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  #1  
Alt 01.11.2013, 17:11
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Tündel Tündel ist offline
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Daumen hoch Ein "Messi" in meinem Bauch...

Hallo,
ich bin 46, neu hier und möchte euch meine Geschichte erzählen und außerdem hab ich ein paar Fragen: Ich hoffe nur, dass ich hier richtig bin und niemanden mit meinem Geschreibsel nerve...
Vor einigen Jahren hatte ich ein Burn Out, nachdem ich mit meiner Belastung im Beruf und einer chronischen Krankheit meines Mannes nicht mehr klar kam. Vor fast 2 Jahren starb er nach langem Leiden an einer Kardiomyopathie.
Aber nun zur Sache: Im Juni hatte ich eine Harnwegsinfektion, die nicht ausheilen wollte, ein Antibiotikum jagte das nächste, immer wieder ein neuer Keim, 5x das Ganze – toll. Und dann schwoll mein Bauch plötzlich an wie bei einer Schwangeren im 10. Monat, ich kriegte keine Luft mehr, rannte von Arzt zu Arzt und zurück – eine ellenlange Liste von Diagnosen, nie die richtige!
Bis dann am 21.10. nichts mehr ging – 3 Schritte & atemlos bis zum Umfallen. Mein Freund konnte es nicht mehr mit ansehen, packte mich zusammen und karrte mich trotz heftiger Gegenwehr ins Krankenhaus.
Dort in der Notaufnahme ging man zunächst von Darmbeschwerden aus. Nach einem Lungenröntgen wurden sie immer hektischer: Die linke Lunge war voll. Punktion, blutiger Erguss.1,5l Blut! CT und dann eine Ärztin: „Sie haben eine Lungenembolie, einen 2cm dicken Nierenstein im linken Harnleiter und Sie werden es ja schon geahnt haben, sonst wären Sie ja eher (?????) gekommen, einen Tumor (7 x 9 cm) im kleinen Becken!“ Na toll, als ob ne Embolie oder der Nierenstein nicht gereicht hätten.
Aufnahme in die Onkologie. Am nächsten Tag stand der OA vor mir: Der Tumor sei inoperabel, nicht heil- aber behandelbar und mir blieben noch ein paar Monate! Ganz super. Ab in ein tiefes Loch. Am nächsten Morgen um 5.00 erwachte mein Kampfgeist. Der "Messi" muss weg und meinen 50. Feiere ich gaaaaanz groß. Um 8.00 ließ ich mich zum Professor verlegen.
Dann einige gute Nachrichten: Der Lungenerguss (insges. fast 5l in 4 Tagen) sei ohne maligne Zellen, eine Koloskopie ohne Befund und es gäbe keine Fernmetastasen.
Aber es gäbe knotige Verdickungen am Bauchfell. Und maligne Zellen im Bauchwasser! Man wolle operieren und nachschauen, aber die Bauchfellteile könne man hier nicht operieren, sagte eine junge Assistenzärztin.
Mir wurde immer unwohler, obwohl zumindest der Onkologieprof einen sehr guten Eindruck machte. Warum sollte ich mir den Bauch von oben nach unten aufschneiden lassen, nur um mal eben nachzugucken, ein bisschen rauszukratzen und dann festzustellen, dass der Rest nicht geht? Schließlich hängen die Überlebenschancen von der Sauberkeit der OP ab und damit meine ich nicht das Putzen des Op-Saales!
Die Gynäkologen hatten sich nicht blicken lassen, nur zu einer kurzen Untersuchung schickte man mich. Der „nette“ Mensch machte sich dann über meine „Isolierschicht“ lustig, er sähe ja nur Bauch! Gut, dass ich zumindest da ein dickes Fell habe!
Als mich der Onkoprof mich am 29.10. für die Woche vor der „Nachguck-OP“ nach Hause schickte, habe ich lange hin und her überlegt und dann einen Termin in B. (Prof. S.) gemacht. Das hatten mir viele Kolleginnen (auch Betroffene) empfohlen! Das ging nun rasend schnell, am Montag, 4.11.13 soll ich mich vorstellen. Ich hoffe nur, dass die mich nach 700km Anfahrt nicht unverrichteter Dinge wieder heimschicken.
Meine Frage: Können die mich trotz der Embolie überhaupt operieren, v.a. wenn es sehr lange dauert?
Hier bei uns hatten sie keine Bedenken, aber es sollte ja angeblich auch nur zum Nachgucken sein!
Gibt es Konsequenzen, wenn ich die OP bei uns einfach absage? Nicht dass ich die mal bei was anderem oder zur Chemo brauch und die sagen dann: „Nee, Sie nicht!“

Verflucht, warum kann dieser “Messi“ in meinem Bauch nicht einfach so verschwinden?

