Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Leukämie

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 22.05.2013, 22:48
Meiki Meiki ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.07.2012
Ort: Oldenburg
Beiträge: 11
Standard AML M5a => möchte Mut machen

Hallo,

da in diesem Forum verständlicherweise oft Krankheitsgeschichten mit negativem Ausgang beschrieben werden, habe ich mich (endlich) dazu entschlossen über meine Erfahrung mit AML zu schreiben, um Mut zu machen im Kampf gegen diese beschissene, heimtückische Krankheit. Ich hoffe damit ein klein wenig Motivation zu schenken, die jeder braucht.

Am 15.04.2011 habe ich mit 41Jahren die Diagnose AML bekommen.

Etwa drei Wochen vorher gings los den typischen Symptomen wie Schwäche, Atemlosigkeit, blauen Flecken, Nachtschweiß usw.

Das allererste sehr! detailierte Blutbild bei meinem gründlichen Hausarzt lautete: Leukos 2,2 - HB10 - Thrombos 100 und ein LDH von 600. Ich bin mir nicht mehr ganz sicher, aber ich meine es waren auch schon Blasten im Blut diagnostiziert worden.

Die erste KMP (Punktion) im Klinikum sehr kurz danach brachte die Einteilung AML M5a, NPM1 pos. FLT3 neg., Trisonomie 8 und noch ein Gen-Defekt. Meine AML und ich bekamen die Kategorie intermediäres Risiko. Also die mittlere Schublade des "Prognoseschrankes" der Ärzte.

Sofort wurde das "Gegenfeuer" eröffnet mit 2xInduktionszyklen (ICE) gefolgt von 3x Konsolidierungszyklen (Hochdosis araC ). Die erste Chemo schlug bereits ganz gut an und bei der zweiten sprach man bereits von einer gesicherten Remission (das war nachbetrachtet mit der wichtigste Step im Kampf gegen die Krankheit - Remission - die Blasten sind zurückgedrängt!!!). Bei mir hatten sich die Ärzte in der Folge dazu vereinbart es (erst einmal) nur mit Chemo zu probieren und die große Keule SZT aufzusparen (O-Ton !!!).

Die Chemos nach AMLSG 07-04 (ist das Schema der Therapie) habe ich im Großen und Ganzen soweit ganz gut verkraftet (Die üblichen Begleiterscheinungen wie Fieber, Geschmacksstörungen, Infektionen des ZVKs, Pilze, Schlappheit, etliche Bluttransfusionen, Depressionen etc. mal ausgenommen - Übelkeit hatte ich zu keinem Zeitpunkt). Während der Therapie hatte ich das Glück täglich einen Physiotherapeuten zu bekommen, der sofern es der HB-Wert es irgendwie zugelassen hat div. Trainingsübungen (oft im Bett) durchführte. Auch bin ich, wenn ich nicht an den Tannenbaum (voller Infussionsständer) gefesselt war, mit Schutzmaske (langsam) ums Klinikum gelaufen. Ich bin mir heute sehr sicher, dass mir dieses geholfen hat in der Zeit im KH nicht komplett abzubauen.

Ende Sep 2011 bin ich dann (15KG leichter) entlassen worden. Mein Blutbild hatte sich danach innerhalb von 6 Wochen wieder einigermaßen erholt. Ich habe langsam!!! begonnen wieder zu trainieren (Kraft&Ausdauer).

Bereits im Dez11 habe ich wieder halbe Tage gearbeitet. Würde ich nicht nochmal machen, ist aber ein anderes Thema....

Anfänglich musste ich wöchentlich zur Untersuchung dann monatlich. Nach einem Jahr nur noch quartalsweise. Das nächste mal Ende diesen Monats ! Jedes Mal habe ich ein riesigen Bammel, wenn die nette Dame aus dem Labor mit dem Zettelchen kommt...

Ja, ich habe großes Glück, dass bis dato alles so gut läuft (DANKE lieber Gott). Meine Onkologin sagte mal, dass ich nie zu 100% geheilt sein werde, dass aber das Risiko ab etwa 5 Jahre nach Behandlungsende einen Rückfall zu erleiden, sehr sehr klein ist und von Tag zu Tag ein klein wenig abnimmt......also durchhalten und die geschenkte Zeit und das Leben genießen !!!!

Aus der Zeit im Klinikum kenne ich einige, die Ihre Leukämiebehandlung ebenfalls erfolgreich überstanden haben. Nur hat eben keiner von Ihnen die Lust und den Antrieb hier zu berichten, wofür ich Verständnis habe. Deshalb gehe ich mal in Vorleistung...

