blutwerte haben sich erholt.(bis 4.12.12 Roferon gespritzt ).Zwei Knoten 1x Oberschenkel 1xLeiste sind nicht mehr zu ertasten.Auch CT und MRT ist zeigen Auswirkungen die Tumore haben sich verkleinert und auf der Lunge nahezu verschwunden.
Also spricht die Behandlung an.
Die Nebenwirkungen sind bis jetzt gering.Mal sehen mit der Sonne die endlich sich mal wieder zeigt.Nehme aber Sonnenmilch mit Faktor 50.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #3  
Alt 06.03.2013, 06:40
Benutzerbild von Esther1970
Esther1970 Esther1970 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

hallo muskatella
freue mich sehr, so gute Nachrichten von dir zu lesen.
hab in letzer Zeit oft an dich gedacht.
ich wünsche dir von Herzen das das so bleibt und der mist sich nicht mehr blicken lässt!!!
__________________
Liebe Grüsse
Esther1970
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  #4  
Alt 06.03.2013, 17:45
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Muskateller,

Riesenglückwunsch!!!!!!!!
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  #5  
Alt 22.03.2013, 12:56
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Zitat:
Zitat von stillbatt Beitrag anzeigen
Da sie ja an einer Uniklinik ist kann ich mir schon auch vorstellen dass sie diese Bisphosphate von der du geschrieben hast ausprobieren....das is ja auch die FRagen..UNiklinik schön und gut, aber wann hören die auf?????
Hallo
Kann nicht viel anfangen mit deinen Fragen.

Bin sehr froh in dieser Studie zu sein.
Sehe auch keine andere Möglichkeit.
Die Nebenwirkungen sind sehr gering im Moment.
Werde mich wieder melden nach den nä. Terminen.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #6  
Alt 08.05.2013, 10:36
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo

Hatte am 24.04.13 wieder meinen Termin in der Hautklinik.Blutuntersuchung,Hautuntersuchung und CT Thorax und Abdomen.
Soweit ist alles stabil ,also keine neuen Metas. zu erkennen.Die Nebenwirkungen sind sehr gering.Habe mal immer wieder Pickel im Gesicht und Brustbereich.Auch bin ich immer schnell müde.Schlafe aber sehr gut (7-8 Std.)
Hatte gestern auch noch einen Termin in der Augenklinik,auch da ist alles in Ordnung.Die Sonne meide ich und benutze immer Sonnenmich.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #7  
Alt 24.03.2014, 12:30
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin,Moin liebe Leidensgenossen

Ich bin ganz neu hier, Forum unerfahren aber sehr interessiert. Ich bin beim blättern auf diese Seite gestoßen und hoffe, hier auch ein wenig Rat zu bekommen, aber vielleicht geben zu können.
Ich selber hatte 1 malignes Melanom, Diagnose Stadium 3c,pt2b,pn2c,Mx am Rücken
Das Aas ist ulzeriert, wurde mit Nachschnitt von 2 cm entfernt, ebenfalls wurden 2 Wächterknoten rechts unter der Axel entfernt. Histologisch waren der Nachschnitt und die Knoten tumorzellenfrei, das klingt schon nicht so schlecht.
Nun hat man mir im Rahmen einer Studie angeboten, Dabrafenib und Tramelinib bei mir einzusetzen. Ich habe am 01.04. das Gespräch in der Klinik, da erfahre ich dann mehr, wie`s weiter geht. Ich war schon froh, das ich da überhaupt reingekommen bin, da ich denke, das ich eine viel bessere Nachsorge erhalten werde als bei der Standart - Nachsorge.
Also, ich hoffe auf regen Schriftverkehr und wenn ich mehr weiß, kann ich ja mal meinen " Senf " dazu geben.
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  #8  
Alt 24.03.2014, 13:32
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Trauerweide84 Trauerweide84 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,

Mal ne Frage, wie kannst du im Stadium 3c sein, wenn der Nachschnitt und die Wächter sauber waren? Vielleicht ist es auch nur ein Tippfehler

LG Nicole
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  #9  
Alt 24.03.2014, 18:46
Cophi Cophi ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi Muskateller und alle

danke für deine Antwort - gehst du wirklich jeden Tag mit Sonnenschutz 50 raus? Ist dir das empfohlen worden?

und - doch, diese Vergleichsstudie gibt es; bin selber in 3c; man versucht jetzt, die Kombination präventiv einzusetzen, bevor Stufe 4 passiert, muss aber testen, ob das wirklich was bringt. Deshalb die Placebo-Kontrollgruppe.

(3c = Metastasen in der Umgebung des Melanoms. Wenn der Sentinel nicht befallen ist, ist es vermutlich 2c.)