Tündel

Geändert von gitti2002 (01.01.2015 um 22:05 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 01.11.2013, 18:01
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Erstmal ein "Hallo" auch wenn der Anlass ein trauriger ist, dass wir dich hier in der Runde begrüßen dürfen.
Zu deinen Befürchtungen wegen der Zweitmeinung: Die steht dir zu und ein Arzt, der deswegen "dicht" macht, wäre für mich kein kompetenter Partner mehr. Du hast eine (momentan noch) lebensbedrohliche Erkrankung und brauchst die beste Hilfe, die du bekommen kannst. Ob eine OP wegen der Embolie momentan möglich ist, kann ich dir nicht beantworten. Ich hatte "nur" 4l Wasser in der rechten Lunge und einen inoperablen Tumor. Die Diagnose lautete ca. noch ein halbes Jahr...grins... das war vor ziemlich genau 3 Jahren und aktuell bin ich krebstechnisch "sauber". Insbesondere dank hervorragender Operateure und einer guten Nachsorge. Also lass dich da nicht beirren, jeder vernünftige Arzt weiß das eine gute OP lebenswichtig ist und Chemo-Therapie kann frau in vielen Krankenhäusern oder onkologischen Praxen machen lassen.
Ich drück Dir die Daumen und frag hier ruhig soviel du möchtest. Hier gibt es immer ein offenes Ohr
Ulrike
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  #3  
Alt 01.11.2013, 19:21
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

LIebe Tündel,

auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen hier bei uns.
Du bist hier gut aufgehoben. Wir werden versuchen, dir bestmöglich beizustehen.

Trotz Deiner wirklich heftigen Geschichte hast du Dir deinen schwarzen Humor bewahrt das ist super. Und du hast genau die richtige Entscheidung getroffen in meinen Augen und den Weg ins Kompetenzzentrum angetreten.
Wie Du richtig erkannt hast, hängt von der Erst-Op ganz ganz entscheidend ab, wie die Aussichten sind, das Biest in Deinem Bauch loszuwerden. Und zwar auf immer!
Also ist die Adresse Prof. S. eine sehr gute Adresse, auch wenn der Klinikbetrieb dort halt gross und unpersönlich ist und die Pflege dort sehr zu wünschen übrig läßt.
Aber als Operateure sind sie sehr sehr gut.
Ich würde an Deinem Plan festhalten, dorthin zu fahren. Das ist eine gute Entscheidung. Ich denke auch, dass Du operabel bist, so wie Du es geschildert hast.

auf jeden Fall wirst Du dort eine sehr kompetente Meinung bekommen, wie es am besten weitergeht.
Auch wenn du absagen solltest, wirst Du dadurch keine Nachteile später haben. Allerdings würde ich mich an Deiner Stelle nirgendwo anders operieren lassen. (ich bin selbst dort operiert worden, schon zweimal eine Total-OP).

Eine aussage, erstmal aufzumachen und nachzusehen, was und wie operabel ist, ist nicht so kompetent. Nach einer nicht optimalen Erst-OP hast Du NIE WIEDER die gleiche Chance auf Heilung, auch wenn es nur ein Aufmachen war. (lies mal bei Sunnycat nach, - ihr ist das leider so passiert).
also lass direkt Spezialisten ran. Eine Alternative wäre noch Prof. d. B. aus Essen.

Es ist wirklich immens, was Du in so kurzer Zeit verkraften musstest.


Aber ich halte eine Aussage wie Der Tumor sei inoperabel, nicht heil- aber behandelbar und mir blieben noch ein paar Monate!
schlichtweg für falsch und unbedacht. ich kann mir das bei einem Eierstockkrebs nicht vorstellen. Zumal eine Chemo-Therapie immer möglich ist. Und keiner kann wissen, was das dann bringt. Ich habe da schon ganz extreme Geschichte von richtig grossen Tumoren mitbekommen, die unter Chemo extrem geschrumpft bis sogar weggegangen sind.
Versteh mich nicht falsch, ich bin die letzte, die Aussicht auf Wunderheilung verspricht. Aber eigentlich gbit es gerade am Anfang der Krankheit IMMER Behnaldungsoptionen.
Und von Monaten zu sprechen ist grob Fahrlässig!! Mir ist das selbst auch passiert - der Arzt prognostizierte zuerst 1-2 Jahre, dann maximal 3 Jahre.
Jetzt bin ich über 3 1/2 Jahre nach ERstdiagnose. uNd das bei relativ sehr guter Lebensqualität. Zumindest führe ich ein recht normales turbulentes Leben mit 2 Klinenen Kindern, Hausbau und und und viel Trubel.

Ich würde Dir unbedingt raten, am Montag in die Hauptstadt zu reisen. Wenn Du Hilfe brauchst, melde dich, ich kann Dir gerne behilflich sein, da ich ganz in der Nähe wohne ....


also nochmal: herzlich willkommen und viel Kraft für Deinen Kampft
LG
Birgit
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  #4  
Alt 01.11.2013, 23:57
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Hallo,
erstmal ein riesiges Daaaanke für eure netten Worte.
Im Moment schwanke ich zwischen Hoffnung und totaler Panik. Der blöden Frage: IIIICH KREBS? kann nicht sein! Und: Du wirst bald sterben!
Und das alles ohne irgendwelche Anzeichen bis zu diesem Blähbauch: gute "Isolationsschicht" und ein bisschen erhöhter Blutdruck war alles, keine Darmprobleme, Regelblutungen nach denen man die Uhr hätte stellen können, gute Blutwerte, Krebsvorsorge mit Ultraschall... Und dann das!
Und alles nach fast 20 Jahren Krankheit meines Mannes, der am Anfang noch recht gut lebte (ca 12 Jahre), mit dem es dann aber rapide bergab ging. Von Wesensveränderung aufgrund von Nierenversagen und Medis bis hin zu einem echt elenden Tod auf der ITS. SO will ich nicht sterben. Ich will jetzt überhaupt nicht sterben, jetzt nicht und auch nicht in 3 oder 5 jahren, dafür bin ich zu jung und fühle mich viel zu fit.
Aber das wird sich sicher ändern - spätestens mit der OP und der Chemo, allerspätestens wenn der Messi es nicht lassen kann, seinen Müll weiter in meinem Körper zu verteilen.
(Entschuldigt die Ausdrucksweise, aber es macht es mir leichter an dieses Dings zu denken).
Meine Angst wird mit jeder Minute größer - Halleluja-Pillen mag ich nicht unbedingt einwerfen, man braucht ja schließlich sein bisschen Verstand noch, um das Ärzte-Latein zu verstehen.
Noch kann ich einen recht schwarzen Humor bewahren, ich will ja nicht zulassen, dass einer sieht, wie es in mir aussieht, das war schon immer so und hat mich auch ins Burn Out getrieben.
Wie soll es jetzt weitergehen?
Wann schmeißt einen die Privatkasse eigentlich raus (Haben sie bei meinem Mann gemacht!)? Oder geht das nicht, wenn man im Staatsdienst ist?
Wann werden die mich zwangspensionieren (hatten sie schon beim Burn out angedroht)? Wie geht es dann finanziell weiter?
Auch noch Existenzprobleme" Sch....
Ich hoffe nur, dass es eine Chance gibt!
WEG MIT DEM MESSI!
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  #5  
Alt 02.11.2013, 08:41
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Hallo,

auch ich möchte Dich hier erst mal herzlich willkommen heißen.
Und auch ich möchte Dir sagen:
Nimm die Möglichkeit der Zweitmeinung wahr in B, wo Du ja schon einen Termin hast oder in E. falls Dir B doch zu weit ist (weiß ja nicht auswelcher Gegend Du kommst.
Mir ist bei meinem Rezidiv (dass bei mir leider jetzt im August/September) festgestellt wurde sogar von dem KH in dem ich wegen der Lymphknotenentfernung war empfohlen worden mir eine Zweitmeinung einzuholen. (Wenn möglich –was leider nicht so war- hätte ich mich auch in E. operieren lassen)
Dr. S. und Dr. d. B. sind zwei der Koryphäen für EK und es geht um Dein Leben, da dürfte nun wirklich kein Arzt/KH „verschnupft“ sein, wenn Du Dir dort eine Zweitmeinung einholst.
Und wenn schon: Es geht ja um DEIN Leben.

Mir hat bis jetzt noch kein Arzt eine Restlebenserwartung in Form von Jahren/Monaten um die Ohren gehauen. Mehr so verklausuliert „Sie haben noch einige Jahre vor sich“ und „Wir haben noch viele Behandlungsoptionen“ aber natürlich gibt es auch immer wieder Tage (oder vor allem Nächte) in denen die Angst sehr groß ist. Schwarzer Humor ist bei mir oft ein gute Mittel dagegen, versuche ihn Dir also zu bewahren….

Tja, Deine Gedanken dazu, wie es weitergehen soll,
was mit der KK ist (wusste gar nicht, dass es möglich ist das Private Kassen eine Patienten rauswerfen können, wenn nicht irgendwas wie keine Beiträge zahlen passiert),
was mit Deinem Arbeitsplatz ist..
Da könntest Du einen CLub der "Wie-Soll-es-blos-weitergehen-Grübler" gründen und hättest hier bestimmt zahlreiche Mitglieder, mache mir ja auch oft Gedanken..

ABER erst mal ist das unwichtig!!!
Priorität 1 ist jetzt, wie es mit Deiner Behandlung voran geht und das heißt vor allem:
Wirst Du operiert?
Wo wirst Du operiert?
Von Wem wirst Du operiert?
(Eventuell könntest Du Dir ja noch vorsorglich einen guten Anwalt für Arbeitsrecht besorgen, der dann direkt für Dich reagieren kann, wenn Dir aus der Richtung AG Ungemach droht).

Ich wünsche Dir, trotz allem (!!!) ein schönes, hoffentlich Angstfreies Wochenende
In diesem Sinne: Zeigs dem Messi
Sandra
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  #6  
Alt 02.11.2013, 09:55
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Hallo Sandra,
Danke für deine aufmunternden Worte, tut mir Leid mit deinem Rezidiv, aber ich hoffe, bete, glaube, dass du das auch noch wuppst!

B. oder E., das nimmt sich gar nix aus der hintersten Ecke Bayerns. Es sind hierhin wie dahin 700km, aber ich bin in B. geboren und aufgewachsen und ein paar - wenn auch sehr müde - Kontakte gibt es schon noch. Und ich komme nicht in eine völlig fremde Stadt!
Dass es in B. manchmal etwas chaotisch ist, hab ich schon von meinem Gyn gehört, der seeeeehr gute Kontakte nach B. und den dortigen Leutchen hat und die Termine etc. in Rekordzeit gemanagt hat. Aber solange die wissen, was sie tun, kann ein bisschen Chaos nicht schaden.

"Ordnung ist für Spießer, das Genie beherrscht sein Chaos!"

Die Ängste kann einem - glaube ich - keiner nehmen. Auch die Zukunftsängste nicht.
Mein Arbeitgeber ist der F.B., mit der Arge gibt es da also keine Problemchen. Aber man muss alle Nase lang zu einem gewissen Doc, der die Macht hat, einen in die Versenkung zu schicken. Man muss halt immer betonen, dass man unbedingt arbeiten will, weil...

Wir fahren morgen nach B. und ich hoffe nur, dass die mich auch trotz meiner gerade überstandenen Lungenembolie operieren können. Ich hab gehört, das Prof. S. eigentlich alles operieren kann, was EK betrifft. Nun denn: vorsichtiger Optimismus.

DER MESSI MUSS WEG!!!!!
Hauptsache, sie schicken mich nicht wieder unverrichteter Dinge heim!!!!!
Hat da jemand Erfahrung?

Servus & Danke für eure Antworten!
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Stichworte
chemo, eierstockkrebs, embolie, pipac


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