Ich würde mir sehr wünschen hier weitere positive Berichte zu lesen. =>>>> ES GIBT SIE !!!!!

Wünsche Euch viel Kraft und Mut. Gebt den Glauben an ein gutes Ende nie auf !!!

Meiki

Geändert von Meiki (26.04.2014 um 18:02 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 23.05.2013, 12:21
Benutzerbild von Miss Black
Miss Black Miss Black ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.02.2009
Ort: Schleswig- Holstein Neumünster
Beiträge: 282
Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo Meiki ,vielen Dank für deinen Beitrag zum Mut machen.
Es freut mich, dass es dir nach der Behandlung gut geht.
Man kann garnicht oft genug hören , dass es viele Menschen gibt, die alles gut überstanden haben.
Bei mir war es so, dass ich mich nicht weiter damit beschäftigen wollte. Ich verdränge alles.
Das mit der Angst bei den Nachsorgeterminen kann ich gut nachvollziehen.
Mein Sohn war an Leukämie erkrankt und ich lasse die Nachsorgetermine meinen Mann machen. Für mich wäre es kaum auszuhalten. Er ist entspannt.
Ich bin auch echt sauer auf mich aber ich kann die Angst nicht abstellen.
Ich wünsche dir auf alle Fälle weiterhin tipp top Ergebnisse und Gelassenheit.
Herzliche Grüße Tanja
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 24.05.2013, 18:14
nirtak nirtak ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2012
Beiträge: 174
Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

super dass hier mal ein selbst betroffener schreibt
passiert leider viel zu selten

ich bin 2010 erstmals an aml m1 erkrankt, hatte dann 2011 ein frührezdiv und in der folge eine allogene szt

die szt ist jetzt 1 1/2 jahre her und es geht mir gut, bin zwar noch immunsupremiert, weil mein neues immunsystem noch nicht voll arbeitet, schlucke einiges an tabletten und hab einige schnick-schnack-problemchen: abends leichte termperatur, gelenksschmerzen, manchmal spinnt der magen, etc.

im großen und ganzen fühl ich mich aber sehr wohl und bekomme meine alltag zu hause alleine sehr gut geregelt

vielleicht meldet sich ja noch der ein oder andere betroffene
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 25.05.2013, 17:39
biene8 biene8 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.06.2010
Ort: Hildesheim
Beiträge: 32
Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo!Mache auch MUT!
Bin ebenfalls Betroffene!!!! Diagnose AML M1 in 11/08.
KMT Silvester 2008. Bisher ist alles in Ordnung!

Gruß an ALLE! Bine
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 27.05.2013, 21:44
Franzl Franzl ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.08.2005
Beiträge: 39
Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo,
auch ich möchte Euch Mut machen. Bei mir wurde im Mai 1999 AML diagnostiziert. Seitdem (nach Behandlung -> nur Chemo) ohne Rückfall. Mit mir ist alles in Ordnung, eigentlich kann ich wieder alles wie vorher machen.
Euch allen viel Glück und alles Gute.
Liebe Grüße
Franz
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 29.05.2013, 00:18
L'Öö L'Öö ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.05.2013
Beiträge: 3
Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Auch meine Schwester ist nach AML M1 (bzw. M6 nach einem sehr baldigen Rezidiv) und allogener SZT im Dezember 2008 nach wie vor gesund! Ich wünsche alles Gute!

Geändert von L'Öö (10.06.2013 um 11:24 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 21.02.2014, 22:51
Norbert B Norbert B ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 21.02.2014
Beiträge: 1
Standard AW: AML M5a => möchte Mut machentag

Hallo zusammen,

Mich traf die Diagnose 2006 wie ein Schock. Bis zu diesem Zeitpunkt war ich überzeugt, dass ich absolut gesund bin.
Verwundert war ich bis zu diesem Zeitpunkt nur über die Tatsache, dass ich mich bei meiner täglichen Laufstrecke immer mehr anstrengen musste.
Dann aus heiterem Himmel AML.
Sofortige Chemotherapie. Nicht drauf reagiert. Dann Höchstdosenchemo, 2 mal 9 Tage. 2 1/2 Jahre Erhaltungschemo. Bis heute -toi toi toi- alles ok. Die Blutwerte sind zwar immer recht schlapp, aber ich fühl mich ganz wohl.
Von der Chemotherapie habe ich als kleines " Geschenk" mir einen Blasenkrebs eingefangen. Der aber unter Kontrolle ist.
Ich bin schon im Krankenhaus immer ein Trainingsprogramm allein im Zimmer mit mir durchgegangen und bin davon überzeugt, dass ich so die Tiefen besser überstanden habe.
Jetzt, nach nahezu 8 Jahren, bin ich immer noch über jeden Tag mit meiner Familie dankbar und fühle mich sehr wohl.
Ich bin davon überzeugt, dass die Onkologie in Deutschland auf einem sehr hohen Niveau betrieben wird. Das und der Zuspruch der Familie und ein guter Beruf hat mich gerettet.
Cape diem!
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 22.02.2014, 10:56
lela1974 lela1974 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.11.2013
Beiträge: 23
Standard AW: AML M5a => möchte Mut machend