Alles Gute,
Cophi
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  #10  
Alt 24.03.2014, 20:25
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Trauerweide84 Trauerweide84 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Naja, aber Sänger Schrieb das er keine Tumorzellen im Wächter und auch nicht im Nachschnitt hatte, also wäre er ja Stadium 1b
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  #11  
Alt 24.03.2014, 20:48
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Zitat:
Zitat von sänger1107
Stadium 3c,pt2b,pn2c,Mx
Liebe Nicole,

pT2b und pN2c

T2b -> 1,01mm bis 2,0mm MIT Ulzeration (das ist das b und wäre schon allein dafür Stadium 2a)

N2c -> 2-3 LK -> c = Satelliten oder in-transit - Metastasen ohne metastierte Knoten

=> Stadium wäre 3b -> jede Tumordicke mit Ulzeration mit N2c

https://www.medizin.uni-tuebingen.de...es_Melanom.pdf
http://www.onkodin.de/e2/e55749/e56330/e56488/
__________________
Viele Grüsse
JF



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  #12  
Alt 25.03.2014, 10:07
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

[QUOTE=Cophi;1253963]Hi Muskateller und alle

danke für deine Antwort - gehst du wirklich jeden Tag mit Sonnenschutz 50 raus? Ist dir das empfohlen worden?

Wenn die Sonne scheint und ich länger draussen(mehr als 15 min.) bin Ja. Den Rat hat mir meine Oberärztin von der Hautklinik gegeben.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #13  
Alt 25.03.2014, 10:31
birgit52 birgit52 ist offline
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Hallo Muskateller,
also ich gehe auch nur mit LSF 50 in die Sonne. Mir hat man das auch so gesagt in der Hautklinik.

LG
Birgit
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  #14  
Alt 25.03.2014, 14:29
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Blinzeln AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin,Moin, Trauerweide
Sorry,da habe ich mich wohl verkehrt ausgedrückt.Also, es wurden beim Entfernen des ulzerierten Melanomes bei mir 2 Metastasen beim ERSTEN Mal "schnippeln" enddeckt. Aufgrund dessen wurde dann bei mir mit Sicherheitsabstand nach geschnitten. Dieser Nachschnitt und auch die 2 entfernten Lymphknoten waren tumorzellenfrei, dadurch auch keine weitere Metastasen vorhanden. Da aber schon eine Streuung vorhanden war und sich schon beim ersten Schneiden 2 Metastasen befanden ( 3 und 1,5 mm ), ist die Warscheinlichkeit 70%, das doch mehr gestreut hat, bloß bisher noch nicht enddeckt worden ist. Und laut der ADO - Leitlinien ist ein ulzeriertes Melanom mit bis zu 3 Metastasen ohne Lymphknotenbefall Sufe 3c...Ich musste mich da auch erstmal reinlesen und habe das auch erst hier in diesen Forum erfahren, das es solche Leitlinien gibt.
Mich stellt sich ja auch die Frage, wie denn im Rahmen der Studie festgestellt wird, ob die Medikamente Dabrafenib und Tramelinib überhaupt bei mir wirken sollen, wenn bisher bei mir nichts weiter gefunden worden ist. Auch eine Frage von mir, die ich aufgeschrieben habe.. Hinzu kommt, das ja noch nicht mal sicher ist, ob ich die Medikamente bekomme, da auch Plazebos eingesetzt werden. Kriege ich aber noch alles raus.
Erstmal Danke an allen, die gleich auf meine Meldung reagiert haben.

Liebe Grüße der Sänger
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  #15  
Alt 30.04.2014, 19:45
J.F. J.F. ist offline
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Zitat:
Zitat von Sänger1107 Beitrag anzeigen
Ich selber hatte 1 malignes Melanom, Diagnose Stadium 3c,pt2b,pn2c,Mx am Rücken.
Nach Entfernung eines malignen Tumors der Haut ist in den ersten fünf Jahren eine Heilungsbewährung abzuwarten (Ausnahmen: z.B. Basalzellkarzinome, Bowen-Krankheit, Melanoma in situ); GdB/MdEGrad während dieser Zeit

nach Entfernung eines Melanoms im Stadium I (pT1-2 pN0 M0)
oder eines anderen Hauttumors in den Stadien pT1-2 pN0-2 M0
50

in anderen Stadien
80

Aus http://anhaltspunkte.vsbinfo.de/nr/26/26.17.htm

Hallo Sänger1107,

Nach Deinen Angaben hättest Du aber Anrecht auf Einstufung von 80 und nicht 50. Mit einem entsprechendem Schreiben aus dem hervorgeht, dass Du pN2c Dein Eigen nennen darfst ..., solltest Du innerhalb der Einspruchsfrist aktiv werden.

Ansonsten wünsche ich Dir beim Wiedereinstieg so wenig wie möglich Nebenwirkungen.

Und Dir, Muskateller, weiterhin viel Erfolg mit Deinen Medis! Hört sich richtig gut an.
__________________
Viele Grüsse
JF



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