Hallo Fuchschen, Hallo Norbert!

Ich finde es immer wieder schön, von erfolgreichen Geschichten zu hören!
V.a. wenn wir bei Deiner Tochter, füchschen, die Überlebenschancen nicht so gut waren.....einfach nur Super!!
@Norbert: was für eine AML hattest Du denn?

Ja,ja....der Sport.....alle, die ich kenne und denen es heute gutgeht hatten irgendwie ein Sportprogramm....ich hatte auch eins....immer schön den Gang rauf und runter, hatte einen Super Physio während den Chemos....
Die, die sich die Decke über den Kopf gezogen hatten und nur im Bett lagen ging es definitiv immer schlechter....

@Füchschen.... Macht Deine Tochter auch Sport?

Lg
Lela
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 01.03.2014, 17:59
Jolulli Jolulli ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 01.03.2014
Beiträge: 3
Lächeln AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo,
möchte auch Mut machen, auch wenn ich noch nicht "über den Berg" bin, so gehts mir eigentlich prima!

November 2012 AML M1 Diagnose, eine Induktions- und 3 Erhaltungschemos innerhalb von ca 5 Monaten. Übliche variantenreiche Nebenwirkungen durchgemacht. Aber nachdem ich mich von der letzten Chemo erholt hatte, ging es mir gut. Keine Medikamente. Gelte als Low-risk, wegen einer günstigen Mutation. Nur halbjährliche Kontrollen (erst eine gehabt). Lebe in Schweden, aber vieles sollte wohl ähnlich sein wie in Deutschland.

Also, gesundheitlich gehts mir super gut. Besser als vor der Krankheit. Ich achte jetzt auf eine gesündere Ernährung und mache regelmässig Sport. Und höre viel besser in mich rein. Erlebe eine ganz neue Lebensqualität.

Da ich momentan vor einer beruflichen Neuorientierung stehe (wurde leider während der Rehabilitationsphase gekündigt), ist mein Problem zur Zeit eher mental - welche Entscheidungen ich mit dieser Erfahrung im Gepäck eigentlich treffen soll. Das bedrückt mich phasenweise.

Aber das wichtigste ist ja die Gesundheit, und da bin ich so glücklich, dass es mir so gut geht!!
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 03.03.2014, 19:19
lela1974 lela1974 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.11.2013
Beiträge: 23
Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo Jolulli,

Es ist so schön, Positives zu hören....ich habe auch ein neues Lebensgefühl, auch wenn nicht immer ganz so positiv wie Du es schilderst. Aber ich habe auch meine Ernährung umgestellt und versuche jeden Tag zu genießen und meinem Körper Gutes zu tun.....allerdings ist das manchmal gar nicht so einfach, wenn Dich der Alltag wieder hat!
Das mit Deinem Job tut mir unendlich leid, aber vielleicht gehört es einfach zum Neuanfang dazu.....ich habe nach 2 Jahren auch meinen Job gewechselt und bin echt happy...

Drücke Dir die Daumen, dass das auch klappt!

Wie war denn die Therapie in Schweden? Was hättest Du für Chemos? Ich hatte Cytarabin und Daunorubicin als Induktion, danach 4 Hochdosischemos mit Cytarabin. Danach dann noch für 1 Jahr Tabletten Dasatinib zur Erhaltungstherapie.

Lg
Lela
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 25.03.2014, 19:33
Jolulli Jolulli ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 01.03.2014
Beiträge: 3
Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo Leila, entschuldige, dass ich so spät antworte.
Ich weiss ehrlich gesagt nicht, welche Chemos ich bekommen habe, aber die Namen klingen bekannt. Mir wurde versichert, dass die Behandlung in Deutschland und Schweden vergleichbar ist.
Erhaltungstherapie krieg ich nicht. Und Knochenmarksproben scheint man auch nicht zu machen. Macht man das in Deutschland, oder auch nur in gewissen Fällen?
Ich habe in einigen Wochen meine zweite Kontrolle (alle 6 Monaten) aber ich vermute, dass das nur eine Blutprobe wird....

Ich habe versucht, herauszufinden, wie eigentich eine Nachsorge in Deutschland bei AML (M1?) aussieht, aber ohne Erfolg. Weiss das jemand?

Ganz so positiv wie vor drei Wochen bin ich momentan auch nicht drauf, es geht halt auf und ab :-).
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 31.10.2014, 12:33
Zeka Zeka ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.10.2014
Ort: Im Süden von NRW
Beiträge: 71
Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Dann will ich auch einmal Mut machen, es schreiben leider zu wenige, denen es im Moment (und hoffentlich noch lange) gut geht.
Meine Diagnose lautete Anfang November 2013: AML M2 und Npm1 Mutation - gut Risk AML
Nach zwei Induktionstherapien und 3 Konsolidierungen habe ich Anfang Mai die Uniklinik verlassen können. Nach einer Reha habe ich Ende August mit dem Hamburger Modell wieder angefangen zu arbeiten und habe jetzt schon wieder 5 Wochen Vollzeit hinter mir.
Ich habe alles gut überstanden - sicher, ein Jahr nach der Diagnose kann man natürlich noch nicht davon sprechen, dass man die Krankheit überstanden hat, aber bis hier hin bin ich schon mal gekommen.
Kämpft weiter!

Geändert von Zeka (10.02.2015 um 08:15 Uhr) Grund: Änderung der Unterart der Leukämie
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 04.12.2014, 21:01
Meiki Meiki ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.07.2012
Ort: Oldenburg
Beiträge: 11
Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo zusammen,

hier ein Bericht eines Mannes, der mich sehr beeindruckt hat. Ich wünsche jedem hier im Forum eine solch schnelle Gesundung.

http://www.nwzonline.de/region/dauer...167679981.html

GLG Meiki

PS: Mir geht es gut! Vielleicht schaffe ich ja auch nochmal einen Halbmarathon...

Geändert von Meiki (04.12.2014 um 21:03 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 29.01.2015, 10:31
Zeka Zeka ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.10.2014
Ort: Im Süden von NRW
Beiträge: 71
Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo zusammen,

hatte heute, knapp 15 Monate nach ED meine zweimonatliche Nachuntersuchung:

alles bestens, Blutwerte in Ordnung und Ultraschall ergab auch keine Besonderheiten.

Wünsche allen so gute Befunde
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 31.01.2015, 19:27
aml5-na-und aml5-na-und ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 01.10.2013
Beiträge: 6
Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo.
möchte mich nun auch mal wieder melden.
Erfreuliche Nachrichten für mich in zweifacher Hinsicht.
1) Habe meine AML, nach langem Kampf mit der Berufsgenossenschaft, als Berufskrankheit durch bekommen. Sollte jeder, der regelmäßig mit Lösemitteln oder gefährlichen Stoffen zu tun hatte, versuchen. Einfach mal den behandelnden Arzt fragen.
2) Die BG hat in der Uni eine aktuelle Beurteilung angefragt. Ergebnis vom 5.1.2015: Anlässlich der letzten Vorstellung am 29.07.2014 fanden wir ein vollständig normales Blutbild ohne Hinweise auf einen Rückfall der Erkrankung. Insofern kann die akute myeloische Leukämie zum jetzigen Zeitpunkt nicht nachgewiesen werden. Es gibt keinen Hinweis für einen Rückfall der Erkrankung. Weiterhin sind Kontrolluntersuchungen von Blut und Knochenmark notwendig.

Am 02.02.2015 ist mal wieder eine Knochenmarksbiopsie angesagt. Wie immer bei mir OHNE die Gabe von Dormikum. Hat für mich den Vorteil: Ich kann danach, nach dreißig Minuten auf dem Sandsack, mit dem Auto Nachhause fahren.

Im nachhinein, nach fast vier Jahren, glaube ich, dass mir zwei Sachen sehr geholfen haben:
Ich hatte noch NIE Angst vor dem Sterben, weil, mit der Geburt beginnt das Sterben schon.
Und: Ich habe diese Erkrankung sehr früh angenommen und mich mit ihr auseinandergesetzt und gekämpft. Vermutlich zum Leidwesen der Ärzte und Pfleger. Ein leichter Patient war ich sicher nicht. Dafür war mein Wille einfach zu stark.

Allen anderen hier, ein hoffentlich Gutes Ende der Erkrankung.
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 02:33 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD